Il y a quatre ans, je suis allée voir mon médecin pour me plaindre d’une fatigue excessive et d’avoir tellement mal aux mains que je ne pouvais pas presser mon flacon de shampoing pendant la douche. Il y a quatre ans, j’ai reçu un appel me disant que je devais voir un rhumatologue tout de suite parce que mes analyses de sang étaient extrêmement anormales dans la zone auto-immune. Je peux me souvenir des émotions exactes que j’ai ressenties à ce moment-là au téléphone et à quel point j’avais peur, et je peux me souvenir de la peur que j’ai ressentie le jour où j’ai reçu mon diagnostic. Même si je savais que la polyarthrite rhumatoïde et la maladie de Sjögren étaient mauvaises, je ne savais pas qu’elles changeraient ma vie.
Chaque jour, je trouve que mon esprit revient à la même chose. Je continue à me demander pourquoi, après tout ce temps, je suis toujours en deuil de mon moi pré-malade. Peut-être que je suis triste parce que je n’ai jamais pu dire au revoir à qui j’étais ; J’étais si heureux et j’avais des objectifs que je voulais atteindre. À peine un an auparavant, je m’étais lancé le défi de courir et j’ai découvert que courir me faisait me sentir mieux et était une forme de thérapie pour moi-même. Comme si en un instant, tout bonheur se vidait de mon corps et ma course s’arrêta. J’ai également quitté mon travail parce que je ne pouvais pas supporter le stress et la douleur que mon corps subissait et j’avais une grave dépression qui me pesait et me disait que je devais choisir moi-même ou peut-être ne plus être ici.
Une fois que je ne pouvais plus travailler, je me sentais tellement déçu de moi-même et à ce jour, je veux tellement contribuer à la société. Je ne veux pas me réveiller chaque jour en pensant que ma vie n’a pas de sens. Dire que j’avais des espoirs et des rêves est un euphémisme. J’ai vu un avenir rempli de voyages et de trouver le but de ma vie. Au lieu de cela, j’ai perdu mon bonheur à cause de la dépression et toute once de fierté que j’ai jamais ressentie à l’intérieur m’a quittée. Lorsque vos pensées passent de l’idée d’acheter un jour une maison avec votre partenaire à simplement vouloir vous réveiller un jour et ressentir un peu moins de douleur, cela vous fait réaliser que vous aviez vraiment besoin d’un avertissement que cela allait arriver pour que vous puissiez ont été mieux préparés.
Avec l’aide d’un thérapeute, j’ai traversé le cycle du deuil et de l’acceptation de mes maladies chroniques à plusieurs reprises, mais je ne sais pas si je serai un jour complètement d’accord avec ma situation. En fait, je suis arrivé à un point où je ne dis même plus aux gens ce que je ressens lorsqu’ils me demandent parce que je me sens comme un disque rayé et une âme brisée qui ne peut jamais être réparée. J’ai accepté que peu importe combien de fois vous essayez de dire aux autres ce que vous ressentez et vivez, ils peuvent ne jamais vraiment comprendre. Vous risquez de perdre des personnes importantes dans votre vie car vous devez dire « non » à de nombreuses sorties, mais ceux qui sont honnêtement sympathiques à votre situation resteront dans les parages.
Alors qu’on m’avait dit que j’aurais ça pour toujours, je pensais qu’avec la médecine, je finirais par revenir à mon état normal . J’étais peut-être naïf de penser ça. Au lieu de cela, je semblais avoir plus de symptômes au fil du temps. Pas plus tard qu’hier, je me suis retrouvé à dire à voix haute que je sentais que j’avais besoin d’être à l’hôpital branché à une intraveineuse parce que je ne pouvais plus supporter la douleur. Cette déclaration venait de quelqu’un qui est absolument pétrifié par les hôpitaux. La douleur va de mes doigts à mes coudes, à mon cou, mes hanches, mes genoux et mes chevilles, et je deviens un enfant ne sachant pas comment m’en empêcher.
J’essaie si souvent de réfléchir à la façon dont je peux expliquer le type de fatigue que je ressens, car c’est probablement l’un des éléments les plus difficiles de tout cela. J’essaie d’expliquer à mon mari que je vais passer ma journée et tout d’un coup, la fatigue me frappe. J’ai l’impression que si je ne m’allonge pas au moment où je vais m’effondrer. Cela ressemble au moment de votre vie où vous vous êtes senti le plus épuisé et privé d’énergie, mais cela se produit plusieurs fois par jour et dure deux à trois heures à chaque fois. Peu importe combien je me repose, j’ai toujours l’impression de ne pas avoir dormi depuis des jours.
Comme je n’ai jamais pu me dire adieu avant de tomber malade, je profite de ce moment pour le faire maintenant, et j’espère que quiconque a vécu des sentiments et des situations similaires sera assez courageux pour le faire un jour aussi. Si j’ai découvert quelque chose de positif sur moi tout au long de ce voyage, c’est que l’écriture a été le meilleur moyen pour moi d’y faire face.
On vient de me dire que mon corps ne sera plus jamais le même, alors je voulais te dire au revoir en attendant l’arrivée de ce nouveau corps. Vous m’avez donné le privilège d’être gaucher et d’être artistique depuis que je suis si jeune ; tu m’as donné le rythme et les mouvements qui m’ont aidé à trouver un amour de la danse qui m’a duré 10 ans. Vous m’avez donné le courage de monter sur scène et de danser pendant que ma famille et mes amis étaient assis là pour me regarder et me soutenir. Vous m’avez envoyé ces sourires dont les autres me disaient souvent qu’ils faisaient leur journée ; tu as fait de moi une personne vraiment heureuse qui ne permettrait jamais aux mauvaises choses de la vie de prendre le dessus. Vous m’avez donné la possibilité de commencer à courir à l’âge de 26 ans et vous m’avez montré que si vous vous y mettez vraiment, vous pouvez réaliser des choses que vous ne pensiez pas pouvoir faire. Vous êtes resté avec moi pendant que je commençais un voyage de perte de poids et que j’ai réalisé ce que j’avais l’intention de faire. Vous m’avez donné d’innombrables kilomètres à parcourir et à explorer la vie comme il se doit en grandissant. Je ne pense pas vous avoir accordé suffisamment de crédit à l’époque, mais vous avez réussi à continuer les jours où vous aviez à peine l’énergie de le faire. Vous avez réussi à aller à l’université à temps plein, tout en travaillant 30 heures par semaine et en essayant de consacrer du temps à ma vie de famille et à ma vie sociale. Vous ne serez pas pris pour acquis et on se souviendra de vous et sera apprécié pour le reste de ma vie. Ton énergie va me manquer. J’aurai envie de vivre des jours sans douleur et de pouvoir me promener sans problème. Nos virées shopping vont me manquer, car elles seront bientôt rares. Les vacances où je n’avais pas à me soucier de planifier des pauses et des repos tout au long de la journée me manqueront. Un corps sans médicaments me manquera pour fonctionner. Surtout, le sentiment d’être moi va me manquer le plus. Mon nouveau corps sera différent et non celui que je connais depuis ma naissance. Je serai toujours moi à l’intérieur, mais je ne ressentirai plus jamais vraiment la même chose. Merci pour le temps que j’ai pu vous avoir.
