Jennifer Brea, kendisini bir yürüyüşü bitiremediği veya bisiklete binemediği için bulduğunda 28 yaşındaydı, yarıya kadar eve gitti ve saatlerce uyudu.
“Bir şekilde, düşündüm: ‘Belki de sadece yaşlanıyorum’” diyor yeni belgesel “El malavos” un yönetmeni ve kahramanı. “Sadece 28 yaşındaydım ve düşünüyordum: ‘Belki de sadece yaşlanıyorum? “Ve bir kısmı doktora gitmeye devam ettiğimden ve bana dedi ki:“ İyisin, iyisin, iyisin ”.
İyi değildi, yorgunluğu daha da kötüye gitti ve yakında doktora derecesini Harvard, Ph.D. Öğrenci cümleleri tamamlayamadı, hatta bir e-posta gönderemedi. Ancak doktorlar hala büyük olasılıkla yanlış olan hiçbir şeyi tespit edemedi ve sonunda bir “dönüşüm bozukluğu” olduğu söylendi: histerinin modern bir versiyonu.
Aslında, şu anda 35 yaşında olan ve California’da yaşayan Brea, kronik yorgunluk sendromu veya miyal ensefalomyelit olarak da bilinen CFS’ye sahiptir. Bu durum şiddetli yorgunluk, beyin sisi ve sıklıkla ağrıya neden olur. Kronik yorgunluğun nedenleri hakkında çok az bilgi sahibi olmasına rağmen, vakasının 2011’de bir gün ateşi ile tetiklendiğinden şüpheleniyor.
Şimdi IFC Merkezinde gösterilen belgeseli, CFS ile olan savaşını ve az bilinen hastalığa bağlı stigma ile ilgiliydi: çünkü durum hala radar altında, birçoğu CFS’li kişilerin sadece yorgun olduğuna inanıyor Ya da abart. belirtiler
Brea haçlı seferleri, kısmen kronik ve teşhis zor hastalıklar ile mücadelelerini açan ünlülerin bir kısmı sayesinde popülerlik kazanıyor.
Şarkıcı Lady Gaga, bu ayın başlarında, başka bir kronik ağrı durumu olan fibromiyalji şikayeti yaşadığını duyurduğunda haber verdi. İyileşmek için bir tur aşamasını iptal etti, ancak hastalığının gerçek olduğuna inanmayan taraftarların tepkisi bile oldu.
Her iki durumda da, bir tanıyı doğrulamak için kan testi yoktur; Aksine, tanılar fibromiyalji durumunda kalçaların üstünde ve altında ağrı gibi hastanın kendi bildirdiği semptomlarına dayanarak yapılır.
Her durumun biyobelirteçleri hakkında araştırma olmasına rağmen (örneğin, kandaki bazı proteinlerin yüksek seviyeleri), bir kişinin bir durumu olup olmadığını kesin olarak bilmek zordur.
Başka bir sorun: kadınların KRS’ye sahip olma ihtimalinin erkeklerden altı kat daha fazla, fibromiyaljiye sahip olma ihtimalinin iki katı olduğu tahmin edilmektedir.
Tarihsel olarak, aşırı ağrı ve halsizlik gibi semptomları rapor eden kadınlar “histerik” olarak tanımlanır ve genellikle durumları tamamen psikolojikmiş gibi muamele görürler.
Tarihsel olarak, aşırı ağrı ve halsizlik gibi semptomları rapor eden kadınlar “histerik” olarak tanımlanır ve genellikle durumları tamamen psikolojikmiş gibi muamele görürler.
Brea ilk kez hastalandığında, bir nörolog ona belirtilerinin muhtemelen geçmişinde unutulmuş duygusal travma nedeniyle olduğunu söyledi.
NYU Langone’nin romatizcisi, Paula Rackoff, MD, tıp doktorlarından gelen bu tür reaksiyonların, kısmen kadın doktorlardaki artışa bağlı olarak değiştiğini söylüyor.
Rackoff “Bence kadınlar kadınlara [erkeklerden farklı” yanıt veriyorlar ”diyor.
Ancak şüpheciler rahatsız edici derecede yaygın.
Geçen hafta, Gaga Instagram’daki sorunlarını dile getirdi ve kendini eleştirmenlerden savundu.
Bir röportajda “Acı ya da dikkatsizlik dışında ‘acı’ kelimesini kullanıyorum ve insanların çevrimiçi ortamda dramatik olduğumu önerdiğini hayal kırıklığına uğrattım, kurbanı tura bırakmak için icat ettim ya da yorumluyorum” dedi. Fotoğrafın efsanesi. “Acı çeken kelimeyi sadece travma ve kronik ağrılar hayatımı değiştirdiği için değil, normal bir yaşam sürmeme engellediği için kullanıyorum.”
Yeni yayınladığı Netflix belgesel filmi “Gaga: Beş Ayak İki”, şimdi yayınlandı, kameralar ağlarken, sallarken ve bir doktorun kaslara ilaç enjekte ettiği bir tetikleyici nokta enjekte etmek için doktora gider. ağrı uyuşturmak için sıkı. kalçasından çenesine doğru yayılır.
“Acıklı görünüyor muyum?” Diye soruyor Ağlayan bir sahnede. “Çok utandım.”
Gaga, yalnızca ağrıyı yönetme yeteneğini değil aynı zamanda hastalığı olan aynı destek sistemine sahip olmayan ya da tedavi için fon sağlayan diğer insanları da umursar.
Ancak Gaga bile hala gizemli durumlarını nasıl tedavi edeceklerini bilen doktorlar bulmakta zorlanıyor. Başka bir sahnede, saatlerce bir MRI makinesinde oturmaktan ziyade acı tedavileri denemeyi tercih ettiğini, ancak sonunda Advil alması gerektiğini söyledi.
Brea, kendisine inanan bir doktor bulmak için harcadığı süre boyunca durumunun ciddiyetini suçluyor.
“Bana daha önce teşhis konurlarsa … benim kadar hasta olmadıklarını ve tekerlekli sandalyeye mahkum olmayabileceğimi düşünüyorum” dedi. İlk başta dinlenmek yerine kendini itti. egzersiz yapmak ve çalışmak. Antiviral ilaçlar ve yaşam tarzındaki son değişiklikler yorgunluğunu arttırdı, ancak bunun tamamen iyileşeceğini düşünmüyor.
Yanlış bilgilendirme ve yanlış tanıların hastaların sevdiklerinden destek almasını zorlaştıracağından endişe duyuyor.
“Birçok kişi bunu kafalarında olduğunu düşünerek sonuna kadar düşünmek ve aileleri bazen ne yapacağını bilmiyorum” Brea söyledi. “Onlar sevdikleri kişiyi desteklemek istiyoruz, ancak uzman farklı bir şey söylediği zaman, inanmak kim olduğunu bilmek çok zor olduğu için. Ve [doktorlar tarafından] tıp eğitiminin eksikliğinin “aileleri, ayrılır aile üyelerine, boşanmış insanlara ayırmak için yardımcı olur.
Brea kocası ilk günden beri onun yanında iken, hâlâ “yolu [onun hastalığı] hayallerini etkiledi üzüntü” diyor.
Rackoff, iki hastalıktan birine sahip olduklarından şüphelenenlerin, ikinci veya üçüncü bir görüşü ararken haklı olduğunu söylüyor. “İçgüdününü atma.”
