Hola, mi nombre es Rich y soy el esposo de una mujer con una enfermedad crónica llamada fibromialgia.

En primer lugar, quiero decir que no soy un héroe ni un santo. En mis momentos privados, las frustraciones y la tristeza pueden ser casi intolerables. Un enemigo invisible se ha llevado cautiva a la chica de la que me enamoré y la tortura a diario. La criatura se ríe, oculta, sabiendo que todo lo que puedo hacer es mirar.

No tengo ningún arma para blandir. El villano no tiene motivos para pensar dos veces antes de atacar. No hay poción que pueda preparar para envenenar a la bestia. Toda mi armadura, mi entrenamiento y mi valiente armadura blanca son inútiles para ayudar a la damisela en apuros.

Creo que la mayoría de los hombres pueden relacionarse con esa imagen. Un protector, un luchador de batallas, un héroe a los ojos de tu mujer. ¿No es eso lo que queríamos ser cuando les pedimos su mano?

Entonces, ¿qué debe hacer un caballero? Si el heroísmo no puede salvar el día, ¿qué hay?

Obviamente, no puedo hablar por todos, en cuanto a mí, hago lo que puedo. Primero, estoy presente. Cuando le duele tanto que no puede expresarse. Estoy ahí. En la misma habitación no hacer ruido ni movimientos bruscos. Justo allí para que sepa que no está sola.

Lo siguiente mejor es ser observador. A la bestia, la fibromialgia, le gusta alimentarse de ciertas cosas. Cambios de clima, alimentos, iluminación, cambios de temperatura, etc. Los estudio. Tomo notas sobre las condiciones comunes que pueden mejorar o empeorar un día. Mis pequeñas victorias son cuando puedo superar la gran “F”.

Pero, a veces, todo lo que puedo hacer es retroceder y observar. Saber que ocurrirá un bloqueo pero permitirlo de todos modos. Ella tiene metas que quiere alcanzar. A veces, el objetivo es un viaje corto por carretera para visitar a los nietos. Sé el costo que pagará, estoy seguro de que ella también lo sabe. Así que observo cómo el “bastidor” gira otra muesca y ella sigue presionando de todos modos.

Luego están los días en que ella quiere hacer algo por mí. No es que sienta que merezco nada. Pero, es importante para ella. Entonces, observo agradecida, mientras me da sus últimas fuerzas para el día, o posiblemente para esa semana. No, estas cosas no pasan desapercibidas.

Mi armadura ya no es brillante. Puse el lugar a pastar. La espada está colgada en la pared. Fibro no respeta esas herramientas, no le teme al hombre.

En cambio, cada día debe afrontarse como una nueva aventura. Me despierto completamente comprometido para sacar lo mejor de cada día. Porque, fibro, de vez en cuando, se toma un día libre. Estos son los días en los que puedo capitalizar. Los días para recordarle que ella es mucho más que una enfermedad. Ella no es una carga llevada por piedad. Ella sigue siendo mi chica.

Siempre consciente de que la bestia puede, y lo más probable es que se vuelva a despertar pronto. No damos largos paseos. En cambio, disfrutamos de una compañía amable, tal vez una película y una cena. No hay desiertos lujosos ni luces brillantes. Un rincón tranquilo cogidos de la mano en una mesa íntima. Nunca esperar demasiado, pero agradecer lo que hay.

Mañana podría ser otra batalla. Un día en el que nada dicho o hecho es satisfactorio. El dolor o la niebla deforma las cosas pequeñas en cosas grandes. Tengo que recordar que estoy tratando con un monstruo que ha tomado el control. No, la mujer que amo tanto. La armadura está oxidada, pero puede manejar esto. El lugar observa con una lágrima. Saber que cada golpe va acompañado de un dolor propio. La espada se queda en la pared. Inútil en su capacidad. Con mucho gusto me convierto en el saco de boxeo. Absorbiendo todo lo que pueda para que nadie más lo haga.

