Er zijn nu veel berichten online over fibromyalgie, en ik heb er ook veel gelezen! Artsen, familieleden, getroffenen en degenen die elkaar begrijpen – schrijven allemaal hun mening. En er zijn er veel. Ik heb blogs, professionele artikelen en talloze posts gelezen in verschillende groepen en forums waar mensen hun dagelijkse opvattingen delen in een normaal leven .. met fibromyalgie.
En het zwaait, heel dit leven, met en zonder fibro, toch? Omdat het leven voor iedereen schommelt, maken ups en downs deel uit van het “pakket”, of je dit nu of iets anders hebt toegewezen gekregen. Ik denk niet dat mijn leven ‘slechter’ of ‘beter’ is dan dat van iemand anders, het is gewoon het mijne en zo is het!
Het is eigenlijk best vreemd hoe men leert leven met alles wat fibromyalgie met zich meebrengt van zowel pijn, brok in de keel, slikproblemen, slaapproblemen, hier en daar pijn en pijn, ijzige vingers, hoofdpijn, tranende ogen, struikelen, verlies van kracht in de handen, onhandige en ongecoördineerde bewegingen, bevriezing of te warm aanvoelen, onvrijwillige spiertrekkingen / krampen in de ledematen, schietende pijn in het hoofd, nek of elders, hartkloppingen, uitgeput en aanhoudende vermoeidheid, overal post-it-aantekeningen, enz. .…
Er is meer: een gevoelige huid, gevoeligheid, hypermobiliteit, soms slaap ik de hele tijd – soms ben ik zo moe dat ik niet weet op welk been ik moet staan en niet kan slapen, de kiespijnachtige pijn die door het lichaam beweegt – mijn nek, schouders, handen, benen, rug, knieën en – het ergste van alles – mijn heupen .. Ze doen soms pijn, dus ik denk dat ik gek ga worden .. Verbazingwekkend hoe goed ik uiteindelijk dingen kan negeren! Gezwollen vingers / handen en voeten, losse handen, gevoelloosheid in de huid, duizeligheid, af en toe misselijkheid, een maag die “zijn eigen leven leidt” (maar misschien toch?) En de drang om te gaan liggen om iemand keer te rusten … plotseling en zonder waarschuwing .. Ja, het meeste kan ik tussendoor negeren, omdat ik gewoon steeds beter word in het vinden van strategieën om de dagen voorbij te laten gaan.
Enkele van de meest uitdagende, voor mij, zijn deze twee dingen:
- One is what is popularly called “fibrous nebula”. A very good friend of mine tends to call me “the gang’s collective memory”, because I have always had something similar to autistic traits and photographic memory when it comes to remembering things .. And now it is not quite like that anymore. It affects my self-esteem, my self and my identity, I am somehow not quite me anymore! At the same time, it also affects an already frayed ability to concentrate. When you have both fibromyalgia and ADHD with attention deficit disorder as the most prominent feature, it is basically a bit challenging at times to remember what to AND focus.
I still remember an incredible amount of strange things, but everyday things are missed for me … all the time. Teflon brain is a fact! - De tweede is het gevoel van melkzuur in mijn benen en armen als ik een van de fysieke excessen doe, een gevoel dat snel komt! Krampen in de dijen en benen zijn dagelijkse kost, samen met het gevoel dat het moeilijk is om het lichaam op gang te brengen als ik een tijdje stil heb gelegen of zit. Vreemd hoe ik op sommige dagen vier kilometer kan rennen, terwijl ik op andere dagen nauwelijks een heuvel op kan lopen – en vaak is er geen waarschuwing of het ‘zo of dat’ is, het lichaam leeft zijn eigen leven.
Al deze dingen komen vaak voor bij mensen met fibromyalgie – en meer – en uiteindelijk wordt het gewoon een ‘normaliteit’ omdat je je er naar wendt.
Ik ben een sociaal wezen, een persoon die graag met velen, enkelen en alleen is. Ik doe graag gewone dingen met mijn man en kinderen, uitgaan met vrienden, reizen, sporten en wandelen. Net als vele anderen heb ik verschillende hobby’s, veel goede vaardigheden en veel dromen en hoop voor de toekomst. Ik heb dingen die ik wil en plaatsen waar ik heen wil!
Natuurlijk willen mensen met fibro (en vele andere soorten “verborgen ziekten”) ook anderen bezoeken, uitgaan, uit eten gaan, naar de film gaan, deelnemen aan een sneeuwpopwedstrijd, sleeën en skiën, lange reizen maken , op reis gaan en reizen, sporten, werken, helpen met dingen en meedoen aan allerlei vreemde dingen .. wees een persoon die aanwezig is voor zowel echtgenoot als kinderen, familie en vrienden. Wees gewoon sociaal ja, dat is het!
Maar dit lichaam wil het helaas niet altijd, en het is degene die de vorm bepaalt en wat we aankunnen. Het is niet gemakkelijk te zien of te begrijpen, noch voor onszelf, noch voor al degenen die gezond en snel zijn om ons heen. Het is een verdriet om een ziekte en / of een diagnose te krijgen, en in veel opzichten denk ik dat het proces en de acceptatie nu voor mij sneller is gegaan omdat ik al vele jaren met verschillende andere dingen heb geleefd. Toch kan ik nog vaak heel erg voelen dat ik meer ‘zou moeten’ bereiken dan ik, niet uit mijn eigen slechte geweten, maar uit hoe ik me voel in de samenleving en dat alle ‘gezonde’ mensen om me heen denken dat ik moet bereiken.
