Fibromyalgie. French

S’il vous plaît, ne roulez pas des yeux vers moi quand je vous dis que j’ai la fibromyalgie

Je ne dis généralement pas aux gens que j’ai la  fibromyalgie  parce que cet aveu s’accompagne généralement d’un roulement des yeux. La fibromyalgie est une maladie unique en ce sens que de nombreuses personnes, y compris des médecins, pensent que nous l’avons inventée. Dans leur esprit, la fibromyalgie n’existe pas. Tout est dans nos têtes. Nous avons besoin de conseils, ou nous cherchons de la drogue.

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont souvent traitées comme des fainéants dépressifs à la recherche d’opiacés. Une conversation avec un nouveau médecin peut se dérouler ainsi :

Docteur : « Qu’est-ce qui vous amène au bureau aujourd’hui ? »

 

Patient : « J’espère que vous pourrez traiter ma fibromyalgie. »

Docteur : « Fibromyalgie, hmm. » (Rouler les yeux.)

De nombreux médecins n’aiment pas traiter la fibrose parce qu’il n’y a pas de remède, et pas de véritable traitement non plus. Il leur est difficile de déterminer si votre  mal de dos  est quelque chose pour lequel il existe un test, ou s’il s’agit simplement de fibromyalgie ? Avez-vous une crise cardiaque ou s’agit-il simplement de fibromyalgie ? Vos articulations vous font-elles mal parce que vous avez une « vraie » maladie, ou est-ce « juste de la fibromyalgie ? Les nouveaux symptômes sont souvent écartés et ne sont pas traités parce qu’il ne s’agit que de « fibromyalgie ».

 

Les patients atteints de fibrose présentent bon nombre des mêmes symptômes que d’autres maladies. Notre système nerveux sensoriel s’est détraqué. Nous ressentons une douleur et une fatigue extrêmes et débilitantes tout le temps, tous les jours. Tout fait mal du haut de notre cuir chevelu à la plante de nos pieds. Le simple fait de porter des vêtements peut causer une douleur atroce. Certaines personnes ne croient pas que cela soit possible, alors elles nous donnent le vertige. Lorsque des lumières vives, des bruits forts ou des foules sont si irritants pour notre système nerveux que nous devons rentrer à la maison, ou que nous refusons une invitation à sortir, nous obtenons ce roulement des yeux. Nous avons peut-être envie de sortir, mais après avoir pris une douche et s’être habillé, il ne nous reste parfois plus d’énergie pour quitter la maison. Nos vies sociales consistent en des visites chez le médecin et des déplacements à la pharmacie.

Les fonctions cognitives et la mémoire sont affectées. Nous ne pouvons pas trouver les mots justes pour les choses. Récemment, j’ai dit à mon mari que le chien avait besoin d’être grillé – pas congelé ! Je voulais dire soigné. Tenter une conversation intelligente peut être une véritable corvée. Les mots que vous nous dites peuvent également se brouiller. Vos mots peuvent ressembler à un babillage abstrait qui n’a aucun sens. Si nous ne vous répondons pas tout de suite, nous ne vous ignorons pas, nous essayons de comprendre ce que vous dites ! Nous pouvons vous poser la même question encore et encore parce que nous ne nous souvenons pas de la réponse. Nous pouvons arrêter complètement de parler jusqu’à ce que notre cerveau brouillé se réinitialise.

 
 

Notre système digestif est souvent hors de contrôle. La diarrhée fréquente et inattendue est un problème, ainsi qu’une horrible constipation qui dure des semaines. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont toujours besoin de savoir où se trouve la salle de bain la plus proche, car nous ne savons jamais quand ce barrage va se briser.

L’ anxiété  et la  dépression d’ un guerrier fibro   peuvent être extrêmement difficiles. En plus de la myriade d’autres symptômes avec lesquels nous vivons, nous faisons également face à la stigmatisation sociale de la maladie mentale – le roulement des yeux à nouveau. La maladie mentale  est  une maladie physique.

Vivre avec ces symptômes pendant des décennies nous épuise physiquement et émotionnellement. Nous devons souvent abandonner nos carrières, nos vies sociales et le temps passé avec nos familles. Nous nous inquiétons de savoir comment nous supporterons la douleur et la fatigue un jour de plus, comment nous prendrons soin de nos enfants, comment nous aurons assez d’argent pour survivre quand nous ne pourrons pas travailler. Les amis et les conjoints partent parfois parce qu’ils ne peuvent pas gérer notre maladie. Souvent, nous ne pouvons pas quitter la maison pendant des jours ou des semaines d’affilée. Nous nous ennuyons et nous nous sentons seuls.

La fibromyalgie est une maladie auto-immune invisible qui nous rend également sensibles à d’autres maladies auto-immunes. Nous ressentons une douleur et une fatigue extrêmes comme beaucoup d’autres maladies « respectées ». Les personnes atteintes de fibromyalgie méritent le même niveau de respect accordé aux « vraies » maladies. Nous ne sommes pas paresseux. Nous n’inventons pas pour sortir du travail. Nous ne recherchons pas de drogue. Nous ne sommes pas « fous ». Nous méritons de ne pas être stigmatisés par la société parce qu’ils ne peuvent pas comprendre ce que c’est que de vivre avec la fibromyalgie. S’il te plaît, ne roule pas des yeux.

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