av Monica Marelli
Simona har lärt sig att leva med en patologi som för ofta missförstås, fibromyalgi. Här vittnesbörd samlat av vår journalist
Fibromyalgien har blivit ”viral” på företaget sedan sångaren Lady Gaga har avslöjat att det på grund av detta smärtsyndrom var tvungen att avbryta konserten. Men det är fortfarande okänt för de flesta. Av denna anledning fortsätter den italienska Fibromyalgiasyndromförbundet att kämpa för det sociala erkännandet av denna patologi som drabbar 2 till 3 miljoner italienare (9 av 10 är kvinnor). Hittills har europeiska länder inkluderat fibromyalgi bland de kroniska smärtsamma patologierna, men inte Italien, där patienten inte har någon rätt till assistans eftersom den inte erkänns som en funktionsnedsättande sjukdom.
Nedan kan du läsa historien om Simona Villa ( på bilden ovan ) en patient som berättade hur hon lever med denna sjukdom som är svår att diagnostisera och hur hon lyckades förvandla den till en slags allierad som varnar henne när hon överdriver.
SIMONA: s historia
Det var i slutet av april 2011, jag var 46 år och jag skulle tillbringa en strandsemester med min familj. Jag var lugn eftersom jag just hade tagit den väg jag ville: bli expert på ansiktsreflexologi. Ett krävande jobb, även ur en fysisk synvinkel. Men insatsen skrämde mig inte, jag blev så glad över min nya professionella roll att jag sällan kände det. av denna anledning blev jag förvånad när jag, strax före min avgång, började känna mig utmattad utan styrka. Jag minns ansträngningen att förbereda väskorna och göra vissa rörelser. Jag hade aldrig upplevt sådan trötthet!
En dålig semester
Resan med bil var mycket stressande: Jag hade smärtor everywher e , mina ben var stel och jag fruktade en febrig ökning. Anlände till destinationen ordnade jag kläderna och resten av bagaget.
Till min överraskning, när jag kom in i sängen, ökade det fysiska besväret istället för att minska: Jag kunde inte röra mig, jag hade huvudvärk, en ovanlig magvärk och till och med chatt hade blivit tröttande. Att inte tala om ögonen, som jag inte kunde hålla öppna, så mycket var min känsla av utmattning. I vissa ögonblick kände jag till och med att mitt sinne var molnigt.
Efter tre dagar utan förbättring bestämde jag mig för att ringa min primärvårdsläkare som föreslog paracetamol. När jag återvände skulle jag dock ha fått en MR-skanning i huvudet. Naturligtvis hade den antiinflammatoriska effekten ingen effekt och jag började oroa mig allvarligt: vad fan hade jag tagit för att känna mig så illa? På den femte semestern hade jag ett ögonblick av lättnad och började njuta av solen på stranden tillsammans med min son och make. Jag glömde redan ondska när han igen, efter två dagar, kom tillbaka starkare än tidigare.
Tentor? Alla negativa
Tillbaka i Milano hade jag blodprover och magnetisk resonansavbildning som avslöjade inget onormalt. Under tiden försvann muskelbesvär och smärta igen. Jag gick tillbaka till jobbet och gradvis försvann oroen helt tills jag glömde vad som hade hänt.
Men efter några veckor började jag känna mig dåligt igen. De ” kriser ” dök upp och försvann intermittent, några var kortlivade, andra flera dagar. Allmänläkaren visste inte längre vad jag skulle säga till mig. Så jag uthärde allt med avgick tålamod. Jag lärde mig att acceptera åkommorna, som ibland dykte upp igen efter månader av paus.
Jag “kände” och kände igen var och en av mina sammandragna muskler och nådde en medvetenhet om min otroliga kropp. Naturligtvis var obehaget där och jag kunde inte låtsas något. Den totala bristen på energi tillät mig inte en verkligt vilsam vila, jag kunde inte koncentrera mig på att läsa en bok, i vissa ögonblick verkade jag se dubbelt och jag kämpade ofta för att följa talarna. Takykardin var ett konstant företag och att stå upp på morgonen ett massivt åtagande. Under de mörkaste perioderna smärtade mig smärtan överallt: i lederna, i ryggen, även i tänderna, näsan och ögonen. Jag svettade mycket och mina ben blev styva som om de inuti en gips inte längre kunde hålla mig.