Zelfs als je mijn pijn en pijn niet kunt zien en ik er gezond en opbeurend uitzie, gebeurt er meer achter mijn uiterlijk dan je kunt zien en ben ik niet lui of duizelig. De dagen dat je me uit ziet, zijn de dagen dat ik er echt in slaag – of mezelf kan pushen – om ergens heen te gaan .. De andere dagen, de dagen dat je me niet ziet of je geïrriteerd raakt omdat ik niet antwoord, dan houd ik me thuis omdat ik niet werk of teveel pijn heb. Die dagen wil ik met niemand praten, ik heb genoeg om mee om te gaan en te bestaan. S is gelijk aan het dagelijkse leven voor mensen met chronische pijn, denk ik.
Ik geloof ook dat hoe eerder “mensen zoals ik” het beseffen en accepteren, we onszelf niet helemaal hoeven uit te putten – voor anderen en voor onszelf. Er is niemand behalve wijzelf die rekening kan houden met het “zelf”, en alleen wij zijn het die uiteindelijk echt kunnen focussen op wat we kunnen doen in plaats van te benadrukken met allerlei rare dingen die 99% zeker niet nodig zijn .. ik ben tot de conclusie gekomen dat het beter en een beetje helder is met een goede kwaliteit, dan een aantal dagen thuis te blijven, volledig geruïneerd, gewoon omdat ik bij dood en leven zou moeten doen wat ik dacht dat iedereen wilde of waarvan ik dacht dat er werd verwacht van mij .
Mijn leven, mijn pijnen en mijn regels.
Mijn MEESTER, mijn gevoel iets belangrijks te bereiken, een goede moeder en vrouw te zijn (in de eerste plaats), zonder een schuldig geweten voor iemand anders.
De beste tips die ik kan geven aan anderen met dezelfde uitdagingen:
- Zorg voor jezelf!
- Luister naar je lichaam!
- Trek niet te veel aan – ken uw grenzen!
- Knip alles uit wat niet nodig is en je ook niet echt iets geeft ..
- Zoek iemand om mee te praten.
- Train zo veel als je kunt – pijn is NIET gevaarlijk !!
- Eet gezond en slaap goed.
- Gebruik positiviteit en optimisme voor alles wat het waard is …
- … Wees elke dag dankbaar en geniet van alles wat je kunt en kunt doen !!
De kaarten die ik vandaag kreeg, waren niet degene die ik wilde, ik wilde ook geen limonade, dus dan wordt het sap!
Het mooie van zo’n gewone alledaagse patiënt is dat hij daadwerkelijk weer overgaat! Ik zal zowel koorts, misselijkheid als pijn kwijtraken, en het leven zal doorgaan, tenzij dit een variant is van mijn “nieuwe” metgezel fibromyalgie. Voor een kort moment gisteravond, toen mijn lichaam op zijn slechtst was en ik echt te moe was om verstandig na te denken, zwierf de gedachte door me heen; “Wat als dit GEEN vermoeide herfstkou is ?! Stel je voor dat als dit is hoe het in de toekomst zal zijn, dat de pijn, misselijkheid en druk in mijn hoofd mij zullen volgen ??? ”Angst en afschuw! Ik heb het gevoel dat het gewoon niet relevant is – dus dan is het waarschijnlijk slechts een hint van de mannelijke griep, denk ik!
Voor mij is het gewoon geen keuze om het altijd zo te hebben. Gedreven in mij moet ik gewoon verder zoeken, andere manieren vinden om met de dingen om te gaan. Of het nu gaat om meer / andere beweging, verandering van dieet, vitamines, etc. – er moet iets kunnen! Er zijn altijd kansen, er zijn altijd nieuwe manieren en dingen om te proberen. Het leven is geen statisch gedefinieerd pad en ik weiger het op te geven!
Het doet me denken aan dit beeld dat in de Facebook-wereld bloeide, over de onzichtbare ziekte. Over de pijn, de gedachten en de ziekte / diagnose verberg ik (en vele anderen) van binnen. Er zijn zo veel, zo veel gewone mensen – zoals jij en ik – die we elke dag langskomen, begroeten en met elkaar praten, die een verborgen ziekte hebben. Kanker, epilepsie, diabetes, ADHD, angst, fibromyalgie of ME – we zoeken naar verwarring aan de buitenkant. Niemand kan zien of weten waar de sidekick mee worstelt, we hebben niet in zijn of haar schoenen gelopen.
Mijn doel was om lange wandelingen te kunnen maken, zowel te voet als op ski’s, met mijn kinderen, fietsen en misschien ooit joggen. Doelgerichte, aanhoudende inspanningen hebben me daar gebracht, en het geluk is compleet, want ik ben er zelfs in geslaagd om eenmaal per week weer op de “dansvloer” te komen met HipHop-training. Ik was het die greep moest krijgen: houd mezelf en mijn lichaam vast. Ik die mijn doelen moest stellen en ik die eraan moest werken. De bonus is uniek: je krijgt een betere gezondheid, een beter humeur en fantastische natuurervaringen. Er gebeurt niets voordat je begint en jij bent de baas in je eigen leven!
DEEL DIT
