Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leben, sind Sie möglicherweise mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen vertraut, die sie verursachen können. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für die Symptome oder Nebenwirkungen, die Sie haben, zu schämen, kann es dennoch peinlich sein, wenn ein Nebel in Ihrem Gehirn Sie vergessen lässt, was Sie während eines wichtigen Meetings gesagt haben, oder wenn Sie plötzlich unter dem Geschirr leiden, das Sie aufbewahren. in der küche
Obwohl es schwierig sein mag, über die weniger faszinierenden Symptome zu sprechen, die Fibro hervorrufen kann, ist es ein wichtiger Schritt, das Bewusstsein für diese komplexe und oft missverstandene Krankheit zu schärfen, wenn man ehrlich und offen ist, auf welche Arten diese Person Einfluss nehmen kann. . Aus diesem Grund bitten wir unsere mächtige Gemeinde, einige der „beschämenden“ Symptome der Fibromyalgie mitzuteilen, die sie erlebt haben. Symptome, über die wir nicht oft sprechen können, die es jedoch verdienen, erkannt und verstanden zu werden.
Obwohl die Symptome von Fibro (und einige Nebenwirkungen von Medikamenten) möglicherweise nicht unter Ihrer Kontrolle stehen, kann es schwierig sein, die physischen, emotionalen und kognitiven Auswirkungen von Fibro zu behandeln. Wenn Sie eines der folgenden Symptome haben, denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind.
Sehen Sie, was unsere Community uns gesagt hat:
- Gehirn
Nebel “Fibro Nebel nimmt meinen Kuchen. Es gibt nichts Peinlicheres, als mit jemandem am Telefon oder mit jemandem im Allgemeinen zu sprechen und ständig Füllwörter zu verwenden, weil es mir schwer fällt, die Wörter zu finden, nach denen ich suche. Sie müssen während des Gesprächs mit mir sprechen. Ich benutze viele Post-It und Erinnerungen für fast alles. “- Biene E.
“Wenn Sie nicht mit dem umgehen können, was Ihnen jemand sagt, dann fragen Sie grob, was Sie mehr als einmal gesagt haben, weil Sie auch Ihrem Gehirn Unsinn sagen können.” – Dani S.
„Absolut Gehirnnebel. Es ist so beschämend, meine Gedanken mitten im Gebet zu verlieren und nicht in der Lage zu sein, ein intelligentes Gespräch zu führen oder etwas zu vergessen, das mir jemand gesagt hat. Es ist schrecklich “- Molly S.
- übermäßiges Schwitzen
„Ich denke, es ist ein übertriebenes Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend. “- Rachel P.
“Schweiß! Die geringste Bewegung und ich bin überhitzt und Schweiß läuft über mein Gesicht. Ich bin überall auf der Arbeit und es verbrennt mich immer. Es friert draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich mit einem Ventilator! “- Christina K.
„Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft unter sehr starken Hitzewellen. Es ist peinlich, zu schütteln oder Kleidung zu tragen, um Beschwerden zu reduzieren. “- Emily G.
- Pläne stornieren müssen
„Das Peinlichste ist, dass ich die Pläne stornieren muss, weil ich mich nicht gut genug fühle, um zu gehen. Schließlich werden Sie als “diese Person” bezeichnet. – Lauren H.
“Es ist mir peinlich, die Pläne mit wenig Aufmerksamkeit annullieren zu müssen.” Der Schmerz und / oder die Müdigkeit sind mehr als ich für ein paar Tage ertragen kann und ich muss etwas absagen, was ich wirklich tun wollte. “- Jan SP
- Sensory Overdrive
“Wenn viele Menschen gleichzeitig oder mit viel Lärm sprechen, läuft mir der Kopf und ich bin so gestresst, als könnte ich explodieren.” Es ist so schwer zu verbergen, wie es mich betrifft. “- Annie T.
“Eine Sache, die ich nicht tun kann, ist zu schauen” Der Preis stimmt. Es gibt viel Lärm und Schreie. Und ich komme dorthin, wo ich vorher nicht hinschauen kann. “- Terri S.
- Geringer Verbrauch
“Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge zu erledigen, wie Duschen oder Abendessen für meine Kinder zuzubereiten, oder sogar an manchen Tagen kann ich nicht aufstehen, um Dinge mit meinen Kindern zu erledigen.” – Skye L.
„Der totale Energiemangel. Ich verstehe, dass es meine Faser ist. Andere sehen nur Faulheit. “- Michelle P.
“Müdigkeit. Wenn das der Fall ist, sollte ich mich sofort hinsetzen, wo immer ich bin. “- Lisa T.
