Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, puede estar familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseados que puede causar. Aunque no hay razón para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que tiene, aún puede ser vergonzoso si una niebla en su cerebro le hace olvidar lo que dijo durante una reunión importante o una explosión repentina de sufrimiento de los platos que guarda. en la cocina.
Aunque puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos fascinantes que puede producir el fibro, ser honesto y abierto acerca de las muchas maneras en que esta persona puede influir es un paso importante para aumentar la conciencia de esta enfermedad compleja y, a menudo, mal entendida. Por eso le pedimos a nuestra poderosa comunidad que comparta algunos de los síntomas “vergonzosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no podemos hablar con frecuencia, pero que merecen ser reconocidos y comprendidos.
Aunque los síntomas del fibro (y algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden no estar bajo su control en absoluto, todavía puede ser difícil tratar los efectos físicos, emocionales y cognitivos que el fibro puede causar. Si tiene alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.
Vea lo que nuestra comunidad nos ha dicho:
- Niebla del cerebro
“La niebla de Fibro se lleva mi pastel. No hay nada más vergonzoso que hablar con alguien por teléfono o con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque me resulta difícil encontrar las palabras que estoy buscando. Tienes que hablar conmigo durante la conversación. Uso muchos post-it y recuerdos para casi todo. “- Abeja E.
“Cuando no puedes lidiar con lo que alguien te dice, entonces pregunta groseramente lo que has dicho más de una vez, porque también puedes decirle tonterías a tu cerebro”. – Dani S.
“Absolutamente niebla de cerebro. Es tan vergonzoso perder mi pensamiento en medio de la oración y no poder mantener una conversación inteligente, u olvidar algo que alguien me ha dicho. Es terrible “- Molly S.
- transpiración excesiva
“Creo que es una sudoración exagerada sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura de tu propio cuerpo es frustrante. “- Rachel P.
“¡Sudor! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor corre por mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre me quema. Se congela afuera y las otras chicas tienen calefacción adicional junto a ellas y ¡aquí me muero con un ventilador! “- Christina K.
“Como una mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro de olas de calor muy fuertes. Es vergonzoso sacudir o usar ropa para reducir la incomodidad. “- Emily G.
- Necesidad de cancelar planes
“Lo más vergonzoso es que tengo que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme. Finalmente, serás etiquetado como “esta persona”. – Lauren H.
“Es vergonzoso para mí tener que cancelar los planes con poca atención”. El dolor y / o la fatiga es más de lo que puedo soportar por unos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer. “- Jan SP
- Overdrive sensorial
“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o con mucho ruido, mi cabeza se está ejecutando y estoy tan estresada como si pudiera explotar”. Es tan difícil ocultar cómo me afecta. “- Annie T.
“Una cosa que no puedo hacer es mirar” El precio es correcto “. Hay mucho ruido y gritos. Y llego a donde no puedo mirar antes. “- Terri S.
- bajo consumo
“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples, como ducharme o preparar la cena para mis hijos, o incluso algunos días, no puedo levantarme para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L.
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven la pereza. “- Michelle P.
“Fatiga. Si ese es el caso, debería sentarme inmediatamente, donde sea que esté. “- Lisa T.
- Anillos de tambor de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo alejarme de eso y me da vergüenza ver a gente que me conocía antes. “- Leah M. - Síntomas gastrointestinales.
” Desórdenes gastrointestinales. Siempre me siento raro cuando le digo a mis médicos acerca de mis síntomas digestivos, ya sea náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales constantemente perturban mi vida. En este último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y observar cómo comían todos. Estaba demasiado asustado para comer debido a la diarrea. Nunca termina. A veces paso días sin comer. “- Melissa G.
“IBS [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que implica. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me hice muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos, sino también por los cólicos, dolores de cabeza y brotes que se producen cuando se come “comida mala”. “- Ashley A. Dolor musculoesquelético
” Dolor en la espalda y piernas. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Estoy constantemente en movimiento, ya sea de pie o apoyando algo. La gente piensa que eres perezosa, ¡pero mis piernas literalmente quieren admitir! “- Meena N.
“Me encanta estar activo e ir a lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero si estoy en un entorno donde camino mucho, es vergonzoso tener que descansar debido a mis rodillas y mis caderas. A la edad de 23 años, las personas de mi edad pueden sentirse molestas por mi necesidad de dejar de fumar y, a veces, dudo de la aparición de personas mayores o de comentarios como “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Usualmente trato de esforzarme al máximo, pero solo empeora el dolor cuando retrocedo y me tomo un descanso. “- Shelby C.
- erupción / urticaria
“La erupción roja en mi cuello viene de la nada. A veces es solo en un momento dado, a veces termina. Cuando es en algún momento, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es bastante vergonzoso. “- Krystina KF - Problemas de equilibrio.
“Mi balance. Empeoró y me caí mientras podía salvarme; la que estaba fuera de la casa de un amigo en su cama era la peor, porque estaba sorprendida (ella realmente no sabe lo que tengo). “- Lisa B. - Sensibilidad a los olores.
