Jennifer Brea var 28 år gammel, da hun fandt sig ude af stand til at afslutte en tur eller cykle, gik hun hjem halvvejs og sov i timevis.
“På en måde tænkte jeg:” Åh, måske bliver jeg bare gammel, “siger direktøren og hovedpersonen for den nye dokumentar” El Malavos “. “Jeg var kun 28 år gammel, og jeg tænkte:” Måske bliver jeg bare gammel? “Og en del skyldes, at jeg fortsatte med at gå til lægen, og han sagde til mig:” Du har det fint, det går fint, du har det fint “.
Hun var ikke god, hendes træthed blev værre, og snart fik hun ph.d. fra Harvard, Ph.D. Student kunne ikke udfylde sætninger eller endda sende en mail. Men lægerne kunne stadig ikke identificere noget, der formentlig var forkert med hende, og hun blev endelig fortalt at hun havde en “konversionsforstyrrelse”: en moderne version af hysteri.
Faktisk, Brea, som nu er 35 og bor i Californien, har kronisk træthedssyndrom eller CFS, også kendt som myalgisk encephalomyelitis. Tilstanden forårsager alvorlig udmattelse, hjerne tåge og ofte smerte. Han formoder, at hans sag blev udløst af en feber på en dag i 2011, selv om der ikke er meget kendt om årsagerne til kronisk træthed.
Hans dokumentar, som nu er vist på IFC Center, krøniker hans kamp med CFS, og stigmatikken er knyttet til den lidt kendte sygdom: fordi tilstanden stadig er under radaren, tror mange, at de med CFS simpelthen er trætte Eller overdrive. symptomerne
Brea korstoget vinder popularitet, takket være en del af berømtheder, der har åbnet deres egne kampe mod kronisk og svært at diagnosticere sygdomme.
Sanger Lady Gaga lavede nyheder tidligere i denne måned, da hun meddelte, at hun lider af fibromyalgi, en anden kronisk smerte tilstand. Hun annullerede et stadie af en tur for at komme sig, men selv stod hun over for reaktionen af fans, som ikke troede på, at hun var syg.
Under begge forhold er der ingen blodprøve for at bekræfte en diagnose; Snarere foretages diagnoserne ud fra de selvrapporterede symptomer på en patient, såsom smerte over og under hofterne i tilfælde af fibromyalgi.
Selv om der er forskning på biomarkørerne af hver tilstand (for eksempel høje niveauer af visse proteiner i blodet), er det svært at vide med sikkerhed om en person har en tilstand.
Et andet problem: Det anslås, at kvinder er seks gange mere tilbøjelige til at have CFS end mænd og dobbelt så sandsynligt, at de har fibromyalgi.
Historisk set er kvinder, der rapporterer symptomer som ekstrem smerte og træthed, beskrevet som “hysterisk” og behandles ofte som om deres forhold var rent psykologiske.
Historisk set er kvinder, der rapporterer symptomer som ekstrem smerte og træthed, beskrevet som “hysterisk” og behandles ofte som om deres forhold var rent psykologiske.
Da Brea blev syg for første gang, fortalte en neurolog ham, at hans symptomer sandsynligvis skyldtes følelsesmæssige traumer, der blev glemt i hans fortid.
NYU Langone’s reumotorolog Paula Rackoff, MD, siger, at denne type reaktion fra det medicinske samfund ændrer sig, takket være en stigning i kvindelige læger.
“Jeg tror kvinder reagerer på kvinder forskelligt [end mænd]”, siger Rackoff.
Men skeptikere forbliver foruroligende fælles.
I sidste uge skrev Gaga om hendes problemer på Instagram og forsvarede sig fra kritikere.
“Han brugte ordet ‘lider’ ingen medlidenhed eller opmærksomhed, og jeg var skuffet over at se folk online tyder på, at jeg er dramatisk, jeg foretager eller spiller offeret at komme ud af touring,” skrev han i et interview. Legenden om billedet. “Jeg bruger ordet lider ikke kun fordi traumer og kroniske smerter har ændret mit liv, men fordi de forhindrer mig i at føre et normalt liv.”
I sin nye dokumentar Netflix “Gaga: Fem Foot To” udsendes nu, kameraerne følger ham, mens han græder, ryster og går til en læge for at injicere udløse punkt, hvor en læge injicerer narkotika ind i musklerne stram til at dumpe smerten. stråler fra hans hofte til hans kæbe.
“Ser jeg patetisk?” Han spørger i en scene, som han græder. “Jeg er så flov over det.”
Gaga bekymrer sig ikke kun om sin egen evne til at styre smerte, men også andre mennesker med sygdommen, som ikke har det samme støttesystem eller midler til behandling, som hun har.
Men selv Gaga kæmper for at finde læger, der ved, hvordan man behandler deres stadig mystiske tilstand. I en anden scene siger han, at han foretrækker at prøve smertefulde behandlinger end at sidde på en MRI-maskine i flere timer, for kun at blive fortalt at tage Advil i slutningen.
Brea bebrejder alvoret af hans tilstand for den tid det tog ham at finde en læge, der troede på hende.
“Jeg tror, der er en god chance for, at hvis jeg var blevet diagnosticeret … før, jeg havde ikke så syg, som han havde syg mig, og kunne ikke være endt i en kørestol,” siger han og tilføjer, at i stedet for at begynde med være skubbet at udøve og arbejde. Antiviral medicin og de seneste ændringer i livsstil har forbedret deres træthed, men hun mener ikke nogensinde “helbrede” fuldstændigt.
Hun er bekymret over, at misinformation og fejldiagnoser kan gøre det svært for patienterne også at modtage støtte fra deres kære.
“Jeg tror, at mange mennesker ender med at tro, at det er i deres hoveder, og deres familier til tider ikke ved, hvad de skal gøre,” sagde Brea. “Fordi de ønsker at støtte den person, de elsker, men når eksperten siger noget andet, er det meget vanskeligt at vide, hvem de skal tro. Og at mangel på medicinsk uddannelse [af læger] er med til at adskille familier, mennesker, der er skilt, til familiemedlemmer, der er adskilt”.
Brea siger, at mens hendes mand var ved hendes side, siden den første dag, hun stadig “beklager den måde, [hans sygdom] har påvirket deres drømme.”
Rackoff siger, at dem, der mistanke om at de har en af de to sygdomme, er helt berettiget til at søge en anden eller tredje udtalelse. “Spild ikke dit instinkt.”
