All’esame della Commissione Sanità del Senato il disegno di legge con cui si chiede di riconoscere la fibromialgia come malattia invalidanteIl ddl n. 299 (sotto allegato) presentato su iniziativa dei senatori Boldrini e Parrini e ora all’esame della Commissione Sanità di palazzo Madama vuole riconoscere alla fibromialgia lo status di malattia invalidante, con conseguente diritto all’esenzione dalla spesa sanitaria. Il disegno di legge prevede inoltre la creazione di un Registro Nazionale della fibromialgia per finalità di monitoraggio e statistiche, così come la previsione di corsi di formazione per il personale sanitario, la promozione dello studioe della ricerca sulla malattia e l’istituzione di ambulatori e centri specialistici in grado di accompagnare il malato, ove occorra, in un percorso multidisciplinare in grado di restituirgli l’autonomia persa a causa della malattia.
Cos’è la fibromialgia
La fibromialgia, come spiega la relazione che accompagna il disegno di legge n. 299 presentato su iniziativa dei senatori Boldrini e Parrini, è “una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all’elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore (nocicettive) dalla periferia al cervello.”
I sintomi con cui si manifesta sono tantissimi, tanto da richiedere unapproccio multidisciplinare. Dolore muscolo scheletrico diffuso, con aree dolorose percepite durante la digito-pressione (tender points), sensibilità al freddo, intorpidimento, mal di testa, formicolio, prurito, vescica iperattiva e scarsa resistenza agli sforzi fisici e altri ancora. Stress, ansia, tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide sono fortemente correlate alla fibromialgia.
Difficile da diagnosticare, tanto da richiedere spesso il ricovero ospedaliero prolungato per tutti gli accertamenti del caso, al momento la fibromialgia viene trattata prevalentemente con farmaci analgesici, a cui si affiancano terapie personalizzate, che includono in genere anche la psicoterapia.
Il riconoscimento internazionale della fibromialgia
Nel 1992 l’OMS ha incluso la fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie. In Europa il riconoscimento come malattia invalidante fatica ad arrivare, nonostante colpisca un europeo su 5, con una netta prevalenza di pazienti di sesso femminile. L’Italia purtroppo è tra i paesi ritardatari, anche se a livello Regionale qualcosa si sta già facendo.
Fibromialgia, malattia invalidante: cosa prevede il ddl
Con il ddl n. 299 in Commissione Sanità si vuole riconoscere la qualifica di malattia invalidante alla fibromialgia, per allinearsi a tutti quagli Stati Europei più evoluti, nei quali tale processo si è verificato da tempo. Riconoscimento a cui può seguire l’esenzione alla partecipazione alla spesa prevista per gli esami diagnostici e le cure necessarie. Ma vediamo più nel dettaglio cosa prevedono i 10 articoli del ddl:
Prevenzione e studi sulla fibromialgia
Lo Stato si pone la finalità di promuovere la prevenzione della fibromialgia e una maggiore conoscenza di questa sindrome attraverso la conduzione di studi clinici, riconoscendo un ruolo importante alle associazioni di volontariato, che hanno lo scopo di sostenere le persone affette da questa patologia.
Riconoscimento di malattia invalidante
Si vuole dare riconoscimento formale alla fibromialgia come malattia invalidante, con conseguente applicazione di tutti i benefici di legge previsti.
Esenzione dalla spesa sanitaria
Si prevede che la fibromialgia debba rientrare tra le malattie invalidanti e si affida a un decreto del Ministero della Salute il compito d’individuare i criteri obiettivi necessari a identificare e diagnosticare i sintomi e le condizioni cliniche del paziente che legittimano l’esenzione.
Cura e tutela dei soggetti malati
Entro 90 giorni dall’approvazione del ddl un decreto del Ministero ha il compito d’individuare i centri nazionali di ricerca per lo studio della fibromialgia, per la definizione dei protocolli terapeutici, dei presìdi farmacologici convenzionali e non, di quelli riabilitativi idonei e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti da questa malattia.
Entro 60 giorni dall’entrata in vigore del decreto alle Regioni spetta individuare all’interno delle strutture sanitarie pubbliche ambulatori specialistici in grado di diagnosticare e curare questa patologie e di garantire, ove occorre, la presa in carico multidisciplinare, anche attraverso la capacità d’interagire con altri sedi specialistiche per assicurare ai pazienti tutte le cure necessarie a rendere autonomo il paziente.
Registro nazionale della fibromialgia
Presso il Ministero della Salute viene istituito il registro Nazionale della fibromialgia per raccogliere i dati della malattia necessari a monitorarne l’andamento e mettere in capo le più opportune strategie di cura, diagnosi, studio e ricerca. Suddiviso per sezioni regionali è articolato su base annua e si rivela importante per il perseguimento anche di finalità statistiche.
Formazione del personale medico e di assistenza
Avvio da parte del Ministero di corsi di formazione, aperti anche ai membri delle associazioni di volontariato, per formale personale in grado di diagnosticare e applicare correttamente i protocolli terapeutici.
Studi e ricerche sulla fibromialgia
Sempre al Ministero della Salute l’incarico di promuovere studi e ricerche per individuare i casi di fibromialgia, le forme più gravi e invalidanti, le terapie più efficaci, il monitoraggio e le cure più opportune. A tal fine è possibile stipulare convenzioni con associazioni senza scopo di lucro. Ogni tre anni, il Ministero competente, sentito l’Istituto superiore di sanità, con l’ausilio di una Commissione permanente presso il Ministero stesso e nominata d’intesa con le società scientifiche e le associazioni di volontariato, devono presentare alle Camere una relazione contente lo stato delle conoscenze, le problematiche riscontrate nella prevenzione della malattia per individuare forme di assistenza più efficaci.
Telelavoro per i malati
Ministero della salute e del Lavoro dovranno stipulare convenzioni per garantire ai soggetti affetti da fibromialgia la possibilità di lavorare in modalità telelavoro a distanza o domiciliare.