“Mi pobre intolerancia al calor, el olfato y el humo. Como si estuviera bien vestido y anhelara una reunión social, la sensación de incomodidad entra en acción con mucho sudor y mareos como resultado del “calor” que observa mi cuerpo. Agregue el olor o el humo de la cocina, en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo. Quiero disfrutarlo y, sin embargo, mi cuerpo se niega y otros me ven como un spoiler o simplemente difícil. “- Ganado Ganado Y. - Tengo frío
“Para ser tan frío. Vivo en Texas todo el tiempo. Durante el verano llevo suéteres y siempre llevo una chaqueta donde quiera que vaya. Tiene más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene corriente alterna y trato de calentar mis manos para sentir calor. “- Kristi R. - Contracciones musculares y espasmos.
Los espasmos. Casi en la vecindad de constantes contracciones, algunas de las cuales son enormes y la gente te da una apariencia agradable, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.
“Mis pies y piernas se moverán o moverán. Por lo general grito o grito cuando sucede porque duele. La gente mira y me da mucha vergüenza. No puedo controlarlo. “- Elyse B.
“Los espasmos aleatorios que me impiden caminar en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me llama “mírame” como si no pudiera moverme. “- Megan M.
“Tengo espasmos musculares al azar. Me hace caer mucho. “- Danika S.
- Han “olfateado”
“La pereza / tos / boca constante se seca a través de mis curas. Realmente incómodo estar en ciertos lugares y toser y oler. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, seguí oliéndola y algunos pensaron que estaba enferma y ¡tuve un bebé recién nacido! ¡No haga! Lo siento, solo mi medicación me hace sonar así! “- Granada D. - Sensibilidad al tacto.
“Cuando alguien me toca, siempre vuelvo porque sé que me va a doler”. – Amanda P.
“Si tengo que decirle a la gente, por favor, no me abraces, porque me duele demasiado”. – Audrey M.
- Debilidad muscular
“Pérdida de agarre y movimiento en mi mano, que resulta en varias ollas desechadas. Cuando estoy de compras, estoy en medio de un grito de frustración, aunque no puedo abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.
“Cuando estoy en una epidemia, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar de una manera divertida y se vuelve muy difícil abrir puertas, plegarse, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué sucede: simplemente me vieron y me fue bien, hace una hora o tan solo una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Luego boom, un día, una semana. Miraré mucho más tarde. “- Katrina R.
- Difícil hablar
“No puedes hablar. Me olvido de las palabras, tropiezo, digo palabras que no tienen sentido. Lo peor es que trabajo con niños y que los padres a veces me miran y me siento tan estúpido que no puedo transmitir mis pensamientos con calma. El solo hecho de teclear tomó 15 minutos porque tuve que volver atrás y reescribir las palabras que se grabaron de manera incorrecta o incorrecta. “- Marissa E.
“Mezclo palabras y es muy extraño! La gente me mira de forma extraña porque a veces parece tan estúpido. La neblina fibrosa es lo peor! Solía decir papas en lugar de donas. Tan vergonzoso “- Eloise T.
“Brain Mist… si no puedo recordar palabras. Puedes mirar algo y no recordar lo que se menciona. Está solo en la punta de la lengua, pero las palabras no vienen. “- Paula D.
- incontinencia
“incontinencia! Es muy vergonzoso, siempre tengo que usar pantimedias. Y como no es lo suficientemente grave, tengo un cólico al azar en la vejiga. Como de repente y de la nada, mis calambres se contraen y tengo que irme de inmediato. Ha provocado accidentes. “- Morgan V.
“Puedo orinar cada 15 minutos. Pensé que era yo, ¡no tenía idea de que era fibro! Los viajes en coche son muy buenos! “- Shelby LS
- emociones altas
“Debido al dolor, cuando es una vergüenza, me enojo con el dolor, yo y los demás. Intento advertir a las personas con las que trabajo en un mal día, que si empiezo a llorar o me veo enojada, no lo están haciendo, es dolor. – Trish G. - Gas
“Gás …”, dijo Nuff. – Cindy J. - Responda al dolor repentino
“El síntoma más embarazoso es el golpe repentino que cambia automáticamente mi expresión y detiene lo que hago, en el trabajo o con mi familia. Cuando esto sucede, todos se dan cuenta del cambio repentino y luego preguntan qué es lo que está mal, porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“Dolor espontáneo a veces debilitante. Puedo tener un día perfecto y el dolor agudo viene de la nada, haciéndome temblar o incluso llorar a causa del dolor. “- DeAnna AC
“Cuando mi cuerpo cuelga repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente nota cuánto esfuerzo cuesta hacer estas cosas. “- Terri SA
- Agotamiento
”El agotamiento. No puedo hacer nada durante mucho tiempo o estoy tan cansado que duele mantener los ojos abiertos. Tuve que acortar mis horas de trabajo y casi no tuve éxito. Tengo que tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR
“Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me agota mucho y los aislamientos me hacen volver porque no me avergüenzo de poder encontrar cosas como amigos y familiares para cenar después de un día de trabajo. “- Koroleva V.