Vous ne voyez pas les pires jours de ma maladie parce que je vous les cache

Lorsque vous me verrez sortir et que vous me demanderez comment je vais, je dirai probablement “bien”, faites de petites discussions et nous irons chacun de notre côté. Cependant, mon cerveau hurlait de douleur alors que mes yeux étaient en feu. Mais tu as raté ça, parce que je ne voulais pas que tu vois ma douleur. Je ne voulais pas parler de combien je souffrais, donc la réponse automatique sera toujours la même : « Je vais bien.

Quand tu me vois au restaurant avec ma famille, rire, parler, avoir l’air de ne pas m’en soucier, je suis mal à l’aise, anxieux, je regarde ma montre pour voir dans combien de temps nous pouvons partir parce que je suis dedans aussi beaucoup de douleur à rester assis beaucoup plus longtemps. Mais je ne le montre pas par mon apparence extérieure ou mes actions. Je veux ressentir autant de joie et de bonheur qu’il semble en ressentir.

Quand vous me voyez aux activités scolaires de mes enfants, vous me voyez sourire, applaudir et profiter des triomphes de mes enfants, vous me voyez engagé dans les chansons que la chorale chante, peut-être même tapant du pied au rythme de la chanson. Mais vous ne verrez pas les larmes que je retiens, la concentration qui n’est pas complètement là ou les douleurs de stabilisation qui me donnent envie de sauter de mon siège.

L’accent sera mis sur mes enfants, toujours. Mais vous ne verrez pas non plus la culpabilité que je ressens de ne pas être là à 100 %. Quand vous me voyez au cinéma, je suis captivé ou je ris avec mes enfants ou je pleure à cause de l’intrigue ringarde dans laquelle j’ai été aspiré. Je mange du pop-corn parce qu’on ne peut pas aller au cinéma sans en avoir. J’ai l’air détendu et à l’aise. Mais ce que vous ne voyez pas, c’est le stress et l’anxiété que j’ai endurés avant même d’aller au cinéma, me persuadant de sortir de la maison.

Aller à un rendez-vous avec mon épouse, passer un après-midi amusant avec mes enfants était mon plan, mais je ne voulais vraiment pas y aller. La lutte intérieure pour savoir si j’y allais ou non m’a laissé triste et en colère. Je ne voulais pas sortir du lit ce jour-là. Mais je ne voulais pas les décevoir encore une fois en disant que je ne voulais pas y aller. Alors je suis sorti du lit et je me suis forcé à y aller.

Quand tu me vois au magasin, j’avance aussi vite que mon corps le permet. J’essaie de faire ce « travail » dès que possible pour pouvoir partir. Faire l’épicerie a sapé jusqu’à la dernière once d’énergie qu’il me restait. Je veux sortir et rentrer à la maison. Mais vous ne voyez pas le fardeau que je subis en faisant ça ou ce que ça fait de faire les courses et de faire l’épicerie quand je ne veux rien de plus que d’être au lit, recroquevillé en boule essayant de me reposer parce que porter ce sac d’épicerie m’a fait me sentir comme mes bras allaient tomber. Quand vous me voyez et que nos chemins ne se sont pas croisés depuis un moment, vous demandez comment se passe mon travail.

J’ai tellement envie de te dire que ça se passe bien. Mais à la place, j’aspire chaque once de courage que j’ai et je vous dis que je ne suis plus capable de travailler. Je vois les roues dans ta tête tourner à plein régime. Et je me sens anxieux parce que je ne veux pas avoir à te dire à quel point je souffre, tout en ayant l’impression que tu ne comprends tout simplement pas. Mais vous ne voyez pas à quel point mon cœur souffre et aspire à la carrière que j’ai dû abandonner parce que mon corps m’a abandonné. Quand vous me voyez sortir, ce que vous ne savez pas, c’est que la seule raison pour laquelle je suis sorti est qu’il est nécessaire que je fasse ce que vous me voyez faire. Ou je pourrais avoir une journée « tolérable ».

Une journée que je suis peut-être capable de m’amuser un peu. Vous ne verrez pas à quel point j’ai mal, à quel point je me sens mal, la douleur que je ressens avec chaque fibre de mon être, la culpabilité avec laquelle je vis pour ce que mon corps ne me permet plus de faire. Si vous ne me connaissez pas ou ne connaissez pas mes luttes comme ma famille et mes amis les connaissent, vous ne verrez pas les jours où je serai incapable de sortir du lit ou de me lever du canapé parce que bouger ou participer à la vie ne va pas arriver ce jour-là.

Vous ne me verrez pas m’effondrer mentalement parce que je suis si fatiguée, si fatiguée de la douleur, si fatiguée de la fatigue, si fatiguée d’être malade et fatiguée. Je ne permets à cette vulnérabilité de se manifester que lorsque je suis seul ou avec mon conjoint. Il sait que parfois j’ai juste besoin de m’effondrer. J’essaie aussi de cacher ces moments à mes enfants, je ne veux pas qu’ils me voient comme quelque chose de moins qu’une personne forte. Je ne vais pas montrer comment ma maladie m’affecte parce que je ne veux pas l’attention, négative ou autre. Je ne veux pas que les gens me regardent et voient une maladie chronique/fibromyalgie.

Je veux que les gens voient qui j’étais avant que ça n’arrive. Je ne veux pas que les gens me voient lutter et je ne veux tout simplement pas en parler. Je ne veux pas que vous jugez de l’existence de ma maladie parce que vous m’avez vu m’amuser un jour où je pouvais gérer ma condition. Je cacherai ma douleur et ma souffrance parce que ce n’est pas qui je suis vraiment. Cela ne me définit pas, cela peut prendre le dessus plus souvent qu’autrement, mais ce ne sera pas qui je suis. 

Tu n’es pas seul. Rejoignez le groupe de soutien Avoir une maladie chronique est l’une des choses les plus frustrantes au monde ! Surtout dans un monde sceptique qui n’a pas encore vraiment reconnu cette condition comme une réalité pour des milliers de personnes et surtout parce que je “n’ai pas l’air malade”.

À part ma famille ou mes amis proches, peu de gens savent que je souffre d’une maladie impossible et douloureuse qui m’a privé de la capacité de me sentir humain. Je ne veux pas que les autres voient ma douleur ou ma souffrance parce que beaucoup ne comprennent tout simplement pas. La maladie chronique m’a privé de mon esprit, de mon caractère, de ma joie de vivre. Cela m’a laissé la nostalgie de la personne que j’étais avant que cela ne prenne le contrôle de ma vie.

« Quand vous me voyez, je ne veux pas que vous voyiez ma douleur ; Je veux que vous voyiez ma force et ma volonté de me battre »