Gereproduceerde gewijzigde versie van het verhaal door Marie-Louise Connolly BBC Nieuws NI Health Correspondent, aanvullende informatie en gedetailleerde informatie toegevoegd.
Na artrose is fibromyalgie de op één na meest voorkomende reumatische aandoening. Toch is het moeilijk om de fibromyalgie eerder te kiezen, omdat de symptomen ervan fluctueren. Deze aandoening treft vooral vrouwen dan mannen. Het wordt gekenmerkt door de pijn in het hele lichaam gepaard met stijfheid en vermoeidheid.
Volgens Daniel Clauw , MD, hoogleraar anesthesiologie, University of Michigan, legde hij uit dat de pijn op een abnormale manier werd verwerkt in de fibromyalgie. Hij voegde eraan toe dat de pijnsensatie versterkt wordt en overal in je lichaam kan voorkomen. Om deze reden zijn chronische hoofdpijn, sensorische hyperreacties en viscerale pijn heel gebruikelijk bij mensen met fibromyalgie. Fibromyalgie kan ook uw functionaliteit aantasten en de activiteiten van het dagelijks leven verstoren.
Ook is gemeld dat mensen met fibromyalgie niet de diensten krijgen die ze nodig zouden hebben. Slikken van de pillen en het implementeren van andere succesvolle strategieën kan zeer nuttig zijn voor het beheersen van de fibromyalgie, maar omdat er geen genezing bestaat voor fibromyalgie, is het moeilijk om deze ziekte volledig te elimineren.
In verschillende staten werd fibromyalgie beschouwd als het probleem op de lange termijn, waardoor de kwaliteit van leven afnam.
Waarom zou fibromyalgie worden beschouwd als het probleem op de lange termijn?
Wanneer de symptomen komen en gaan, maakt het de persoon veel meer uitgeput en geïrriteerd. Omgaan met fibromyalgie klinkt gemakkelijker, maar mensen die leven met fibromyalgie kunnen beter begrijpen dat ze het bestrijden wanneer de symptomen toeslaan.
De intensiteit en ernst van de ziekte kan een negatieve invloed hebben op uw werkprestaties. Terwijl u de symptomen van fibromyalgie ervaart, zou uw bureaubaan veel moeilijker zijn dan de verwachting van iedereen. Bovendien kunnen triggers uw toestand ook verslechteren.
De symptomen van fibromyalgie laten je niet beter uitblinken en op de een of andere manier zou je liever thuis willen rusten in plaats van aan het werk te gaan.
Elk probleem op lange termijn heeft langdurige ondersteuning en zorg nodig. Maar helaas krijgen de mensen met fibromyalgie niet het optimale niveau van aandacht.
Fibromyalgie is moeilijk te begrijpen, niet alleen vanwege de klinische symptomen, in feite zijn de recidief- en remissiefasen ook verwarrend.
Als je de fibro-flare al een hele tijd niet hebt opgelopen, heb je geluk, maar dat betekent niet dat je niet opnieuw opflakkert.
En wanneer het symptoom opdoemt, is het verschrikkelijk om zelfs maar te denken aan het doen van een taak, of het is gerelateerd aan je werk of huis.
Fibromyalgie is nu een langdurige handicap
Met de hulp van drie jaar durende inspanningen van de patiënten- en cliëntenraad in Noord-Ierland, werd de fibromyalgie aangemerkt als een langdurige handicap. Nu kunnen de toegewijde diensten de trusts en centra voor het beheer van de fibromyalgie vestigen als een langdurige aandoening.
Patiënten kunnen medisch advies en interventies krijgen van de medische zorgverleners. Het is ook moeilijk om te beslissen welke alternatieve therapie het beste bij u past om de fibromyalgie te behandelen; dus u kunt ook de informatie over de therapieën krijgen.
Omdat pijn de grootste klacht is van de meeste fibromyalgiepatiënten, zouden de meeste medicijnen worden gegeven om de pijnperceptie te behandelen; echter, andere symptomen zijn minder opgemerkt.
