Cuando me vean por ahí y me pregunten cómo estoy, probablemente diré “bien”, haga una pequeña charla y tomaremos caminos separados. Sin embargo, mi cerebro estaba gritando de dolor cuando mis ojos se sentían como si estuvieran en llamas. Pero te perdiste eso, porque no te quería, así que mira mi dolor. No quería hablar de cuánto estaba sufriendo, por lo que la respuesta automática siempre será la misma: “Estoy bien”.
Cuando me ves en un restaurante con mi familia, riendo, hablando, pareciendo que no me importa nada en el mundo, estoy inquieto, ansioso, miro el reloj para ver qué tan pronto antes de que podamos irnos porque yo también estoy adentro. mucho dolor para sentarse mucho más tiempo. Pero no muestro eso por mi apariencia exterior o acciones. Quiero sentir tanta alegría y felicidad como parece que estoy sintiendo.
Cuando me ves en las actividades escolares de mis hijos, me ves sonriendo, animando y disfrutando de los triunfos de mis hijos, me ves involucrado en las canciones que canta el coro, tal vez incluso dando golpecitos con el pie al ritmo de la canción. Pero no verás las lágrimas que estoy conteniendo, el enfoque que no está completamente allí, o los dolores que me estancan y que me dan ganas de saltar de mi asiento.
La atención se centrará en mis hijos, siempre. Pero tampoco verás la culpa que siento por no estar al 100% allí. Cuando me ves en el cine, estoy cautivado o riéndome con mis hijos o llorando por la cursi historia que me atrapó. Estoy comiendo palomitas de maíz porque no puedes ir al cine sin comerlas. Me veo relajado y a gusto. Pero lo que no ves es el estrés y la ansiedad que soporté antes incluso de ir al cine, convenciéndome de salir de casa.
Mi plan era tener una cita con mi cónyuge, pasar una tarde divertida con mis hijos, pero realmente no quería ir. La lucha interna de si ir o no me dejó triste y enojado. Ese día no quería levantarme de la cama. Pero no quería decepcionarlos una vez más diciendo que no quería ir. Así que me levanté de la cama y me obligué a ir.
Cuando me veas en la tienda, me muevo tan rápido como mi cuerpo me lo permite. Estoy tratando de hacer este “trabajo” tan pronto como pueda para poder irme. Hacer la compra ha agotado hasta la última gota de energía que me quedaba. Quiero salir e irme a casa. Pero no ves la carga que sufro haciendo esto o cómo se siente estar comprando y cargando comestibles cuando no quiero nada más que estar en la cama, acurrucado en una bola tratando de descansar porque llevar esa bolsa de comestibles me hizo sentir como mis brazos se iban a caer. Cuando me ves y nuestros caminos no se han cruzado en un tiempo, preguntas cómo va mi trabajo.
Tengo tantas ganas de decirte que todo va bien. Pero, en cambio, trago cada gramo de coraje que tengo y les digo que ya no puedo trabajar. Veo las ruedas en tu cabeza corriendo a toda velocidad. Y me siento ansioso porque no quiero tener que decirte cuánto sufro, mientras siento que no lo entiendes. Pero no ves cómo me duele el corazón y añora la carrera a la que tuve que renunciar porque mi cuerpo se rindió conmigo. Cuando me ves fuera de casa, lo que no sabes es que la única razón por la que estoy fuera es porque es necesario que haga lo que sea que tú me veas hacer. O podría estar teniendo un día “tolerable”.
Un día en el que tal vez pueda disfrutar un poco. No verás lo mal que me duele, lo horrible que me siento, el dolor que estoy experimentando con cada fibra de mi ser, la culpa con la que vivo por lo que mi cuerpo ya no me permitirá hacer. Si no me conoces a mí ni a mis luchas de la forma en que mi familia y amigos las conocen, no verás los días en que no puedo levantarme de la cama o levantarme del sofá porque mudarme o participar en la vida no va a ser suficiente. suceder ese día.
No me verá que me derrumbe mentalmente porque estoy tan cansado, tan cansado del dolor, tan cansado de la fatiga, tan cansado de estar enfermo y cansado. Solo permito que esa vulnerabilidad se manifieste cuando estoy solo o con mi cónyuge. Él sabe que a veces solo necesito derrumbarme. También trato de ocultar esos momentos a mis hijos, no quiero que me vean como algo menos que una persona fuerte. No voy a mostrar cómo me afecta mi enfermedad porque no quiero la atención, negativa o de otro tipo. No quiero que la gente me mire y vea una enfermedad crónica / fibromialgia.
Quiero que la gente vea quién era yo antes de que esto sucediera. No quiero que la gente me vea luchar y simplemente no quiero hablar de eso. No quiero que juzgues la existencia de mi enfermedad porque me viste divirtiéndome en un día en que pude manejar mi condición. Ocultaré mi dolor y sufrimiento porque eso no es lo que realmente soy. No me define, puede apoderarse la mayoría de las veces, pero no será quien soy.
Usted no está solo. Únase al grupo de apoyo Tener una enfermedad crónica es una de las cosas más frustrantes del mundo. Especialmente en un mundo escéptico que aún no ha reconocido realmente esta condición como una realidad para miles de pacientes y más especialmente porque “no me veo enfermo”.
Aparte de mi familia o amigos cercanos, no muchos otros saben que sufro de una enfermedad imposible y dolorosa que me ha despojado de la capacidad de sentirme humana. No quiero que otros vean mi dolor o sufrimiento porque muchos simplemente no entienden. La enfermedad crónica me ha robado mi espíritu, mi carácter, mi entusiasmo por la vida. Me ha dejado añorando la persona que era antes de que se apoderara de mi vida.
“Cuando me veas, no quiero que veas mi dolor; Quiero que veas mi fuerza y ganas de luchar ”
