Je suis une personne assez ouverte en matière de maladie physique et mentale, mais je peux aussi être très réservée, surtout en ce qui concerne ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui se passe avec moi, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un «whiner» ou un «chercheur d’attention». Je ne suis ni l’un ni l’autre. En fait, je suis tout le contraire.

Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je traite. Ils voient une jeune femme de 25 ans, positive et idiote, à l’extérieur, mais ils ne réalisent pas à quel point je souffre, ou à quel point mon anxiété m’affecte. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admets que c’est en partie ma faute, car je n’ai montré que les bons aspects de ma vie sur les réseaux sociaux, mais montrer des choses moins bonnes peut parfois sembler être une recherche d’attention. Je ne veux pas d’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de pitié, je veux que les gens comprennent ces maladies.

Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie:

1. Douleur

Lorsque vous dites à quelqu’un que vous souffrez, ils ne le prennent pas très au sérieux. Ils pensent généralement que vous avez mal à la tête ou au dos. Ils ne réalisent pas que tout votre corps éprouve des douleurs, des douleurs lancinantes, des aiguilles, des engourdissements ou souvent une sensation de brûlure. Ils ne réalisent pas non plus que les vêtements que vous portez ou la chaise en tissu sur laquelle vous êtes assis vous causent également des douleurs. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont des sensibilités à certains tissus et matériaux. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ressentent de la douleur dans leurs organes. J’ai des douleurs ovariennes depuis des années et je ne savais pas ce que c’était jusqu’à ce que l’on me diagnostique une fibromyalgie.

Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés dans les situations quotidiennes. Quand je traverse de mauvaises crises, je suis parfois en retard au travail. Il me semble que peu importe à quelle heure je me réveille, il me faut 30 minutes à une heure pour me lever parce que mon corps est raide, mes hanches sont verrouillées et mes mains me font mal. Porter un panier d’épicerie peut provoquer des tensions dans mes mains et mes coudes, l’ouverture des bocaux est parfois impossible, les tâches ménagères peuvent vous enlever tout et la liste pourrait continuer.

2. Fatigue

En parlant de retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de se lever. J’aurais pu avoir le meilleur sommeil de ma vie, mais j’ai l’impression que je n’ai pas dormi. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a eu des jours où je suis nerveux de parcourir de longues distances parce que le soleil cause une très grande fatigue. Je travaille dans un bureau, mais à midi, j’ai l’impression de travailler dur et tout ce que je veux, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance en essayant de planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serais juste trop épuisé pour faire quelque chose. Si vous êtes en mesure de me faire sortir avec vous en semaine, c’est probablement parce que, quelle que soit ma fatigue, j’ai vraiment besoin de votre entreprise.

3. Brouillard de cerveau

C’est le dernier symptôme que je vais aborder. Le brouillard de cerveau est une chienne, c’est le moins qu’on puisse dire. Oublier complètement une conversation que vous avez eue hier, devoir faire une pause au milieu de la phrase parce que vous avez oublié ce que vous disiez ou arrêter complètement une conversation parce que vous ne pouvez pas penser aux mots justes à utiliser. C’est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et navrant. Je me demande souvent si les gens me jugent à cause de cela. Je trouve parfois que je ne me rappelle même pas comment épeler un mot lorsque je tape. J’ai relu plusieurs fois mes messages texte, mes courriels et mes publications sur les réseaux sociaux avant d’appuyer sur le bouton «Envoyer» ou «Envoyer». L’embarras du brouillard cérébral me cause tellement d’anxiété. Je veux juste que les gens sachent qu’ils ne peuvent pas contrôler la façon dont mon cerveau fonctionne parfois.

Voici quelques autres problèmes communs aux guerriers fibro:

1. La maladie mentale, y compris, mais sans s’y limiter, la dépression et l’anxiété.

2. Capteurs de température. Les étés, et surtout les hivers, sont souvent insupportables.

3. syndrome du côlon irritable (SCI).

4. Sueurs nocturnes / bouffées de chaleur et de froid.

5. Insomnie.

6. cycles menstruels douloureux et irréguliers.

7. Problèmes d’équilibre.

8. Acouphènes (bourdonnements dans les oreilles).

9. Syndrome des jambes sans repos.

10. éruptions cutanées et troubles cutanés.

Il est très fréquent que les personnes atteintes de fibromyalgie aient des symptômes différents des autres. Tous les symptômes sont différents pour tout le monde, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont vos symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent connaître leur maladie plus que les professionnels, et cela peut être difficile en ce qui concerne les médicaments et les traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin de soutien et de compréhension de la part des personnes et des êtres chers dans nos vies.

J’espère que cela jette un peu de lumière sur cette terrible maladie. Si vous connaissez une personne atteinte de fibromyalgie, rendez-vous dans ses bras et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour les aider. Juste être là pour écouter pourrait signifier le monde!