Een groter bewustzijn van de aandoening kan helpen om deze ziekte eerder te detecteren. Ook als mensen om u heen, zoals vrienden en familieleden, goed op de hoogte zijn van de schommelingen in de symptomen en gedragsproblemen, kunnen ze u meer comfort bieden en kunnen zij deelnemen aan huishoudelijke taken. Fibromyalgie-bewustzijn kan het leven van de persoon gemakkelijker maken.
Er wordt ook gesuggereerd dat de relaties van de persoon met fibromyalgie misschien niet gezond zijn met zijn collega’s, vrienden en familie. Het gebeurt omdat de mensen om je heen weinig kennis hebben over deze ziekte.
Door bewustmakingsprogramma’s te verhogen, wordt niet alleen de persoon die met fibromyalgie studeert, opgeleid, maar toch krijgen de niet-patiënten ook het idee hoe ze de persoon met fibro moeten behandelen, hoe iemand hen kan helpen en wat hen beter laat voelen.
Aan de andere kant van het spectrum kan de wettelijke verklaring van fibromyalgie als een langdurige invaliditeit ook de arts in staat stellen meer over deze ziekte te weten en het effectieve medicijn voor te stellen voor de ultieme onderdrukking van de symptomen.
Beschikbaarheid van de fibromyalgie-behandeling is ook een ernstig probleem. In de klinische praktijk is de beschikbaarheid van de services niet hetzelfde vanwege de onvoldoende middelen om de specifieke populatie efficiënter te richten.
Mensen met fibromyalgie voelen zich vaak geïsoleerd en alleen. Hun sociale isolatie kan een barrière vormen voor het krijgen van de behandeling. Clinici vinden dit erg moeilijk om te behandelen. Clinici moeten dus ook het delen van informatie en kennis van de patiënt verwelkomen.
Er zullen ook meer onderzoeken worden uitgevoerd om uit te zoeken op welke manieren de algehele gezondheid kan verbeteren.
Langdurige arbeidsongeschiktheidsverzekering en de voordelen ervan
Het is moeilijker en moeilijker om het werk blijvend te doen en in het personeel te blijven terwijl je vecht met de fibromyalgie.
In feite gebeurt het ook dat mensen doorgaan met hun werk, zelfs het omgaan met de pijn, vermoeidheid, hoofdpijn en migraine als gevolg van fibromyalgie.
Omdat een langdurige arbeidsongeschiktheidsverzekering al in meerdere landen beschikbaar is, kan men zich minder zorgen maken over de financiële last van medicijnen, regelmatige controles en andere uitgaven.
Symptomen van fibromyalgie kunnen invalideren. Op basis van subjectieve klachten en lichamelijk onderzoek kan een arts de fibromyalgie verifiëren en identificeren.
Er is een aantal soorten langdurige invaliditeit beschikbaar. Maar u moet een idee hebben over welke langdurige arbeidsongeschiktheidsverzekering goed voor u zou zijn.
Ernstige overweging leidt tot betere uitkomst
Fibromyalgia’s erkenning als een langdurige handicap zal het bewustzijn en de kennis van de aandoening zeker vergroten, niet alleen onder de medische professionals, maar de niet-medische mensen zullen ook weten wat de kenmerken van de fibromyalgie zijn.
Na diagnose van fibromyalgie krijgt de patiënt een route, waardoor men volledige informatie kan krijgen over medicijnen, lichaamsbeweging en andere alternatieve therapieën.
Leefstijlveranderingen kunnen een vitale rol spelen bij het verbeteren van de conditie van fibromyalgie. Het management van fibromyalgie is een multidisciplinaire aanpak, waarbij elke interventie zijn eigen belang heeft.
Als u een van hen zou verwaarlozen, kunnen de symptomen verergeren. Dus, het behandelen van fibromyalgie gaat helemaal over hoe efficiënt de medische professionals de ziekte oppakken en behandelen en hoe strikt de patiënt de voorgeschreven techniek volgt.
Fibromyalgie wordt door NHS Choices erkend als een aandoening in Engeland en Schotland, wat betekent dat behandelingen beschikbaar moeten zijn voor patiënten.
In de praktijk is de beschikbaarheid van services echter fragmentarisch omdat niet alle gezondheidsvertrouwen over de middelen beschikken om specifiek op de aandoening te reageren.
