Vor drei Jahren sagte mein Arzt das F-Wort … richtig, Fibromyalgie. Ich ignorierte sie. Aber im letzten Jahr hatte ich ständig Schmerzen und es fällt mir wirklich schwer, mich auf etwas anderes zu konzentrieren, als Schmerzlinderung zu finden oder eine neue Behandlung zu finden, die tatsächlich einen Unterschied machen könnte. 

Ich habe nicht wirklich über die Schmerzen geschrieben. Jeder in meinem Leben weiß, dass ich Nacken- und Kopfschmerzen habe. Manche Leute denken, es ist mein Rücken, der weh tut.

Obwohl wir alle Schmerzen und wunde Körperteile hatten, ist es Tatsache, dass jeder, der seit Wochen, Monaten oder Jahren keine ununterbrochenen weit verbreiteten Schmerzen hatte, wirklich keine Ahnung hat, wie diese Erfahrung war. 

Ich hatte das Gefühl, dass das Schreiben darüber zu einem weinerlichen Schreiben über Boo hoo werden würde, ich armes Ich, ich schmerzte. Oder dass die Absicht hinter dem Schreiben darin bestehe, Sympathie zu suchen. Ich mache mir auch Sorgen, dass ich nicht weiß, wie ich meine Erfahrungen kurz und prägnant erklären soll. Ich machte mir Sorgen, dass es langweilig und sich wiederholend und zu lang zum Lesen werden würde.

Ich denke jetzt, es ist etwas, das ich tun muss. Ich glaube, ich muss über den körperlichen Schmerz und seinen emotionalen Tribut schreiben. 

Ich dachte, der einfachste Weg, meine Erfahrung zu erklären, wäre, die typischen 24 Stunden an einem Tag in meinem Leben zu durchlaufen. 

Es ist 21 Uhr und ich liege auf der Couch, drücke meine Finger in meinen Nacken und meine Schädelbasis und versuche, die entlastende Behandlung nachzuvollziehen, die ich erhalten habe. Ich versuche, das Pochen in meinem Nacken und das scharfe Pochen in meinem Kopf etwas zu lindern. Irgendwie habe ich mir eingeredet, dass ich bis 10 wach bleiben muss. Wenn 10 endlich kommt, steige ich die Treppe hinauf, mache mich bettfertig und sacke an dem hoffentlich bequemsten Platz im Haus zusammen. Ich brauche mehrere Minuten und mehrere Versuche, mich neu zu positionieren. Fühlt sich mein Nacken gerade und mit meiner Wirbelsäule ausgerichtet an? Wenn ich mich leicht nach rechts bewege, hört der stechende Schmerz in meinem Oberschenkel auf? Wenn ich mich umdrehe, wird das einen Teil der Schmerzen in der Hüfte lindern? 

Dank der Magie von Beruhigungsmitteln schlafe ich in angemessener Zeit ein. Leider ist ein Teil meiner Krankheit eine Überaktivität meines Gehirns. Hallo Neuronen, kannst du bitte jetzt aufhören zu feuern? Ich erreiche keinen Tiefschlaf, in dem Ruhe und Erholung stattfinden. Stattdessen falle ich in einen leichten Schlaf und wieder aus und erhalte nie genügend Ruhe. Ich wache mehrmals auf und repositioniere meinen Körper, um die am wenigsten schmerzhafte Position zu finden. 

Schließlich, gegen 4 oder 5 Uhr morgens, war mein Körper zu lange im Bett. Der Druck meines eigenen Körpers gegen die Matratze verursacht Schmerzen, die ich nicht mehr ertragen kann. Also stehe ich auf, gehe ins Bad, strecke mich ein wenig und gehe für ein paar Stunden wieder ins Bett. Mein Wecker klingelt und ich drücke auf die Schlummerfunktion. Und schlafen oft über die Zeit hinaus, die ich zum Aufstehen geplant hatte. Um 8 Uhr kann ich normalerweise nicht mehr hinlegen. Der Schmerz hat sich aufgebaut und mein Körper schreit mich an.

Aber ich weiß, dass es besser wird. Also ziehe ich mich aus dem Bett, um meinen Tag zu beginnen. Jeder Schritt in Richtung Dusche tut weh, weil mein Körper sich anfühlt, als wäre er am Vortag mit einem Vorschlaghammer geschlagen worden. 

Als ich in der Küche ankomme, ist die meiste Steifheit weg. Mein Kopf tut oft weniger weh. Und ich habe dieses allgemeine eklige Blechgefühl, das man bekommt, wenn man eine Grippe hat. Als ich mich für die Arbeit fertig mache, schreit mein Körper mich an, darauf zu achten. Ich habe an vielen verschiedenen Stellen starke Schmerzen.

Der Antrieb zur Arbeit hat seine eigenen Herausforderungen. Das scharfe Stechen in meinem rechten Oberschenkel lässt Gas und Bruch schmerzen. Und meine blinden Flecken zu überprüfen, bevor ich mich umdrehe, bedeutet, brennende Schmerzen durch meinen Nacken in meine Schultern zu schicken. 

Als ich endlich zur Arbeit komme, aus dem Auto steige und das Gebäude betrete, bin ich schon erschöpft und es ist erst 8.30 Uhr morgens. 

Der Arbeitstag ist ein Kampf zwischen dem, was ich beruflich tun muss und dem, was ich für meinen Geist und Körper tun muss. 

Den ganzen Tag über mache ich Pausen, um mich zu dehnen, auszuruhen, tief zu atmen, zu meditieren, zu hydratisieren, eine Position zu finden, die sowohl für die Arbeit als auch für meine Schmerzen angemessen ist. 

