J’ai des excuses à présenter.
J’aimerais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail dans les soins d’urgence et qui souffraient de douleur chronique due à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.
Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, comprendre et, dans certains cas, même ne pas croire ce que vous traversiez.
Vous voyez, à l’école d’assistants médicaux, tout comme à l’école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies ont un impact sur la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas que cela a été incroyablement épuisant pour notre patient de se rendre au bureau ou qu’il devra probablement se reposer et récupérer pendant des jours après.
Ils ne nous disent pas que s’asseoir sur la chaise dans la salle d’attente fait mal à chaque partie de votre corps qui est entrée en contact avec la chaise, ou vos vêtements, ou vos chaussures. Ils ne nous enseignent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer à des choses, à prendre soin de votre conjoint ou à vos enfants, ou même à préparer le dîner.
Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.
Je le sais parce que je me bats contre la fibrose et un autre problème auto-immun non encore identifié depuis quelques années maintenant. Je le sais parce que j’ai dû apprendre à mon jeune fils à serrer doucement dans ses bras. Je le sais parce que j’ai entendu ses amis commenter le temps que je passe au lit.
Je le sais parce que je ne peux plus suivre physiquement le fait de voir des patients dans un bureau (heureusement, j’ai pu travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je le sais parce que ce bon vieux « fibro brouillard » donne souvent l’impression que mon téléphone se coupe alors que je lutte pour me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.
Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de prestataires qui ne croyaient même pas que la fibrose était un vrai trouble (j’étais l’un d’entre eux). Mais au cours des deux dernières années de références incessantes à des spécialistes, de tests avec des réponses bizarres mais pas claires, d’essais d’un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale s’ouvre à la réalité que c’est réel, « ils » ne comprennent toujours pas.
Cela m’a encore frappé il y a deux jours alors que j’assistais à un rendez-vous avec un rhumatologue qui m’a dit : « Je ne vois rien d’inquiétant » à quatre reprises au cours de notre visite. Ah bon? Tu ne penses pas que devoir faire mon travail depuis mon lit certains jours soit inquiétant ? Tu ne penses pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire et voir des choses avec ma famille soit inquiétant ?
Il est plus que temps pour les prestataires d’arrêter de regarder les résultats de laboratoire et de commencer à regarder la situation dans son ensemble. Même si les prestataires n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que les patients traversent réellement serait un grand pas pour combler le fossé entre votre réalité et la mienne.