Hoewel er geen specifiek cijfer is voor Noord-Ierland, wordt gedacht dat ongeveer één op de vijfentwintig mogelijk de symptomen onder controle heeft – een meerderheid van hen is niet gediagnosticeerd.
Louise Skelly, directeur operaties bij de Patiënten- en klantenraad, zei: “Wat ons verbaast, is hoeveel patiënten naar voren zijn gekomen en hun verhalen willen delen.
“Ze voelden zich erg geïsoleerd en heel alleen en wat we ook ontdekten, was dat de clinici dit ook een moeilijk gebied vonden om in te werken, dus ze hebben het delen van kennis en informatie verwelkomd.”
FIBROMYALGIË ERKENT ALS LANGDURIGE CONDITIE IN IERLAND
Fibromyalgie wordt door gezondheidswerkers in Noord-Ierland als een langdurige aandoening erkend. Mensen die er last van hebben, klagen over pijn in het hele lichaam, evenals over ernstige vermoeidheid. Andere symptomen zijn hoofdpijn, slaaptekort en concentratiestoornissen. Ondanks de ernst van de symptomen hebben mensen die met de aandoening in NI leven, gezegd dat hun stemmen ongehoord zijn gegaan en dat hun symptomen zijn genegeerd
Als gevolg van een inspanning van drie jaar door de Patiënten- en Cliëntenraad in Noord-Ierland, zullen nu toegewijde diensten worden opgezet in de gezondheidsfondsen van Ierland om fibromyalgiepatiënten te behandelen als een aandoening voor de lange termijn, volgens een rapport van het Noord-Ierse bureau van de BBC. deze week. Patiënten kunnen nu diensten krijgen van medische professionals, waaronder medische zorg en informatie over alternatieve therapieën.
Het nieuwsartikel klinkt precies zoals we het in Amerika horen. Patiënten die lijden aan pijn, spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen en hoofdpijn worden niet altijd vriendelijk behandeld door artsen of verzekeringsmaatschappijen. Het probleem is goed bekend bij mensen met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze ziekten kunnen niet worden gedocumenteerd door bloedonderzoek of radiologieonderzoek.
De diepe vermoeidheid en chronische pijn die de kenmerken zijn van fibromyalgie en CVS, maakt het voor patiënten erg moeilijk zich te concentreren en de gebruikelijke taken van het dagelijks leven uit te voeren, en dat houdt ook in dat ze de taken van hun beroep kunnen uitvoeren.
CVS en fibromyalgie worden door de meeste artsen in ons land over het algemeen erkend als chronische ziekten, maar uitdagingen voor mensen met deze aandoeningen blijven. Een diagnose van fibromyalgie of CFS stuurt nog steeds een rode vlag voor organisaties voor arbeidsongeschiktheid. Claims worden agressief aangevochten en vaak ontkend.
Frankel & Newfield vertegenwoordigt vele fibromyalgiepatiënten en heeft veel ervaring met het bestrijden van arbeidsongeschiktheidsverzekeringsmaatschappijen op dit gebied. Partner Jason Newfield heeft vier jaar zitting gehad in de Adviescommissie Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een federale commissie die het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services adviseert over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Zijn klanten profiteren van zijn ervaring en kennis op dit gebied.
De rechtbanken hebben bevestigd dat fibromyalgie de grond is voor het verklaren van een blijvende invaliditeit
De Sociale Kamer van de TSJ van Catalonië heeft in een recent arrest, S 1403/2015, van 24 februari (Recup Suplicación 6239/2014), fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gegronde redenen om de “blijvende invaliditeit” te verklaren.
De verklaring verwijst naar een geval van een vrouw, operaria-chemische industrie, die leed aan een beeld van terugkerende ernstige depressie zonder psychotische symptomen van ernstige aard, nekpijn en degeneratieproces zonder betrokkenheid van de wortels, fibromyalgie en CVS.
In zijn uitspraak benadrukt het Hooggerechtshof van Catalonië de gevestigde jurisprudentie over het instellen van de LGSS geleden op invaliditeit, waarin staat dat “de beoordeling van blijvende invaliditeit moet worden gedaan als reactie op hoofdzakelijk ontleende functionele beperkingen aan het lijden van de werknemer”.
