Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prévoir cela. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois des choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’y a pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous vous demandons de ne pas en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas faire face à plus de stress que nous le faisons. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Même si nous voyons bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Quand vous nous voyez heureux, cela ne veut pas forcément dire que nous n’avons pas de problèmes, nous ne nous occupons que de cela. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas C’est une maladie chronique «invisible» et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Veuillez comprendre, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons faire des ajustements dans notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante ? Il a été constaté que la dépression survient avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de douleur chronique. Cela nous fait mal d’être déprimé, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal quand il n’y a pas de soutien ou de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez, avec votre soutien et votre aide, atténuez ma douleur.
Alors que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont un sommeil de mauvaise qualité, ce qui fait que les pires douleurs diurnes dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans une position (même assise). Cela nous cause beaucoup de problèmes et il nous faut du temps pour nous en remettre. Pourquoi ne pas laisser certaines activités, nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, nous sommes bons à savoir les conséquences que cela entraînera.
On ne devient pas fou si on oublie parfois des choses simples, ce qu’on dit, le nom de quelqu’un ou on prononce le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où on a beaucoup de douleur. C’est quelque chose d’étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à maintenir notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette condition, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous me proposez un “remède”, ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou non, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux quand nous passons une journée avec peu ou pas de mal quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas réalisé depuis longtemps, quand nous le comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi; Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin que vous m’aidiez. Soyez gentil et patient. Rappelez-vous que dans ce corps encore fatigué, je suis immobile. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir pour demain. Aide-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.
