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La fibromyalgie à différents âges : même condition, différents défis

Julianne Davis, Robin Dix et Kiley Reitano, qui sont des femmes atteintes de fibromalgie
Julianne Davis, Robin Dix et Kiley Reitano ont développé la fibromyalgie à différents âges et étapes de la vie.Photos avec l’aimable autorisation de Julianne Davis, Robin Dix et Kiley Reitano

Si vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie , vous avez peut-être déjà vécu un certain nombre de stéréotypes sur la maladie. Une idée fausse persistante est que la fibromyalgie affecte principalement les personnes d’âge moyen ou âgées – en particulier les femmes âgées.

En réalité, la fibromyalgie affecte un large éventail d’âges, et les deux sexes. Bien qu’il soit plus susceptible d’être diagnostiqué à un âge plus avancé – environ 8% des personnes répondent aux critères à l’âge de 80 ans, selon la National Fibromyalgia Association – cela peut refléter des différences dans le dépistage et la notification des symptômes, plutôt que simplement la fréquence de la maladie. .

Mais quelle que soit la probabilité que vous ayez la fibromyalgie à un âge donné, la maladie présente souvent des défis différents à différentes étapes de la vie. C’est à la fois en raison de facteurs sociaux et professionnels – comme si vous êtes à l’école, travaillez à temps plein ou élevez une famille – et parce que les personnes âgées sont plus susceptibles d’avoir d’autres problèmes de santé.

Voici quelques informations générales sur ce à quoi s’attendre de la fibromyalgie à différents âges, ainsi que des récits personnels de vie avec la maladie .

La fibromyalgie est-elle une maladie liée à l’âge ?

Bien qu’un diagnostic de fibromyalgie devienne plus courant avec l’âge, tous les médecins ne conviennent pas que cela est basé sur la fréquence réelle de la maladie.

“Nous avons découvert qu’il ne s’agit pas d’une maladie liée à l’âge”, déclare Bruce S. Gillis, MD, médecin chercheur et expert en fibromyalgie à Los Angeles, qui a mis au point un test de diagnostic de la fibromyalgie. “Cela peut affliger les jeunes enfants aux personnes très âgées.”

Les jeunes, explique le Dr Gillis, sont souvent dépistés et diagnostiqués avec d’autres conditions, même si leurs symptômes pointent vers la fibromyalgie. Par exemple, dit-il, de nombreux enfants diagnostiqués avec le TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ) testent positifs pour les biomarqueurs associés à la fibromyalgie.

Mais bien que l’apparition de la fibromyalgie ne soit pas plus fréquente chez les personnes âgées, Gillis pense que les symptômes peuvent varier quelque peu avec l’âge. “Il est raisonnable de supposer que les personnes âgées peuvent avoir des symptômes plus intenses” de la fibromyalgie, dit-il, car elles peuvent subir une perte globale d’endurance, des problèmes de sommeil et d’autres causes de douleurs articulaires et musculaires.

De plus, note Gillis, les personnes âgées “n’ont souvent pas la capacité de faire autant d’exercice qu’elles le souhaiteraient, elles finissent donc par se retrouver dans une situation de type enfermée”, ce qui peut entraîner une plus grande fatigue ainsi que la dépression et anxiété .

Obtenir un diagnostic de fibromyalgie en tant que jeune adulte

Bien qu’il puisse être difficile d’obtenir un diagnostic correct de fibromyalgie à tout âge, ce problème peut être un défi particulier pour les adolescents et les jeunes adultes.

“J’ai vu environ 10 médecins, essayant de voir si je pouvais être diagnostiqué avec quelque chose”, explique Kiley Reitano, un résident de Boston de 19 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a cinq ans, alors qu’il était étudiant de première année au lycée. Elle blogue sur la vie avec des maladies chroniques à The Spoonie.

Reitano dit que ses médecins semblaient considérer un diagnostic de fibromyalgie comme quelque chose à éviter. « Ils ne voulaient pas que je me sente limitée par une maladie qui ne disparaîtrait probablement pas », se souvient-elle. “Mais je voulais vraiment des réponses à ce moment-là, et je ne me souciais pas vraiment de ce qu’elles étaient.”

Vivre avec la fibromyalgie au lycée n’a pas été facile pour Reitano. “Alors que les gens de mon âge vivaient des expériences normales, je faisais face à cela”, note-t-elle. “Vous devenez anxieux et déprimé en pensant que vous n’êtes pas normal, comme le ferait n’importe quel lycéen, mais, genre, fois 10 parce que vous souffrez d’une maladie chronique.”

Actuellement, Reitano étudie la psychologie en tant que premier cycle universitaire, dans l’espoir de devenir art-thérapeute – un clin d’œil au rôle que l’art a joué pour l’aider à faire face à son état. Elle suit des cours en ligne pour minimiser le risque de manquer un cours en raison de ses problèmes de santé.

