Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous connaissez peut-être les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous avez, il peut toujours être embarrassant si un brouillard dans votre cerveau vous fait oublier ce que vous avez dit lors d’une réunion importante ou une explosion soudaine de souffrance des plats que vous enregistrez. dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins fascinants que le fibro peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont cette personne peut influencer est une étape importante dans la sensibilisation à cette maladie complexe et souvent mal comprise. . C’est pourquoi nous demandons à notre puissante communauté de partager certains des symptômes «honteux» de la fibromyalgie qu’ils ont connus, des symptômes dont nous ne pouvons pas parler fréquemment, mais qui méritent d’être reconnus et compris.
Bien que les symptômes du fibro (et certains effets secondaires des médicaments) ne soient pas du tout sous votre contrôle, il peut toujours être difficile de traiter les effets physiques, émotionnels et cognitifs que le fibro peut provoquer. Si vous présentez l’un des symptômes suivants, n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul.
Découvrez ce que notre communauté nous a dit:
Brouillard cérébral «Le brouillard fibro prend mon gâteau. Il n’y a rien de plus embarrassant que de parler à quelqu’un au téléphone ou avec quelqu’un en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je cherche. Vous devez me parler pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et de souvenirs pour presque tout. «- Bee E.
“Quand vous ne pouvez pas gérer ce que quelqu’un vous dit, alors demandez grossièrement ce que vous avez dit plus d’une fois, car vous pouvez également dire des bêtises à votre cerveau.” – Dani S.
«Absolument du brouillard cérébral. C’est tellement honteux de perdre ma pensée au milieu de la prière et de ne pas pouvoir avoir une conversation intelligente, ou d’oublier quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est terrible “- Molly S.
- transpiration excessive
«Je pense que c’est une transpiration exagérée sans raison apparente. L’incapacité à réguler votre propre température corporelle est frustrante. «- Rachel P.
«Sueur! Le moindre mouvement et je suis surchauffé et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et ça me brûle toujours. Il gèle dehors et les autres filles ont du chauffage supplémentaire à côté d’elles et ici je meurs avec un ventilateur! «- Christina K.
«En tant que femme de 27 ans atteinte de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très fortes vagues de chaleur. Il est gênant de secouer ou de porter des vêtements pour réduire l’inconfort. «- Emily G.
- Besoin d’annuler les plans
«Le plus embarrassant est que je dois annuler les plans parce que je ne me sens pas assez bien pour partir. Enfin, vous serez étiqueté «cette personne». – Lauren H.
“C’est gênant pour moi d’avoir à annuler les plans avec peu d’attention.” La douleur et / ou la fatigue est plus que ce que je peux supporter pendant quelques jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire. “- Jan SP
- Overdrive sensorielle
“Quand il y a beaucoup de gens qui parlent en même temps ou avec beaucoup de bruit, ma tête tourne et je suis aussi stressé que si je pouvais exploser.” Il est si difficile de cacher comment cela m’affecte. “- Annie T.
“Une chose que je ne peux pas faire est de regarder” Le prix est correct. ” Il y a beaucoup de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux pas regarder avant. «- Terri S.
- faible consommation
“Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples, comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants, ou même certains jours, je ne peux pas me lever pour faire des choses avec mes enfants.” – Skye L.
«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ne voient que la paresse. «- Michelle P.
“Fatigue. Si tel est le cas, je devrais m’asseoir immédiatement, où que je sois. «- Lisa T.
- Le tambour de poids sonne
«Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas m’échapper et j’ai honte de voir des gens qui me connaissaient auparavant. «- Leah M. - Symptômes gastro-intestinaux
“Troubles gastro-intestinaux. Je me sens toujours bizarre quand je parle à mes médecins de mes symptômes digestifs, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. «- Mattie M.
” J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac perturbent constamment ma vie. Lors de ce dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder comment tout le monde mangeait. J’avais trop peur de manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger. «- Melissa G.
«IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté qu’il implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenu très sensible. Non seulement pour les symptômes honteux, mais aussi pour les coliques, les maux de tête et les épidémies qui surviennent lorsque vous mangez de la «mauvaise nourriture». «- Ashley A.
Douleurs musculo-squelettiques » Douleur dans le dos et les jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je suis constamment en mouvement, debout ou soutenant quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement l’admettre! «- Meena N.
«J’adore être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais si je suis dans un environnement où je marche beaucoup, c’est gênant de devoir me reposer à cause de mes genoux et de mes hanches. À l’âge de 23 ans, les gens de mon âge peuvent être bouleversés par mon besoin d’arrêter de fumer et parfois je doute de l’apparition de personnes âgées ou de commentaires comme «vous êtes trop jeune pour avoir ces douleurs». J’essaie généralement de faire de mon mieux, mais la douleur ne fait que s’aggraver lorsque je prends du recul et prends une pause. «- Shelby C.
- éruption cutanée / urticaire
«L’éruption rouge sur mon cou vient de nulle part. Parfois, c’est juste à un moment donné, parfois ça se termine. Quand c’est un jour, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est assez gênant. «- Krystina KF - Problèmes d’équilibre
«Mon équilibre. Ça a empiré et je suis tombé pendant que je pouvais me sauver; Celui à l’extérieur de la maison d’un ami dans son lit était le pire, car elle était surprise (elle ne sait vraiment pas ce que j’ai). «- Lisa B. - Sensibilité aux odeurs.
