Vous ne voyez pas les pires jours de ma maladie parce que je vous les cache
Lorsque vous me verrez sortir et que vous me demanderez comment je vais, je dirai probablement « bien », faites la conversation et nous nous séparerons. Cependant, mon cerveau hurlait de douleur alors que mes yeux avaient l’impression d’être en feu. Mais tu as raté ça, parce que je ne voulais pas de toi, alors vois ma douleur. Je ne voulais pas parler de combien je souffrais, donc la réponse automatique sera toujours la même : « Je vais bien. »
Quand tu me vois dans un restaurant avec ma famille, rire, parler, avoir l’air de ne me soucier de rien, je suis mal à l’aise, anxieux, je regarde ma montre pour voir combien de temps avant on peut partir parce que je suis là aussi beaucoup de douleur à rester assis beaucoup plus longtemps. Mais je ne le montre pas par mon apparence ou mes actions extérieures. Je veux ressentir autant de joie et de bonheur qu’il y paraît.
Quand vous me voyez aux activités scolaires de mes enfants, vous me voyez sourire, applaudir et profiter des triomphes de mes enfants, vous me voyez engagé dans les chansons que chante la chorale, peut-être même tapant du pied avec le rythme de la chanson. Mais vous ne verrez pas les larmes que je retiens, la concentration qui n’est pas complètement là, ou les douleurs stables qui me donnent envie de sauter de mon siège.
L’accent sera toujours mis sur mes enfants. Mais vous ne verrez pas non plus la culpabilité que je ressens de ne pas être là à 100%. Quand vous me voyez au cinéma, je suis captivé ou je ris avec mes enfants ou je pleure devant le scénario ringard dans lequel je me suis laissé entraîner. Je mange du pop-corn parce qu’on ne peut pas aller au cinéma sans en avoir. J’ai l’air détendu et à l’aise. Mais ce que vous ne voyez pas, c’est le stress et l’anxiété que j’ai endurés avant même d’aller au cinéma, de me convaincre de sortir de la maison.
Aller à un rendez-vous avec mon conjoint, passer un après-midi amusant avec mes enfants était mon plan mais je ne voulais vraiment pas y aller. La lutte interne pour savoir s’il fallait y aller ou non m’a laissé triste et en colère. Je ne voulais pas sortir du lit ce jour-là. Mais je ne voulais pas les décevoir encore une fois en disant que je ne voulais pas y aller. Alors je me suis levé du lit et je me suis forcé à y aller.
Quand tu me vois au magasin, j’avance aussi vite que mon corps me le permet. J’essaie de faire ce « travail » le plus tôt possible pour pouvoir partir. Faire l’épicerie a sapé jusqu’à la dernière once d’énergie qu’il me restait. Je veux sortir et rentrer à la maison. Mais vous ne voyez pas le fardeau que je souffre en faisant ça ou ce que ça fait de faire les courses et de faire les courses alors que je ne veux rien de plus que d’être au lit, recroquevillé en boule essayant de se reposer parce que porter ce sac de courses m’a fait me sentir comme mes bras allaient tomber. Quand vous me voyez et que nos chemins ne se sont pas croisés depuis un moment, vous demandez comment se passe mon travail.
J’ai tellement envie de te dire que ça va bien. Mais au lieu de cela, j’aspire chaque once de courage que j’ai et vous dis que je ne suis plus capable de travailler. Je vois les roues dans ta tête tourner à plein régime. Et je me sens anxieux parce que je ne veux pas avoir à te dire combien je souffre, tout en ayant l’impression que tu ne comprends tout simplement pas. Mais vous ne voyez pas à quel point mon cœur souffre et aspire à la carrière que j’ai dû abandonner parce que mon corps m’a abandonné. Quand vous me voyez sortir, ce que vous ne savez pas, c’est que la seule raison pour laquelle je suis sorti est qu’il est nécessaire que je fasse tout ce que vous me voyez faire. Ou j’ai peut-être une journée « tolérable ».
Un jour que peut-être je suis en mesure de m’amuser un peu. Vous ne verrez pas à quel point je souffre, à quel point je me sens horrible, la douleur que je ressens avec chaque fibre de mon être, la culpabilité avec laquelle je vis pour ce que mon corps ne me permet plus de faire. Si vous ne me connaissez pas ou ne connaissez pas mes difficultés comme ma famille et mes amis les connaissent, vous ne verrez pas les jours où je suis incapable de sortir du lit ou du canapé parce que bouger ou participer à la vie ne va pas arriver ce jour-là.
Vous ne me verrez pas m’effondrer mentalement parce que je suis tellement fatigué, tellement fatigué de la douleur, tellement fatigué de la fatigue, tellement fatigué d’être malade et fatigué. Je ne permets à cette vulnérabilité de se manifester que lorsque je suis seul ou avec mon conjoint. Il sait que parfois j’ai juste besoin de m’effondrer. J’essaie également de cacher ces moments à mes enfants, je ne veux pas qu’ils me voient comme quelque chose de moins qu’une personne forte. Je ne vais pas montrer comment ma maladie m’affecte parce que je ne veux pas de l’attention, négative ou autre. Je ne veux pas que les gens me regardent et voient une maladie chronique/fibromyalgie.
Je veux que les gens voient qui j’étais avant que cela n’arrive. Je ne veux pas que les gens me voient lutter et je ne veux tout simplement pas en parler. Je ne veux pas que vous jugez de l’existence de ma maladie parce que vous m’avez vu m’amuser un jour où je pouvais gérer mon état. Je cacherai ma douleur et ma souffrance parce que ce n’est pas ce que je suis vraiment. Cela ne me définit pas, cela peut prendre plus de temps qu’autrement, mais ce ne sera pas qui je suis.
Tu n’es pas seul. Rejoignez le groupe de soutien Avoir une maladie chronique est l’une des choses les plus frustrantes au monde ! Surtout dans un monde sceptique qui n’a pas encore vraiment reconnu cette condition comme une réalité pour des milliers de personnes et surtout parce que « je n’ai pas l’air malade ».
À part la famille ou des amis proches, peu d’autres savent que je souffre d’une maladie impossible et douloureuse qui m’a privé de la capacité de me sentir humain. Je ne veux pas que les autres voient ma douleur ou ma souffrance parce que beaucoup ne comprennent tout simplement pas. La maladie chronique m’a volé mon esprit, mon caractère, ma joie de vivre. Cela m’a donné envie de la personne que j’étais avant qu’elle ne prenne le contrôle de ma vie.