Voor de Kamer moet de handicap worden begrepen als het verlies van capaciteit voor ernstige anatomische of functionele verminderingen die de arbeidscapaciteit verminderen of teniet doen, en zonder dat de beoordeling de mogelijkheid zou verhinderen om de werkcapaciteit te herstellen wanneer deze aanwezig is als onzeker of zeer langetermijn.
Dat wil zeggen, niet alleen moet worden herkend wanneer het geen fysieke mogelijkheid heeft voor enig professioneel werk, maar ook wanneer het zelfs vaardigheden bijhoudt om wat activiteit te verrichten, het niet met minimale effectiviteit hoeft te doen, zoals de realisatie van een baan, zelfs hoe eenvoudig ook, vereist een schema-eisen, beweging en interactie, evenals zorgvuldigheid en aandacht.
In het geval dat de kwalen van de patiënt een beeld vormen dat “de juiste uitvoering van allerlei soorten werk verhindert, met inbegrip van sedentaire taken en een lichtgewichtaard die niet de uitvoering vereisen van bijzonder intense fysieke inspanningen.”
“Tegenwoordig wordt het getroffen door een ernstige ernstige stoornis die zich met voldoende intensiteit voordoet om zijn arbeidsvermogen, waaraan de andere degeneratieve aandoeningen zijn toegevoegd, te annuleren,” de uitspraak.
De aanvrager heeft terugkerende ernstige depressie zonder psychotische symptomen, ernstige aard, nekpijn en degeneratief proces zonder betrokkenheid van de wortel, fibromyalgie en CVS.
Daarom verwerpt het TSJC het beroep tot vernietiging ingediend door het National Institute of Social Security (INSS) tegen het vonnis dat de Labour Court 1 Girona in 2013 al heeft gewezen.
IPA-situatie van een sociaal opvoeder met fibromyalgie en CVS
De Sociale Kamer van het Hooggerechtshof van Catalonië, in arrest nr. 1403/2015 van 24 februari (Rec. 6239/2014), zei ook de situatie van IPA voor al het werk van een sociaal opvoeder met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, ter bevestiging van het oordeel van de Labour Court en het beroep van het National Institute of Social Security af te wijzen.
De werknemer betaalde diensten die een zeer geavanceerde fibromyalgie en chronische vermoeidheid, klasse III, opliepen, in combinatie met chronische depressieve stoornis, milde cognitieve stoornissen en antevenido carpaal tunnel syndroom, naast andere ziekten.
Overweeg de Kamer en alleen door de ernst van fibromyalgie en chronische vermoeidheid, de mate die geleden is, moet worden erkend dat zelfs met vaardigheden om enige activiteit te doen, het niet echt de autoriteit heeft om werk met enige effectiviteit te consumeren.
Het zijn pathologieën door intense pijn die ze veroorzaken, die de productiecapaciteit ernstig ondermijnen, in termen van prestaties, capaciteit en efficiëntie, en zonder dat ze licht werk eenvoudigweg niet meer kunnen uitvoeren om de uitschakelingssituatie in aanmerking te nemen als gewaardeerde instantie permanent en absoluut.
Bij het instellen van de LGSS geleden op de absolute blijvende invaliditeit is er grote jurisprudentie die verantwoordelijk is geweest om erop te wijzen dat een dergelijke mate van beperking niet alleen moet worden erkend wanneer het geen fysieke mogelijkheid heeft voor enig professioneel werk, maar ook wanneer men vaardigheden behoudt om wat te doen activiteit, dit niet met minimale effectiviteit hoeven te doen, aangezien de uitvoering van elk werk, hoe eenvoudig ook, een schema-eisen, beweging en interactie vereist, evenals zorgvuldigheid en aandacht.
De handicap moet worden begrepen als het verlies van capaciteit voor ernstige anatomische of functionele verminderingen die de werkcapaciteit verminderen of teniet doen, en zonder dat de beoordeling de mogelijkheid zou verhinderen om de werkcapaciteit te herstellen wanneer deze aanwezig is als onzeker of zeer langlopend.
Discusions and Support sluiten zich aan bij de community “Leven met fibromyalgie en chronische ziekte”
REFERNCES:
bbc.com/news/uk-northern-ireland-37424804