- Gewichtstrommel klingelt
„Ich habe meine Gewichtszunahme satt. Ich komme nicht davon los und schäme mich, Leute zu sehen, die mich vorher gekannt haben. “- Leah M. - Magen-Darm-Symptome
“Magen-Darm-Störungen. Ich fühle mich immer komisch, wenn ich meinen Ärzten von meinen Verdauungssymptomen erzähle, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. “- Mattie M.
“Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme stören ständig mein Leben. An diesem letzten Erntedankfest musste ich mich setzen und zusehen, wie alle aßen. Ich hatte zu viel Angst wegen Durchfall zu essen. Es hört nie auf. Manchmal verbringe ich Tage ohne zu essen. “- Melissa G.
“IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit, die es impliziert. Ich muss bestimmte Lebensmittel meiden, nur weil ich sehr empfindlich auf sie reagiert habe. Nicht nur bei beschämenden Symptomen, sondern auch bei Koliken, Kopfschmerzen und Ausbrüchen, die auftreten, wenn Sie “schlechtes Essen” zu sich nehmen. „- Ashley A.
Schmerzen im Bewegungsapparat “ Schmerzen im Rücken und in den Beinen. Ich kann nicht länger als 30 Minuten auf einmal sitzen, stehen oder gehen. Ich bin ständig in Bewegung und stehe oder unterstütze etwas. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen es buchstäblich zugeben! “- Meena N.
„Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden in den Zoo oder in Vergnügungsparks zu gehen. Aber wenn ich in einer Umgebung bin, in der ich viel gehe, ist es peinlich, mich wegen meiner Knie und meiner Hüften ausruhen zu müssen. Im Alter von 23 Jahren sind Menschen in meinem Alter möglicherweise verärgert über mein Bedürfnis, mit dem Rauchen aufzuhören, und manchmal zweifle ich am Auftreten älterer Menschen oder an Kommentaren wie “Sie sind zu jung, um diese Schmerzen zu haben.” Normalerweise versuche ich mein Bestes zu geben, aber der Schmerz wird erst schlimmer, wenn ich zurücktrete und eine Pause mache. “- Shelby C.
- Hautausschlag / Nesselsucht
„Der rote Ausschlag an meinem Hals kommt aus dem Nichts. Manchmal ist es nur zu einer bestimmten Zeit, manchmal endet es. Manchmal denken die Leute, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist ziemlich peinlich. „- Krystina KF - Gleichgewichtsstörungen
„Mein Gleichgewicht. Es wurde schlimmer und ich fiel, während ich mich retten konnte; Die vor dem Haus einer Freundin in ihrem Bett war die schlimmste, weil sie überrascht war (sie weiß wirklich nicht, was ich habe). “- Lisa B. - Empfindlichkeit gegenüber Gerüchen.
„Meine schlechte Unverträglichkeit gegenüber Hitze, Geruch und Rauch. Als ob ich gut gekleidet wäre und mich nach einem geselligen Beisammensein sehnen würde, kommt das Gefühl des Unbehagens mit viel Schweiß und Schwindel als Folge der “Hitze”, die mein Körper beobachtet, zum Tragen. Fügen Sie den Geruch oder Rauch der Küche, zu Hause oder im Restaurant hinzu; Der Grill ist mein Feind. Ich will es genießen und doch weigert sich mein Körper und andere sehen mich als Spoiler oder einfach nur schwer. “- Rinder Rinder Y. - Mir ist kalt
„So kalt zu sein. Ich lebe die ganze Zeit in Texas. Während des Sommers trage ich Pullover und ich trage immer eine Jacke, wohin ich gehe. Es hat mehr als 100 Grad, so dass jeder Ort Wechselstrom hat und ich versuche, meine Hände zu wärmen, um mich warm zu fühlen. “- Kristi R. - Muskelkontraktionen und Krämpfe.
Krämpfe Fast in der Nähe von ständigen Kontraktionen, von denen einige riesig sind und Menschen Ihnen ein angenehmes Aussehen verleihen, weil Sie Ihren eigenen Körper nicht kontrollieren können. “- Rhian S.
„Meine Füße und Beine werden sich bewegen oder bewegen. Normalerweise schreie ich oder schreie, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute schauen und ich bin sehr verlegen. Ich kann es nicht kontrollieren. “- Elyse B.
„Die zufälligen Krämpfe, die mich davon abhalten, mitten in einem Geschäft herumzulaufen. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt zu stehen, und nichts ruft mich dazu auf, mich anzusehen, als könnte ich mich nicht bewegen. “- Megan M.
„Ich habe zufällige Muskelkrämpfe. Es lässt mich viel fallen. “- Danika S.
