J’ai lutté contre la maladie chronique sous diverses formes au cours des 20 dernières années et j’ai 31 ans. J’ai eu des migraines aussi longtemps que je me souvienne, et ma fibromyalgie s’est développée il y a huit ans.
J’aime penser qu’après toutes ces années, je suis plutôt doué pour gérer ma douleur. En fait, vous pourriez dire que je me sens très chichis avec moi-même de temps en temps. Je travaille à temps plein, je socialise avec mes amis et ma famille, et j’ai mes stratégies d’adaptation à portée de main. Mais derrière la positivité et les sourires il y a des compromis, il y a des luttes, et il y a des moments de faiblesse. En fait, soyons honnêtes, il y a parfois des moments d’épuisement et de frustration que seules les larmes font.
Mais, alors que la plupart des heures sont consacrées à l’adaptation, il y a une heure de chaque jour qui est la plus dure de toutes.
Il est 6 heures
Mon alarme se déclenche à 6 heures tous les jours. Je me retourne et je fais une sieste, et j’ai cinq minutes pour m’endormir avant que la même sonnerie tonique et exaspérante ne retentisse une fois de plus dans mon oreille. Je frappe de nouveau, et nous répétons ce mouvement de danse pendant 20 minutes. J’ai l’impression de ne pas avoir dormi, je suis si fatigué que je pense que ça ne peut pas être le matin, et pourtant mon corps me fait tellement mal que je suis désespéré de me lever juste pour lui donner un bon étirement.
Les matins sont notoirement difficiles pour les personnes atteintes de fibromyalgie; nous nous réveillons nous sentant épuisés et douloureux, nous nous demandons comment nous garderons les yeux ouverts pendant la journée. Se mettre au lit est inconfortable, se lever est inconfortable, et pourtant il y a tellement de choses à faire que les pensées dans notre esprit sont inconfortables. L’appel de réveil de 6 heures est plein d’effroi et souvent, je trouve que la recherche de ma positivité habituelle au milieu du fibro-brouillard nécessite de l’énergie que je n’ai tout simplement pas.
Alors que mon alarme se déclenche pour la quatrième fois, je jette normalement mon téléphone sur le sol et me traîne dans la douche, me demandant comment je garderai les yeux ouverts sur le trajet pour me rendre au travail. Je me suis endormi au volant trois fois au cours du dernier mois – un signe certain que j’ai besoin de me donner le temps de sortir du brouillard et de prendre la douche, apportant mon corps et mon esprit à la journée.
Il est toujours difficile d’expliquer la fibromyalgie à des personnes qui n’en ont pas fait l’expérience – directement ou par l’intermédiaire d’un ami ou d’un membre de la famille. Vous dites à quelqu’un que vous êtes fatigué à 6 heures du matin et ils vous disent qu’ils le sont aussi; ils vous disent qu’ils sont restés en retard pour regarder le dernier drame de Netflix, et vous souhaiteriez que c’est pour ça que vous étiez fatigué. Au lieu de cela, vous vous êtes senti épuisé lorsque vous êtes allé au lit, épuisé quand vous vous êtes réveillé et la douleur est plus forte que la veille.
Quand je me réveille à 6 heures du matin, tout est au pire. Je me sens comme si je suis allé à un cours de pompe du corps la veille et pressé dans une classe de spin avant de se coucher. Mes articulations du genou ont des douleurs si fortes que j’ai l’impression que mes jambes pourraient se briser en deux à tout moment. Mon lit est confortable, ma chambre est calme, mais j’ai l’impression d’avoir dormi sur un plancher de bois franc pendant deux nuits. J’essaie de m’étirer mais je me sens fléchir comme si j’essayais de plier une règle en plastique, je ne peux pas vraiment le faire et je crains que si je le force, je puisse me briser. Mes os sont meurtris et mes muscles sont comme de la gelée, et je suis toujours en train de frapper ce putain de bouton de répétition, en attendant que les douleurs de 6 heures passent.
Soyons clairs ce n’est pas tout doom et morose. Il y a de bons jours. Il y a des jours où je gère ma santé et j’ai un regain d’énergie, quand je sors de cette douche et que je sens que je peux diriger le monde. Ce sont les jours que j’apprécie vraiment parce que je sais qu’à côté d’eux, il y a des jours qui sont un peu plus difficiles.
Je pense que, globalement, je suis plutôt content que l’heure de l’enfer soit à 6 heures du matin. Au moins à 7 heures du matin, la pire partie de la journée appartient déjà au passé.
