Si tiene una pareja, cónyuge o ser querido en su vida con fatiga crónica, puede ser difícil entender exactamente por lo que están pasando a menos que usted mismo lo haya experimentado. Es probable que requieran mucho más tiempo para dormir o descansar que usted y es posible que no se sientan con ganas de salir con mucha frecuencia. La fatiga crónica (tenga en cuenta que el síndrome de fatiga crónica, o encefalomielitis miálgica, es un diagnóstico separado que causa fatiga debilitante) también puede inhibir la capacidad de una persona para trabajar, realizar tareas domésticas o incluso hacer cosas cotidianas como ducharse y comer.
Si una persona tiene una enfermedad crónica pero la otra está sana, esto puede fácilmente poner tensión incluso en las relaciones más fuertes. Aunque puede ser más difícil ponerse en el lugar del otro o encontrar un equilibrio en el que ambos se sientan como socios iguales en la relación, ciertamente no es imposible, y para muchas parejas, enfrentar obstáculos juntos, como una enfermedad crónica, en realidad puede fortalecer su relación. unen y profundizan su amor mutuo.
Le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera formas en que las personas pueden ayudar a su cónyuge o pareja con fatiga crónica (¡estos consejos también funcionan para esposos y novios con fatiga crónica!). Si su ser querido se ve afectado por una condición de salud crónica, tal vez lo siguiente pueda ayudarlo a comprender mejor lo que experimentan y brindarle algunas ideas de cosas que podría hacer que podrían significar el mundo para ellos.
Esto es lo que nos dijo nuestra comunidad:
1. “Como persona que vive con una enfermedad crónica, por favor valide con nosotros. Lea acerca de nuestras enfermedades y realmente trate de imaginar que es usted. No solo en nuestros momentos difíciles más obvios, sino todos los días. Una sonrisa no significa que se haya ido”.
2. “Escucha y sé paciente. Es muy importante que la otra mitad necesite mantener la calma [porque], si eres como yo cuando mi síndrome de fatiga crónica pasa factura, me pongo de mal humor y me canso rápidamente, ¡así que puedo comenzar discusiones fácilmente!”
3. “Date cuenta de que nuestra fatiga no es solo ‘estar cansado’, y no nos digas que tú también estás ‘cansado’. [La fatiga crónica] a menudo es un agotamiento abrumador y pesado de nuestro cuerpo, mente y ser que nunca desaparece. Su ‘cansado’ es probablemente equivalente a mi día ‘algo enérgico’”.
4. “Lo mejor que hace mi esposo: apoyarme para probar diferentes tratamientos. Si siento que necesito probar un nuevo medicamento, dejar un medicamento, algo homeopático, él me apoya y me ayuda a lidiar con cualquier resultado”.
5. “A veces solo necesitamos un par de oídos para escuchar. No siempre queremos que alguien trate de arreglar las cosas. Y no siempre necesitamos que alguien nos convenza de no sentirnos mal. Está bien tener días malos, ¡un pequeño reconocimiento ayuda mucho!”.
6. “Aprende sobre la enfermedad. Busque un artículo o tome un libro, incluso para aprender un poco más. Hacer cosas sin que te lo pidan con respecto a ayudar a alguien con una enfermedad crónica o aprender más sobre lo que está pasando significa mucho”.
7. “Ofrécete para llevarles cosas. Puede tomar cada onza de energía que tengo para caminar 15 pies para conseguir un vaso de agua. Alguien diciendo: ‘¡No te levantes, te lo traeré!’ es un gran alivio.”
8. “No tengas miedo de expresar tu propio dolor o lucha. El hecho de que lo sintamos casi las 24 horas del día, los 7 días de la semana, no significa que no nos importe o que no queramos escuchar lo que sucede en su vida. Nos quejamos, así que quéjate con nosotros”.
9. “Comprenda que a veces los planes no se pueden hacer con anticipación. Los planes de vacaciones pueden cambiar, la ropa puede no salir de la secadora, la cena puede ser para llevar. Sé que me encantaría tener la casa impecable y [cocinar] comidas caseras todas las noches y seguir trabajando, pero mi cuerpo no funciona de la misma manera que mi mente y, a veces, mi mente no funciona de la misma manera que mi corazón. ”
10. “Ayúdanos a planificar con anticipación. Conocer los eventos o salidas con anticipación nos da tiempo para descansar antes y tomar medidas preventivas para que sea más fácil cuando estamos fuera”.
11. “Trae comida a la cama y ayúdanos a despertar lo suficiente para comer. Cuando el mío está en su peor momento, duermo durante días sin comer a menos que alguien haga esto, lo que me hace perder una cantidad peligrosa de peso”.
12. “Trátame como un burrito… envuélveme en mantas con mi almohadilla térmica para mantenerme caliente y tráeme una botella de agua, ibuprofeno y el control remoto de Netflix”.
13. “¡Participa! Acudir a citas médicas y pruebas y procedimientos. Conozca las condiciones de su cónyuge”.
14. “La forma en que medimos muchas cosas como el dolor y el cansancio es increíblemente relativa. Asegúrate de usar la rúbrica [de tu pareja] para las cosas en lugar de la tuya”.
15. “Cuando alguien se burle de nuestra condición, defiéndenos. Es agotador tener que defender constantemente las decisiones de estilo de vida que tomamos ante otros que no están en nuestro lugar. Tener a otra persona que tome las riendas y ayude a explicar las cosas no solo aligera nuestra carga, sino que también valida nuestras luchas y elecciones”.
16. “Recuérdanos como personas, no nuestro dolor. En nuestros peores días, podemos hacer y decir cosas que no queremos. Solo reconoce que estamos luchando y que nos duele que a veces te lastimemos”.
17. “[No] hagas que se sientan culpables, o menos que, por no poder hacer todo lo que desearían poder contribuir (limpiar, cocinar, trabajar a tiempo completo, etc.)”.
18. “A veces son las pequeñas cosas: mi esposo hace cosas como llevar mi plato a la cocina por mí o darme una mano cuando trato de levantarme del sofá (porque, en serio, estar de pie requiere mucha energía en esos momentos altos). ¡días de fatiga!) Creo que es muy importante hablar con su cónyuge, averiguar con qué cosas luchan y tratar de ayudar con eso”.
19. “Ama incondicionalmente. Ayúdanos cuando necesitemos ayuda. No nos ayudes cuando queremos hacerlo nosotros mismos. Comprender cuándo no queremos que nos toquen o cuándo necesitamos un abrazo. Habla por nosotros. Escuchanos. Esté atento a las pistas no verbales. Dinos que somos lo suficientemente buenos. Tómese sus votos en serio: ‘en la enfermedad y en la salud’”.
20. “Haz/consíguenos comida. La preparación de alimentos consume gran parte de nuestra energía diaria. es una misión Así que ayudar con eso nos liberará para usar cucharas para hacer otras cosas en la casa o en la vida”.
21. “Comprenda que cada día será diferente en lo que respecta a los niveles de energía. Ayuda con las tareas en los días malos y sin dar un vuelco de culpa. Celebra los días de buena energía”.
22. “¡Solo ámame, abrázame y déjame saber que estás ahí para mí! En mis momentos más débiles, soy muy vulnerable y solo necesito tu amor para ayudarme”.