No, no soy un santo. Estoy enojado. estoy amargado Estoy triste. No siempre puedo ocultar estos sentimientos. Sin embargo, debes saber que no son para ti, cariño. Son para la bestia que vive dentro. El monstruo que ha llevado a mi ser querido a un lugar al que no puedo ir. Son para el cobarde que acecha en la oscuridad escondido, temeroso de una pelea real.

No, no soy un héroe. Maldigo a esta bestia con cada una de mi ser. Indefenso para rescatarte. ¿Será hoy un bien o un mal? No importa, hoy como ayer, y como mañana. Haré lo mejor que pueda. Estaré aquí, no estás solo.

-Esquilador rico

Aquí está la carta:

Al esposo cuya esposa tiene una enfermedad crónica y fibrosa

Querido compañero,

Bueno, aquí estamos, no solo ha cambiado la vida como la conozco, ¡desafortunadamente también ha cambiado la tuya! Ahora estamos en un nuevo viaje, no divertido, no emocionante, sino más bien un viaje de escalada con muchas paradas en boxes y desvíos por delante. Así que aquí hay algunas cosas que debe saber al iniciar este viaje que pueden facilitarle el trato conmigo. Como sabes, tengo una enfermedad crónica y la vida nunca será la misma para ninguno de los dos. No es una enfermedad que puedas ver, pero me ves luchando. No es una enfermedad que puedas sentir, pero ves mi dolor. No es una enfermedad que puedas entender, pero ves mi frustración. Las cosas nunca volverán a ser iguales, pero puedo tratar de mantenerlas lo más “normales” posibles por el bien de nuestra familia. Entonces, ¿cómo explico completamente los desafíos que tenemos por delante? Hay muchos aspectos de la enfermedad/dolor crónico que quiero que comprenda, así que comenzaremos por el principio y se los explicaré lo mejor que pueda para que sepa y pueda comprender completamente lo que será este viaje. Hay muchas áreas diferentes para cubrir, así que espera, será un viaje lleno de baches.

Entonces, ¿qué es esta cosa llamada fibromialgia? Bueno, hay tantas teorías y definiciones de lo que es que todas encajan y algunas definiciones suenan completamente confusas y no tienen sentido, mientras que otras hacen que suene como un montón de síntomas sin un significado real o un diagnóstico definido. debe estar todo en nuestras cabezas pero vamos a darle un nombre de todos modos. En primer lugar, tengo esta “condición” que afecta la forma en que mi cuerpo responde al dolor. La parte “divertida”, todos los días puede ser diferente, por lo que puedo tener dolor en las articulaciones un día y dolores punzantes en las piernas otro día. Así que empecemos con el dolor.

Mi dolor puede variar de molesto a extremo de un día a otro e incluso de una hora a la siguiente. A veces puede ser difícil para mí decirle exactamente qué duele y cómo duele, pero sepa que es muy incómodo y duele. Los días “molestos” son aquellos en los que me esfuerzo mucho por mantener las tareas diarias de mantener la casa funcional y limpia. También trato de abordar los otros proyectos que se van sumando. Por lo general, estos son los días en los que me exijo mucho más allá de mis límites, así que sepa que si he tenido un día ocupado y he realizado muchos proyectos, es posible que tenga que contar algunos días después. Los días que tengo un dolor extremo son días en los que paso la mayor parte del tiempo en el sofá, en la cama o en la silla tratando de ponerme cómodo.

Estos son los días en que la ropa, los platos, la limpieza de la casa y la cocina tendrán que esperar, o necesitaré ayuda. Es probable que también descubras que estos son los días en que se derraman muchas lágrimas. Lágrimas de dolor, lágrimas de tristeza, lágrimas de frustración y lágrimas de saber que me estoy defraudando a mí ya mi familia. Pero como he aprendido, conoces estas lágrimas y siempre estás dispuesto a consolarme. Sabes que este es uno de mis momentos más vulnerables y me dejas enfrentarlo lo mejor que puedo, incluso si eso significa que tengo que perderme otra reunión familiar.