Nós não podemos prever isso. É por isso que queremos que você entenda que às vezes temos que cancelar as coisas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Nós não pedimos para sofrer com isso.
Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não adicione mais tensão ao meu corpo.
Apesar de sermos bonitos, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dor constante na maior parte do tempo. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos dor, apenas que estamos lidando com isso. Algumas pessoas acham que não podemos ser tão ruins se parecemos bem. A dor não é vista. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós.
Por favor, entenda que, porque não podemos trabalhar como antes, não é que somos preguiçosos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e por isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós, e pode nos causar muita fadiga e dor. Não necessariamente o que fizemos ontem, podemos fazê-lo hoje, mas isso não significa que não possamos mais fazer isso.
Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido com uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com a mesma frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Não faz mal estar deprimido, mas estamos deprimidos pela dor e pela incapacidade de fazer o que costumávamos fazer. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, me entenda, com seu apoio e me ajude a reduzir minha dor.
Apesar de termos dormido a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.
Para nós, não é fácil ficar na mesma posição (mesmo se você estiver sentado) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para se recuperar. Por essa razão, não estamos indo para certas atividades que sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes, nós vamos lá, embora saibamos as conseqüências que isso acarretará.
Nós não ficamos loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou dizemos a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que temos muita dor. É algo estranho para você e eu. Mas vamos rir juntos e ajudar a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia está mais ciente dessa doença do que alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para entender nosso corpo. Então, por favor, se você vai sugerir uma “cura” para mim, não faça isso. Não é porque não aprecio sua ajuda ou quero melhorar, mas porque estou bem informado e já tentei muitas coisas.
Sentimo-nos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que não percebemos há muito tempo, quando nos entendem.
Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; incluindo o seu esforço para me informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso que você me ajude.
Seja gentil e paciente. Lembre-se que dentro deste corpo, dolorido e cansado, ainda estou aqui. Eu tento aprender a viver dia após dia, com meus novos limites e manter a esperança amanhã. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por ler isto e dedicar seu tempo. Talvez de agora em diante você possa me entender melhor. Eu realmente aprecio seu interesse e apoio. “
