Cuando tenía seis años, fui hospitalizado con la fiebre maculosa de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a salir de la cama, vestirme y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Llevé revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños que estaban en el piso pediátrico. Había una chica en la habitación contigua con leucemia, e hicimos caras y nos saludamos mutuamente a través de nuestra ventana compartida. El hecho de que pude jugar no significaba que no estuviera lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizado. Significaba que, independientemente de mi enfermedad, era un niño con las mismas necesidades y deseos que otros niños.
Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Cuando las personas enfermas lo hacen, bueno, cualquier cosa, se toma como una “prueba” de que estamos fanfarroneando sobre nuestra condición. Muchos de nosotros nos enfrentamos a completos extraños de forma regular cuando salimos en público, desde el uso de carteles de estacionamiento hasta la solicitud de alojamiento de la ADA en eventos. Nos desafían más las personas que conocemos, que realmente deberían saber mejor.
Después de enfermar, un día decidí ir a mi parque temático favorito. No hice mucho; fue una experiencia muy sedentaria. Publiqué una foto de mí mismo en uno de los paseos en Facebook con mi máscara de germen hacia atrás, dormí durante días para recuperarme de mi aventura y no pensé mucho en ello. Unos días más tarde, mi madre me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y estaba furioso al respecto. Al parecer, se había quejado a varias personas de que si yo estaba en un parque temático, obviamente estaba lo suficientemente bien como para estar trabajando y estaba haciendo algún tipo de estafa. Le había vuelto a mi madre.
De inmediato me desinteresé y bloqueé a la persona, pero sus acciones se quedaron conmigo. Durante la mayor parte del año siguiente, cada vez que publicaba una foto mía haciendo algo divertido, miraba por encima del hombro. Siempre me empeñé en describir cuán enfermo estaba y cómo había necesitado descansar, y cuán cansado estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para verificar que todavía estaba enfermo, y para recordar a todos que había más en la verdad de lo que era visible en la foto. La ignorancia de alguien y los juicios desagradables me habían hecho sentir culpable por disfrutar de mi vida lo mejor que podía y molestaban a mi madre, y eso fue inconcebible.
A menudo parece que no hay una forma real para que las personas con enfermedades crónicas puedan ganar esta batalla. Las personas hostiles que no quieren creer que estás realmente enferma encontrarán fallas en cualquier cosa que hagas. No hay forma de apaciguarlos, independientemente de cómo viva su vida.
Algunas personas con enfermedades crónicas pueden hacer ejercicio, otras no. Algunos de nosotros somos alentados a ser físicamente activos de alguna manera para ayudarnos a mantener la función (tengo una serie de ejercicios de fisioterapia que hacer todos los días para ayudar con algunos problemas ortopédicos específicos, por ejemplo). Sin embargo, si te ven físicamente activo de alguna manera, se toma como una señal de que no estás enfermo después de todo. A la sociedad le gusta aplaudir a los atletas olímpicos que luchan contra su enfermedad o discapacidad para competir. Si luchas por tu enfermedad o discapacidad para hacer algo físico a veces, como un 5K o un espectáculo de baile, puede verse como una prueba de que eres un fraude.
Se acepta ampliamente que contar con una red de amigos y familiares sólida y de apoyo es útil para quienes padecen enfermedades crónicas. Se nos dice que, por nuestro propio bienestar, deberíamos salir de la casa de vez en cuando. Sin embargo, si nos atrevemos a salir en público con amigos o hacer algo divertido de vez en cuando, de nuevo, algunos creerán que no estamos enfermos. Y si pasamos una tarde en el cine una y otra vez, de alguna manera equivale a poder pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año, en el trabajo.
Si vives solo o no tienes mucho apoyo, aún tienes que encargarte de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar tus propios víveres podría ser visto como una prueba de que eres apto para el cuerpo.
Si estás demasiado cansado o agotado para ducharte, ponerte el pelo o vestirte, te has dejado llevar; si sales con maquillaje y cabello estilizado, bueno, obviamente no estás enfermo porque no te ves enfermo.
Si publica fotos en las redes sociales donde se ve bien, la gente pensará que no está enfermo; Si publica fotos de usted en tratamiento, se lo acusará de ser un buscador de atención.
Si le cuenta a alguien sobre el curso progresivo de su enfermedad, está fingiendo porque la sobrina del hijo de su tía Edna tenía la misma afección y ahora está bien.
Las fotos de las redes sociales y las observaciones de personas con enfermedades crónicas sonríen y parecen “normales” o hacen recados, incluso se han usado para negar o eliminar los beneficios por discapacidad, lo que posiblemente sea lo más inquietante. Es difícil de entender que los especialistas en determinación de discapacidad, médicos y administradores de beneficios gubernamentales, personas que supuestamente conocen una amplia gama de condiciones de salud, no acepten los conceptos de buenos días, recuperación de la inversión y enfermedades invisibles que no siempre tienen trayectorias lineales.
Nadie parece considerar lo que ocurre afuera y alrededor de la foto de Facebook de la que están hablando mal. El hecho de que podría haber sido la primera vez en semanas que un paciente crónico tuvo que hacer algo realmente divertido, se lo escapa. No se dan cuenta de cuánto cuestan esas actividades en términos de dolor, fatiga y función reducida. Miran una foto o un estado de Facebook un día y piensan que son expertos en tu vida.
No estoy seguro de lo que estas personas piensan que se supone que debemos hacer todos los días. Tenemos enfermedades crónicas incurables. A menudo pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en casa o en tratamiento tal como es. A menudo estamos agotados y con mucho dolor. Si no podemos trabajar a tiempo completo, ¿se supone que debemos renunciar a todos y cada uno de los momentos de alegría, distracción, interacción social o disfrute? ¿Eso nos ayudará de alguna manera? Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando los tipos críticos e hirientes deciden que la enfermedad debería invalidar el hecho de que tenemos las mismas necesidades que cualquier otra persona. En lugar de decirle a las personas con enfermedades crónicas que se salgan de los comentarios y las acusaciones, tal vez la responsabilidad recaiga sobre los que se abstienen de abstenerse de hacerlas y ocuparse de sus asuntos. ¿De verdad es tan difícil dejar a otras personas en paz?
Eleanor Roosevelt dijo una vez: “Haz lo que sientas en tu corazón para estar en lo cierto, ya que serás criticado de todos modos”. Me he tomado estas palabras muy en serio cuando se trata de interactuar con otros sobre mi enfermedad crónica. Ya no soy particularmente agradable cuando me veo confrontado por jueces improvisados. De vez en cuando, alguien honestamente no comprende, y educadamente y sucintamente explicando algunas cosas los ayuda. Con frecuencia, sin embargo, ya han llegado a sus propias conclusiones y nada de lo que digo va a hacer mella en su hostilidad. No voy a perder el tiempo tratando de justificarme ante extraños al azar y conocidos mezquinos que se han designado a sí mismos como jueces y jurados de mi vida.
No puedo evitar que otros piensen lo que quieran sobre mí. Sin embargo, puedo y me niego a cumplir cuando alguien me pide disculpas, culpa o justificaciones por salir de la casa de vez en cuando. Cualquiera que decida que la enfermedad crónica de alguna manera invalida mis necesidades como persona, incluidas mis necesidades de felicidad y socialización, no me preocupa un ápice.
