Peut-être que vous ne savez pas quoi que ce soit au sujet fibromyalgie et sont donc ignorants des faits. Peut-être vous avez entendu parler de la fibromyalgie, mais vous croyez que c’est une condition nerveuse qui est « dans la tête ». Ou vous reconnaissez qu’il pourrait y avoir quelque chose de « mal » avec moi, mais tu penses que j’exagère mon « état ». J’écris cette lettre à vous parce que je veux clarifier les hypothèses erronées que vous avez considérer FMS (syndrome de la fibromyalgie) et vous dire comment vos hypothèses me font sentir.
Lorsque vous pensez que ce n’est pas une condition « réelle » et ceux qui prétendent avoir FMS sont à la recherche d’attention:
Je vous assure, moi et l’ estimation de 3 à 6 pour cent de la population mondiale à cette condition (selon l’Association Fibromyalgie nationale) ne réveille pas un matin et décider: « Tu sais, je me sens un peu aujourd’hui émotionnellement négligé . Je pense que je vais parler de mon cerveau en venir avec une maladie faux afin que les gens prendre connaissance de moi. Ensuite , nous allons nous parler collectivement à avoir des douleurs articulaires et des douleurs vives qui parcourent nos corps et nos esprits, la fatigue engourdissant, les taches qui nous font envie de hurler au toucher et la peau qui se sent parfois un coup de soleil pendant des jours « .
Lorsque vous suggérez tout ce que je vraiment besoin est l’exercice, une meilleure alimentation ou un passe-temps:
Eh bien, je voyageais tout le long des rues et des collines de ma maison. Jusqu’à ce que je pouvais à peine marcher pendant des jours après. L’exercice n’a pas empêché mon FMS des poussées de plus en plus, donc plus d’exercice ne sera sûrement pas le remède.
Et en ce qui concerne l’alimentation, croyez-moi, je sais que je l’ai mis sur un 30 livres supplémentaires au cours des années écoulées depuis la fibromyalgie vraiment débuté. Je suis celui coincé à l’intérieur de ce corps 24/7, voulant désespérément et en espérant que les choses changer. Avant de juger trop sévèrement, ma maladie est un trouble du système nerveux central. « Central » ce qui signifie que à partir de laquelle tout branches d’autre à partir. Elle affecte presque tous les aspects de ma personne. Mon corps ne métabolise pas et perdre du poids comme le fait d’une personne en bonne santé. En fait, je travaille dur pour maintenir le poids que je suis. Je parie que vous dollars à beignets (sans jeu de mots), je mange beaucoup moins que vous faites et consommer des aliments beaucoup plus sains. Marcher un mile dans mes chaussures, mon ami.
Quand vous pensez que je suis geignard ou hypocondriaque:
J’ouvre rarement aux gens de ma vie quotidienne avec la fibromyalgie. Je vous assure, je partage une fraction de ce qu’il se sent vraiment comme avoir FMS. Je sais que les gens peuvent être brûlés par la négativité non intentionnelle ceux d’entre nous avec une maladie chronique peut éprouver. Voilà pourquoi je ne vous dis un petit peu, et plus souvent qu’autrement, dire absolument rien du tout. Vous n’êtes pas là pour entendre le cri de douleur lorsque mes articulations saisir et je laisse tomber la tasse pleine de café sur le sol de la cuisine. Vous ne me voyez pas essayer de contrôler attentivement mes traits du visage de sorte que la douleur que je ressens monter ou descendre les escaliers du théâtre est pas évident pour tous ceux qui cherchent. Vous ne réalisez pas les moments où le sang coule dans mes veines a été remplacé par du ciment, mais je me lève et continuer avec la routine de la journée de toute façon.
Lorsque vous voulez montrer l’amour et du soutien aux personnes souffrant de fibromyalgie ou de toute maladie chronique « invisible »:
Nous ne cherchons pas à quiconque de se sentir désolé pour nous. Ce que nous voulons vraiment plus que tout est la validation. Il suffit de connaître quelqu’un croit que notre maladie est réelle. Que nous ne sommes pas truquer ou d’exagérer nos symptômes. Nous savons que nous « regardons bien » à l’extérieur, mais si vous pouviez tourner notre intérieur, vous verrez le vrai visage de notre condition.
Soutenez-nous par votre patience et votre présence. Rappelez-vous ce n’est pas notre vie choisie, mais la vie que nous choisissons de persévérer et de se développer dans, quel que soit le chemin inattendu, nous devons maintenant marcher sur appelé « maladie chronique ».