Ich muss immer daran denken, mir der Position meines Körpers und der Anspannung meiner Muskeln bewusst zu sein. Mein Kopf muss in einer Linie mit meiner Wirbelsäule sitzen und nach vorne zeigen. Ich kann nicht für längere Zeit nach oben, unten oder zur Seite schauen, sonst werde ich später stark leiden. Ich habe eine Staffelei an meinem Schreibtisch, damit ich schreiben kann, ohne mich bücken zu müssen. 

Bis zur Mittagszeit ist das Klingeln in meinen Ohren lauter als angenehm geworden. Es fühlt sich an, als ob hinter meinen Augen ein Erdbeben wäre. Ich habe immer noch das Gefühl, eine Grippe zu haben. Mein ganzer Körper schmerzt. Ich habe an verschiedenen Stellen Muskelkrämpfe. Und plötzlich fühlt es sich an, als ob es zu viele Reize gibt. Ich will es dunkel und ruhig. 

Plötzlich schmerzt mein Kiefer und ich merke, dass ich aufgehört habe, aufzupassen und meine Zähne zusammenbeißt, um den Rest meines Körpers zu ignorieren. Meine Augen brennen und jucken wieder, aber jetzt tränen sie auch. Und ich kann mir nicht vorstellen, was ich tun sollte. Den ganzen Morgen hatte ich Wörter vergessen oder missbraucht, hauptsächlich weil mein Gehirn zu sehr damit beschäftigt war, Schmerzsignale zu verarbeiten und in einem ständigen Zustand der Stressreaktion war.

Das Mittagessen ist jetzt vorbei und es ist Zeit, wieder an die Arbeit zu gehen. Obwohl ich in der Nacht zuvor 10 Stunden „geschlafen“ habe, überkommt mich ein plötzlicher und extremer Müdigkeitsanfall. Mein Körper schaltet einfach ab. Meine Augenlider wollen sich schließen. Ich gähne und gähne und bin überzeugt, dass ich es nicht bis zum Ende des Tages schaffe. 

Wenn ich es doch schaffe, mich für 15 Minuten in eine dunkle Ecke zu legen, beschließt mein Körper, dass er mit einer Pause doch nicht kooperieren will. Meine Beine beginnen seltsam zu fühlen … Zuerst fühlt es sich wie einige  Sache  kriecht um in meinen Beinen. Auf und ab von den Füßen bis zu den Oberschenkeln. Aber dann das Ding, das ich die Kremlars benannt habe, scheint alle seine Freunde zu wecken und die kremlars beginnen Rennen um in meinen Beinen, zappeln und wackeln und verursachen so viele Schmerzen und Beschwerden , dass ich  habe  bis stehen und gehen um zu versuchen , damit die Kremlar wieder einschlafen. 

Jetzt ist der Arbeitstag zu Ende und ich ertrage die Schmerzen, die das Autofahren verursacht, und gehe nach Hause. Jetzt ist es an der Zeit, „alle Dinge zu tun“. Lebensmittel einkaufen, kochen, putzen, mit dem Hund spazieren gehen, mit dem Kätzchen spielen, auf Texte von Leuten antworten, von denen ich überzeugt bin, dass ich sie ignoriere, Schülerarbeiten markieren, Unterrichtsplanung, Chorproben, Zeichnen, Schreiben, Entspannen… Und alles tun diese Dinge, während ich all den Schmerz spüre, von dem ich bereits sagte, dass ich ihn erlebe. 

Es ist wieder 21 Uhr. Und ich liege mit einem Heizkissen, einem Shiatsu-Gerät, Kamillentee, meinem „Blankie“, meinem TENS-Gerät (transkutane elektrische Nervenstimulation) auf der Couch, weine und versuche, eine Liste der Dinge zu erstellen, für die ich dankbar bin für: Liebe, Freundschaft, Sonnenschein, Kunst, Musik, Lachen, Mojitos, dass mein Kätzchen auf mir schläft, Melone, Äpfel, lachende Babys, Umarmungen, richtig kaltes Wasser, Worte und vieles mehr. 

Trotz der Schmerzen und Schmerzen, obwohl mein Gedächtnis schief geht, trotz meiner „guten Tage“, in denen die Schmerzen da sind, aber erträglich sind… Ich denke, das Schwierigste ist, mein Leben nicht so zu leben, wie ich es möchte. Nicht in der Lage zu sein, all die Dinge zu tun, die ich zuvor getan habe, ohne Ruhe- und Erholungszeit einzuplanen. Nicht alles an einem Tag schaffen zu können. Ich kann nicht mit Freunden ausgehen, wann immer ich will. Leute im Stich zu lassen, wenn ich sagte, ich würde etwas tun. Zu wissen, dass dies ein Leben lang ist. Dass ich meine Einstellung zum Leben stark ändern muss. Und ich mache mir ständig Sorgen, dass ich ein unverantwortlicher, unzuverlässiger, fauler Kerl bin, der Verpflichtungen nicht einhält.

Das ist ein typischer Tag für mich. Ich möchte dieses Stück mit etwas Positivem und Inspirierendem beenden. Ich möchte die Person sein, von der die Leute sagen: „Sie hat das getan, obwohl…“ aber so ist es nicht. Zur Fibromyalgie kann ich nichts positives sagen. Ich kann nur auf mich selbst aufpassen und versuchen, die kleinen Momente wie einen Sonntagmorgen bei einer heißen Tasse Tee zu genießen.