Par Jennifer Martin, PsyD, chroniqueuse
Vous êtes-vous déjà demandé si d’autres personnes souffrant de problèmes de santé chroniques ressentaient la même chose que vous?
Tout au long de mes années de douleur et de maladie chroniques, ainsi que des centaines de patients que j’ai conseillés, j’ai constaté que, alors que chacun fait face à sa manière et vit sa condition de manière unique, il y a des sentiments communs que la plupart d’entre nous partage.
Lorsque j’ai commencé à conseiller des patients souffrant de douleur chronique, j’ai souvent utilisé les «Cinq étapes du chagrin» d’Elizabeth Kübler-Ross pour les aider à comprendre ce qu’elles traversaient.
Mais au fil du temps, j’ai réfléchi à ce que j’ai vécu avec mes propres maladies chroniques et aussi celles de mes patients. Il semble que ces étapes, bien que très utiles, n’ont pas pleinement expliqué le large éventail d’émotions que vivent les personnes atteintes de maladies chroniques.
Après tout, Kubler-Ross les a développés pour expliquer les réponses au chagrin et à la perte. Le fait d’avoir une maladie chronique peut être considéré comme un type de perte, mais ils n’ont pas été développés spécifiquement pour expliquer les émotions des personnes souffrant de maladies chroniques.
J’ai utilisé les étapes de Kübler-Ross comme modèle pour développer les sept étapes psychologiques de la douleur et de la maladie chroniques:
1. Refus
À ce stade, nous sommes dans un état de choc et de refus. Nous nous demandons comment notre vie va changer et comment nous allons vivre avec ces changements. Le déni et le choc nous aident à faire face et à rendre la survie possible.
Cette étape peut être dangereuse pour les personnes souffrant de douleur et de maladie chroniques, car si elles nient leur état, elles peuvent ne pas prendre les mesures nécessaires pour obtenir le traitement dont elles ont besoin.
Exemple: «Ce n’est pas grave, ça disparaîtra» ou «Le médecin a tort, je n’ai pas de diabète.»
2. Plaidoyer, négociation et désespoir
C’est l’étape où nous voulons plus que tout pour que la vie soit ce qu’elle était. Nous nous fixons sur tout ce qui pourrait faire disparaître notre maladie et notre douleur – ou tout ce qui pourrait nous donner un semblant de la vie que nous avions autrefois.
Nous pouvons trouver à redire en nous-mêmes et ce que nous pensons que nous aurions pu faire différemment. Nous pouvons même négocier avec la douleur ou la maladie parce que nous ferions tout pour ne plus les ressentir. La culpabilité est courante lors de la négociation.
Exemple: «S’il vous plaît, ne laissez pas cela gâcher ma vie» ou «Si vous faites disparaître la douleur, je promets que je serai une meilleure personne.»
3. Colère
Après avoir conclu que notre plaidoyer et nos négociations ne changeront pas le diagnostic, la colère s’installe.
La colère est une étape nécessaire du processus de guérison. Les sentiments de colère peuvent sembler sans fin, mais il est important de les ressentir. Plus vous ressentez vraiment de colère, plus elle commencera à se calmer et plus vous guérirez. Votre colère n’a pas de limites et peut s’étendre à vos médecins, votre famille, vos amis et vos proches.
La colère est souvent ressentie plus tard lorsque la maladie et la douleur progressent, ou nous empêchent de faire les choses que nous aimerions.
Exemple: «Ce n’est pas juste! Je n’ai rien fait pour mériter ça! » ou “Donnez-moi juste quelque chose qui me fera me sentir mieux!”
4. Anxiété et dépression
Les sentiments de vide et de chagrin apparaissent à un niveau très profond. Cette étape dépressive semble durer éternellement. Il est important de comprendre que cette dépression n’est pas un signe de maladie mentale. C’est la réponse appropriée à une perte ou à une situation qui change la vie.
Nous pouvons nous retirer de la vie et nous demander s’il est utile de continuer. La dépression après une perte est trop souvent perçue comme non naturelle ou quelque chose dont il faut se débarrasser. Être diagnostiqué avec une maladie chronique ou ressentir une douleur chronique est une perte – une perte de la vie que vous avez eue.
Avoir une douleur ou une maladie chronique peut également susciter des sentiments d’anxiété; anxiété sur ce que l’avenir nous réserve, anxiété de ne pas être à la hauteur des attentes, anxiété sur les situations sociales, anxiété sur les factures médicales, etc.
Exemple: “Je vais souffrir pour toujours, alors pourquoi s’embêter?” ou «Je vais être endetté pour toujours. Comment vais-je pouvoir payer ces factures médicales? »
5. Perte de soi et confusion
Avoir une douleur ou une maladie chronique peut signifier renoncer à un aspect clé de ce qui a fait de nous qui nous étions. Cela peut signifier une incapacité à être physiquement actif comme nous l’étions autrefois. Cela peut signifier ne pas être aussi sociable que nous le souhaiterions ou cela peut même signifier abandonner une carrière.
Vous pouvez vous réveiller un jour et ne pas reconnaître la personne que vous êtes maintenant. Vous pouvez vous demander quel est votre but dans la vie maintenant. Cette étape peut survenir en même temps que l’anxiété et la dépression, ou elle peut être distincte.
Exemple: “Je ne me reconnais même plus.” ou «Ma carrière était mon identité. Qui suis-je sans ça? “
6. Réévaluation de la vie, des rôles et des objectifs
Avoir une maladie chronique signifie souvent renoncer à beaucoup. Nous sommes obligés de réévaluer nos objectifs et notre avenir. Nous sommes obligés de réévaluer qui nous sommes en tant que mari, femme, mère, père, frère ou ami. Alors que nous avons eu une carrière réussie qui nous a donné un but, nous pouvons commencer à nous demander ce que nous pouvons faire pour travailler à l’avenir et comment nous pouvons contribuer à nos familles.
Alors que nous étions autrefois capables de tout faire, nous réévaluons maintenant ce qui doit absolument être fait de nos jours et comment nous pouvons atteindre ces objectifs tout en restant dans une ambiance positive. Réévaluer votre vie, vos rôles et vos objectifs est une première étape cruciale pour accepter votre condition.
Exemple: «Je ne pourrai peut-être plus être infirmière, mais je pourrais peut-être donner des cours deux fois par semaine.» ou «Je ne peux plus être aussi physiquement active avec mon mari, alors que puis-je faire d’autre pour lui montrer que je l’aime?
7. Acceptation
L’acceptation est souvent confondue avec l’idée d’être «OK» avec ce qui s’est passé. Ce n’est pas vrai. Beaucoup de gens ne se sentent jamais bien d’avoir à vivre avec de la douleur ou une maladie pour le reste de leur vie.
Cette étape consiste à accepter la réalité de votre situation et à reconnaître que cette nouvelle réalité est permanente. Nous n’aimerons jamais cette réalité et elle ne sera peut-être jamais OK, mais finalement nous l’acceptons et apprenons à vivre la vie avec. C’est la nouvelle norme avec laquelle nous devons apprendre à vivre.
Nous devons faire des adaptations et des modifications à nos vies. Nous devons trouver de nouvelles choses qui nous apportent de la joie.
Exemple: «Je ne vais pas laisser cela me définir. J’apprendrai à y faire face du mieux que je peux. »
Il est important de se rappeler que ces étapes ne sont pas linéaires. Alors que certaines personnes commencent au stade du déni, passent par chaque étape et se terminent par l’acceptation, de nombreuses personnes font des allers-retours tout au long des étapes. J’espère que ces étapes donneront du réconfort à ceux qui souffrent de maladies chroniques.
