Di Amanda Shelley
Ho delle scuse da fare.
Vorrei scusarmi con tutti i pazienti che ho visto nei miei anni di lavoro di emergenza che hanno avuto dolore cronico dovuto a fibromialgia o una malattia autoimmune.
Vorrei scusarmi per non sapere, capire e, in alcuni casi, non credere nemmeno a quello che sta succedendo.
Vedete, frequentando il medico scolastico, proprio come la scuola medica, non ci insegnano come queste malattie influenzano la vita dei nostri pazienti. Non ci dicono che è stato incredibilmente faticoso per il nostro paziente andare in ufficio o che probabilmente dovranno riposare e riprendersi per diversi giorni dopo. Non ci dicono che sedere sulla sedia nella sala d’attesa danneggia tutte le parti del corpo che sono venute a contatto con la sedia, i vestiti o le scarpe. Non ci insegnano come la loro famiglia sia colpita dalla loro incapacità di partecipare alle cose, prestare attenzione e attenzione ai coniugi o ai figli, o persino a preparare la cena.Caricamento in corso…
Ma ora lo so. E mi dispiace
Lo so perché sto lottando con i fibro e altri ancora per essere identificato come problema autoimmune da alcuni anni. Lo so perché dovevo insegnare a mio figlio piccolo a baciare dolcemente. Lo so perché ho sentito amici commentare quanto tempo trascorro a letto. Lo so perché non riesco più a vedere fisicamente i pazienti in un ufficio (fortunatamente, posso lavorare da casa nel settore emergente della telemedicina). E so che questo buon vecchio “Nebbia di nebbia” suona spesso come se il mio telefono fosse il problema, mentre mi sforzo di non dimenticare le parole che volevo dire al paziente che sto cercando di aiutare.
All’inizio volevo nascondere la mia diagnosi ai miei colleghi. C’erano ancora molti fornitori là fuori che non pensavano nemmeno che il fibro fosse un vero disastro (io ero uno di loro). Ma negli ultimi due anni di rinvii agli specialisti, test con eccentrici, ma non risposte chiare, test di una droga dopo l’altra, ho imparato che sebbene la comunità medica si stia aprendo alla realtà di ciò che è reale, “loro” lo fanno ancora Non capiscono
Due giorni fa sono stato sorpreso di nuovo che mi sono seduto ad un appuntamento con un reumatologo che ha detto “Non vedo niente di cui preoccuparsi” quattro volte durante la nostra visita. Sul serio? Non pensi di dover fare il lavoro a letto per qualche giorno? Non pensi che l’isolamento causato dal non essere in grado di uscire e vedere le cose con la mia famiglia sia preoccupante?
È ora che i fornitori smettano di guardare i risultati del laboratorio e inizino a guardare il quadro completo. Anche se i fornitori non hanno una cura, solo un semplice riconoscimento di ciò che i pazienti stanno per fare sarebbe un grande passo nel colmare il divario tra la loro realtà e la mia.