L’un des avantages de suivre des cours en ligne, dit Reitano, est qu’elle obtiendra son diplôme plus tôt. Mais elle reconnaît que sa condition la distingue également socialement , ce avec quoi elle a appris à faire la paix.

« C’est définitivement devenu ma norme, et je sais comment y faire face maintenant », dit-elle. Mais parfois, dit-elle, il a été difficile “d’essayer simplement d’accepter le fait que c’est ma vie – surtout quand j’étais plus jeune et que j’ai commencé avec ça”.

Faire face à la fibromyalgie en milieu de carrière

Faire face à un diagnostic de fibromyalgie tout en travaillant à temps plein présente également des défis uniques, comme Julianne Davis – une résidente de 38 ans de Newbury Park, en Californie, qui travaille dans un service juridique d’entreprise et a reçu un diagnostic de fibromyalgie un peu il y a plus d’un an — a appris.

Depuis l’apparition de ses symptômes et son diagnostic, Davis a eu plus de mal à obtenir un sommeil réparateur la nuit. Elle essaie d’améliorer la qualité de son sommeil grâce à une méditation régulière. “Vous rangez le téléphone, vous éteignez vos affaires et vous entrez dans cet endroit calme”, ​​dit-elle.

Même lorsqu’elle est bien reposée au travail, Davis doit souvent faire face à la fatigue et au brouillard cérébral. “Je dois tout écrire” pour l’aider à se souvenir des tâches, dit-elle – et même alors, “les choses passent parfois entre les mailles du filet”.

Alors que la marche régulière peut aider à soulager la fatigue, “Certains jours, je marche pendant 20 minutes et j’ai mal au dos”, dit-elle. Des rendez-vous réguliers de chiropratique et de massage, plusieurs fois par semaine, aident à réduire la douleur et l’inconfort.

S’adapter à ces nouvelles routines n’a pas toujours été facile. “Je pense qu’au début, je me mettais trop de pression pour être comme j’étais il y a deux ou trois ans”, explique Davis. “Je suis devenu meilleur pour simplement écouter mon propre corps, mais ce fut une grande transition pour moi, abandonner ce que je pense que je suis censé être.”

La fibromyalgie au moyen âge et au-delà

L’apparition des symptômes de la fibromyalgie a commencé autour de la ménopause pour Robin Dix, un résident du New Hampshire de 62 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a huit ans. Elle écrit une chronique intitulée Through the Fog à Fibromyalgia News Today.

“Au départ, mon principal symptôme était la fatigue, plus que la douleur”, dit-elle. Mais “Au fil des ans, c’est en quelque sorte équilibré” pour inclure les deux.

L’un des facteurs de son niveau de fatigue, dit Dix, est les autres maladies qu’elle a développées au fil des ans, notamment la fatigue chronique , la fatigue surrénalienne , l’ hypothyroïdie , le syndrome du côlon irritable (IBS) et le reflux gastro-œsophagien (RGO ).

“Pour moi, ça a empiré, donc j’ai l’impression que l’âge a quelque chose à voir avec ça”, dit Dix. Elle a également ressenti une faiblesse musculaire accrue dans ses jambes, ce qui rend la marche difficile.

“Il est difficile de savoir à quel point les choses sont interconnectées”, admet Dix, mais note que “la pièce que je connais est fibro, et rien d’autre, c’est une douleur corporelle globale. Ce n’est pas si grave pour moi, mais c’est toujours là. C’est un peu comme une musique de fond.

Le brouillard cérébral est également un défi pour Dix. « Au début, le brouillard cérébral n’était pas si grave. J’ai l’impression que c’est pire maintenant, mais une partie de cela pourrait simplement être le vieillissement », dit-elle.

Alors que la plupart des médecins disent que la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive, dit Dix, “Pour beaucoup de gens, moi y compris, nos symptômes changent au fil des ans.” Cela peut être dû, bien sûr, à l’apparition d’autres problèmes de santé liés à l’âge.

Le résultat de tous ces symptômes, pour Dix, est qu’il est parfois nécessaire de rester à la maison plutôt que de voir sa famille et ses amis. “Lorsque vous devez annuler des projets, vous vous sentez très seul”, dit-elle. “Vous pouvez devenir très isolé.”

Mais comme ses jeunes pairs atteints de fibromyalgie, Dix a découvert qu’Internet peut fournir un exutoire social et un soutien. “Il existe de nombreux endroits en ligne où les gens peuvent se connecter, et cela vous fait vous sentir beaucoup moins seul”, dit-elle. “Je pense que c’est tellement important.”

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