- Sie haben “geschnüffelt”
“Faulheit / ständiger Husten / Mundtrockenheit durch meine Kuren. Wirklich unangenehm an bestimmten Orten zu sein und zu husten und zu riechen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, roch ich sie immer wieder und manche dachten, sie sei krank und ich hätte ein Neugeborenes! Nicht tun! Es tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! “- Granada D. - Berührungsempfindlichkeit.
“Wenn mich jemand berührt, komme ich immer zurück, weil ich weiß, dass es wehtun wird.” – Amanda P.
“Wenn ich es den Leuten sagen muss, umarme mich bitte nicht, weil es zu weh tut.” – Audrey M.
- Muskelschwäche
„Der Griff und die Bewegung in meiner Hand gehen verloren, was zu mehreren weggeworfenen Töpfen führt. Wenn ich einkaufe, bin ich mitten in einem Schrei der Frustration, obwohl ich weder eine Dose noch eine Flasche Getränk öffnen kann. “- Ann W.
„Wenn ich an einer Epidemie leide, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich beginne auf lustige Weise zu gehen und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, zu falten usw. Die Leute werden sehr besorgt sein und fragen, was passiert: Sie haben mich gerade gesehen und es ist gut gelaufen, vor einer oder einer Stunde. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann boom, eines Tages, einer Woche. Ich werde viel später schauen. “- Katrina R.
- Schwer zu reden
„Du kannst nicht reden. Ich vergesse die Worte, ich stolpere, ich sage Worte, die keinen Sinn ergeben. Das Schlimmste ist, dass ich mit Kindern arbeite und dass Eltern mich manchmal ansehen und ich mich so dumm fühle, dass ich meine Gedanken nicht ruhig übermitteln kann. Das Tippen dauerte nur 15 Minuten, da ich die falsch oder falsch aufgezeichneten Wörter zurückschreiben musste. “- Marissa E.
„Ich vermische Wörter und es ist sehr seltsam! Die Leute schauen mich seltsam an, weil es manchmal so dumm erscheint. Der faserige Nebel ist das Schlimmste! Früher habe ich Kartoffeln statt Donuts gesagt. So beschämend “- Eloise T.
„Brain Mist… wenn ich mich nicht an Worte erinnern kann. Sie können sich etwas ansehen und sich nicht erinnern, was erwähnt wird. Es ist nur auf der Zungenspitze, aber die Worte kommen nicht. “- Paula D.
- Inkontinenz
“Inkontinenz! Es ist sehr peinlich, ich muss immer Strumpfhosen tragen. Und da es nicht ernst genug ist, habe ich eine zufällige Kolik in meiner Blase. Wie plötzlich und aus dem Nichts ziehen sich meine Krämpfe zusammen und ich muss sofort gehen. Es hat Unfälle verursacht. “- Morgan V.
„Ich kann alle 15 Minuten urinieren. Ich dachte, ich wäre es, ich hätte keine Ahnung, dass es Fibro ist! Die Autofahrten sind sehr gut! „- Shelby LS
- Hohe Emotionen
„Wegen des Schmerzes ärgere ich mich über den Schmerz, über mich und die anderen, wenn es eine Schande ist. Ich versuche die Leute, mit denen ich an einem schlechten Tag zusammenarbeite, zu warnen, dass es Schmerz ist, wenn ich anfange zu weinen oder wütend auszusehen. – Trish G. - Gas
“Gas …” sagte Nuff. – Cindy J. - Auf plötzliche Schmerzen reagieren
„Das peinlichste Symptom ist der plötzliche Schlag, der automatisch meinen Gesichtsausdruck ändert und das, was ich tue, bei der Arbeit oder mit meiner Familie, unterbricht. Wenn dies passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was nicht stimmt, weil ich immer “fit” oder “gesund” aussehe. – Katherine L.
„Spontanschmerzen schwächen manchmal. Ich kann einen perfekten Tag haben und der scharfe Schmerz kommt aus dem Nichts und lässt mich zittern oder sogar weinen wegen des Schmerzes. “- DeAnna AC
„Wenn mein Körper plötzlich hängt oder ich nicht von der Couch aufstehen kann, ohne ein peinliches Knurren zu machen. Ich frage mich oft, ob die Leute bemerken, wie viel Aufwand es kostet, diese Dinge zu tun. „- Terri SA
- Erschöpfung
“Erschöpfung. Ich kann lange nichts tun oder bin so müde, dass es weh tut, die Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitszeit verkürzen und war fast erfolglos. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu verbringen. „- Kirsten MR
Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie strapaziert mich sehr und die Isolation lässt mich zurückkommen, weil ich mich nicht schäme, nach einem Arbeitstag Freunde und Familie zum Abendessen zu finden. „- Koroleva V.