Mötet med reumatologen
Våren 2017 blev attackerna alltmer nära och förödande och jag var tvungen att ge upp mitt jobb. Inte bara det: inget mer socialt liv, inte ens en bio med min man. Slutligen, i juni, gick jag till min gynekolog för den årliga kontrollen, berättade för honom om min fortfarande icke namngivna sjukdom och han föreskrev ytterligare blodprover.
Resultatet var fortfarande negativt, och han rådde mig att kontakta en av hans reumatologkollegor. Efter att ha granskat berg av tester och lyssnat på mig länge såg hon mig i ögat och sa: “Hon lider antagligen av fibromyalgi.” Jag tänkte: ja, äntligen en diagnos, jag kan hoppas på terapi. Läkaren förklarade för mig att det inte finns några kliniska test som kan bekräfta sjukdomen, och att diagnosen ofta ställs genom uteslutning.
Jag upptäckte att detta syndrom, som involverar smärta och stelhet i muskler, senor och ligament och som åtföljs av en djup asteni, har ett okänt ursprung. Det kan utlösas av en stressande händelse eller fysiskt trauma men det finns fortfarande olösta frågor. Många experter säger att det finns ett underliggande tillstånd av ångest eller depression. Men det är uppenbart att de som lever under dessa förhållanden inte strö av glädje och befinner sig i en situation med konstant psykologisk instabilitet.
Föreningens komfort
Fibromyalgi är en missförstådd sjukdom och är därför nödvändig för att inte känna sig ensam. Av denna anledning föreslog reumatologen att jag skulle kontakta AISF, italienska Fibromyalgisyndromförbundet. Tack vare dem fann jag också läkaren som behandlar mig. Idag tar jag smärtstillande medel och ett läkemedel som syftar till att förbättra sömnkvaliteten, jag tar 30 minuter sträckning om dagen och använder avslappningstekniker som hjälper mig att släppa muskelspänning.
Den psykologiska aspekten är också viktig, och av den anledningen anförde jag mig själv till föreningens beteendepsykolog. Efterhand fick jag mitt jobb tillbaka och jag började leva med lugn igen. Jag har också antagit livsregler: till exempel, överdriv inte det utan lär mig att mäta tröttheten, inte vill komma till allt utan göra val som, med en nypa av sund själviskhet, är bra för mig först. Kort sagt, jag har förvandlat fibromyalgi till en slags vän som varnar mig när jag överdriver. Sedan stannar jag och börjar lyssna på min kropp.
OMSORGEN MÅSTE ANPASSA
The fibromyalgia syndrome is manifested by a range of symptoms so broad that there is no single therapy. This should be customized according to the complaints reported by each individual patient. “The therapeutic approach must be multidisciplinary and based on three types of intervention: physical-rehabilitative, psychological and pharmacological”, explains Dr. Alberto Batticciotto , specialist in rheumatology and medical director of the Asst Settelaghi of the Varese Circolo Hospital, as well as a member of the board of directors of the Italian Fibromyalgia Syndrome Association. “The molecules that have proven efficacy (and that have received FDA approval for this condition in the United States) are duloxetine , pregabalin andmilnacipram, able to act on pain modulation.
Användningen av muskelavslappnande medel, ångestdämpare och smärtstillande medel kan också vara användbar, fortsätter experten. Att utöva regelbunden fysisk aktivitet är då grundläggande. «Det fysiskt-rehabiliterande tillvägagångssättet är en av pelarna i terapi: det minskar smärta och muskelkontraktion. Den bästa träningen? Yogaen, stretching, thailändska chi chuan och alla discipliner som förlänger musklerna, träning särskilt de mest smärtsamma. Det är också viktigt att gå in i vanan att gå, cykla och simma ».