«Ma mauvaise intolérance à la chaleur, à l’odeur et à la fumée. Comme si j’étais bien habillé et aspirais à un rassemblement social, la sensation d’inconfort entre en action avec beaucoup de sueur et de vertiges à cause de la “chaleur” que mon corps observe. Ajoutez l’odeur ou la fumée de la cuisine, à la maison ou au restaurant; Le barbecue est mon ennemi. Je veux en profiter et pourtant mon corps refuse et les autres me voient comme un spoiler ou tout simplement difficile. «- Bovins Bovins Y. - J’ai froid
«Pour avoir si froid. Je vis au Texas tout le temps. Pendant l’été, je porte des pulls et porte toujours une veste partout où je vais. Il a plus de 100 degrés, donc chaque endroit a un courant alternatif et j’essaie de me réchauffer les mains pour me sentir au chaud. «- Kristi R. - Contractions et spasmes musculaires.
Spasmes Presque au voisinage de contractions constantes, dont certaines sont énormes et les gens vous donnent une apparence agréable, car vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. «- Rhian S.
«Mes pieds et mes jambes bougeront ou bougeront. Je crie ou crie quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens regardent et je suis très gêné. Je ne peux pas le contrôler. «- Elyse B.
«Les spasmes aléatoires qui m’empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne m’appelle “regarde-moi” comme si je ne pouvais pas bouger. «- Megan M.
«J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Ça me fait beaucoup tomber. «- Danika S.
- Ils ont “reniflé”
“La paresse / la toux constante / la bouche sèche pendant mes cures. Vraiment mal à l’aise d’être à certains endroits et de tousser et de sentir. Quand ma sœur a eu son bébé, j’ai continué à la sentir et certains ont pensé qu’elle était malade et j’ai eu un nouveau-né! Ne faîtes pas! Je suis désolé, juste mon médicament me fait ressembler à ça! «- Granada D. - Sensibilité au toucher.
“Quand quelqu’un me touche, je reviens toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.
“Si je dois le dire aux gens, ne me serrez pas dans mes bras, car ça fait trop mal.” – Audrey M.
- Faiblesse musculaire
«Perte d’adhérence et de mouvement dans ma main, entraînant plusieurs pots jetés. Quand je fais du shopping, je suis au milieu d’un cri de frustration, bien que je ne puisse pas ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. «- Ann W.
«Quand je suis dans une épidémie, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher de manière ludique et il devient très difficile d’ouvrir des portes, de se plier, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui se passe: ils viennent de me voir et ça s’est bien passé, il y a une heure ou juste une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boom, un jour, une semaine. Je regarderai bien plus tard. «- Katrina R.
- Difficile de parler
«Vous ne pouvez pas parler. J’oublie les mots, je trébuche, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement stupide que je ne peux pas exprimer calmement mes pensées. Le simple fait de taper a pris 15 minutes parce que je devais revenir en arrière et réécrire les mots qui avaient été enregistrés de manière incorrecte ou incorrecte. «- Marissa E.
«Je mélange des mots et c’est très étrange! Les gens me regardent étrangement parce que parfois cela semble si stupide. La brume fibreuse est la pire! J’avais l’habitude de dire des pommes de terre au lieu de beignets. Si honteux “- Eloise T.
«Brain Mist… si je ne me souviens pas des mots. Vous pouvez regarder quelque chose et ne pas vous souvenir de ce qui est mentionné. Ce n’est que sur le bout de la langue, mais les mots ne viennent pas. «- Paula D.
- incontinence
“incontinence! C’est très gênant, je dois toujours porter des collants. Et comme ce n’est pas assez grave, j’ai une colique aléatoire dans ma vessie. Comme soudainement et de nulle part, mes crampes se contractent et je dois partir immédiatement. Cela a provoqué des accidents. «- Morgan V.
«Je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était moi, je ne savais pas que c’était du fibro! Les voyages en voiture sont très bons! “- Shelby LS
- émotions fortes
«À cause de la douleur, quand c’est dommage, je me fâche contre la douleur, moi et les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un mauvais jour, que si je commence à pleurer ou à avoir l’air en colère, ils ne le font pas, c’est de la douleur. – Trish G. - Gaz
“Gaz …” dit Nuff. – Cindy J. - Répondre à une douleur soudaine
«Le symptôme le plus embarrassant est le coup soudain qui modifie automatiquement mon expression et arrête ce que je fais, au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde se rend compte du changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas, car j’ai toujours l’air “en forme” ou “en bonne santé”. – Katherine L.
«Douleurs spontanées parfois débilitantes. Je peux avoir une journée parfaite et la douleur aiguë vient de nulle part, me faisant frissonner ou même pleurer à cause de la douleur. “- DeAnna AC
«Quand mon corps se bloque soudainement, ou quand je ne peux pas quitter le canapé sans grogner embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent combien d’efforts cela coûte pour faire ces choses. «- Terri SA
- Épuisement
»Épuisement. Je ne peux rien faire pendant longtemps ou je suis tellement fatigué que ça fait mal de garder les yeux ouverts. J’ai dû raccourcir mes heures de travail et j’ai failli échouer. Je dois faire une sieste pour passer la journée. «- Kirsten MR
«Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise beaucoup et l’isolement me fait revenir parce que je n’ai pas honte de trouver des choses comme des amis et de la famille pour le dîner après une journée de travail. «- Koroleva V.
