Très souvent, les gens ne comprennent pas ce que c’est que de vivre avec la fibromyalgie et d’autres maladies chroniques invisibles qui causent des douleurs chroniques. Ils ont éprouvé des douleurs régulières dans leur vie – à peu près tout le monde, d’une certaine manière -, mais ils n’ont jamais eu à faire face à une douleur durable. J’ai en fait essayé de rechercher les étiquettes «officielles» pour les différents types de douleur que j’ai ressentis avec cette condition, mais je n’ai pas pu trouver d’étiquette avec une description adéquate pour toutes. J’ai trouvé des descriptions techniques et parfois des descriptions de patients, mais rien de tout à fait exact.
La douleur chronique est très différente de votre douleur moyenne. Elle peut varier de légère à sévère, mais même la douleur chronique la plus légère peut être plus difficile à gérer à long terme qu’une douleur aiguë ou de courte durée. C’est implacable – vous traque sans cesse jusqu’à ce que vous criiez, pleuriez et cherchez désespérément du soulagement – ce qui en fait une lutte sérieuse pour faire même les tâches les plus simples. Certains jours, nous célébrons le fait de passer de notre lit au canapé parce que c’est vraiment si difficile à faire ce jour-là. La douleur a probablement rendu impossible un sommeil réparateur; et n’oubliez pas tous les autres symptômes qui accompagnent ces maladies.
Extrême fatigue , des nausées , cognitifs problèmes, migraines , sensibilité à la lumière, le son , les odeurs, le toucher et MOTION- la liste est longue. La douleur n’est pas seulement un type de douleur non plus. Je suppose que ce serait trop facile. Non, la douleur aime prendre plusieurs formes. Plusieurs fois, plusieurs formes en même temps. C’est une explosion… .. veuillez lire cela avec autant de sarcasme que vous pouvez rassembler, car ce n’est certainement pas amusant du tout.
En ressentant ma propre douleur et en interviewant d’autres personnes atteintes de fibromyalgie, les types de douleur suivants semblent communs à notre condition:
Douleurs musculo-squelettiques : se sent comme une sensation de type profonde, douloureuse, bien au-delà de la grippe qui rampe dans mon corps et s’installe, parfois pendant des semaines ou des mois, à la fois.
Douleur nerveuse : je l’ai déjà écrit, et je dois encore une fois – la douleur nerveuse est le diable . C’est tortueux et peut vous rendre fou parce que vous jurez que votre corps est en feu. C’est la pire douleur lancinante, qui pique et qui brûle que vous puissiez imaginer. Comme vous brûler sur un morceau de métal brûlant, mais incapable de faire quoi que ce soit pour l’apaiser. Je regarde toujours la partie du corps à laquelle j’arrive, essayant de me convaincre que je ne suis PAS en feu ou que je fond. C’est une sorte d’astuce mentale.
Douleur de pression : ma propre étiquette parce que je n’ai pas encore trouvé une étiquette «officielle» adéquate. Il peut prendre deux formes différentes. Un type peut être ressenti sur tout mon corps, comme si j’étais assis sur un semi-camion, puis écrasé plusieurs fois. Vous vous sentez lesté, presque incapable de bouger, comme si votre corps était maintenu enfoncé. Le deuxième type apparaît au hasard, apparemment où il veut, se sentant soudainement percé d’une flèche. C’est généralement dans un endroit rond de 2 “-4”, et il vibre avec une douleur lancinante profonde, mais vive, pendant de 4 secondes à 20 minutes. Il s’estompe après un peu, laissant une douleur étrange derrière.
Douleurs articulaires : Beaucoup de gens connaissent déjà ce type de douleur, soit du vieillissement général, soit de l’arthrite. Cela peut ressembler à un coup sec dans l’articulation ou à une profonde douleur dans l’os de l’articulation.
Inflammation : je l’inclus car cela n’apporte que rarement de la douleur. Cela peut vous faire gonfler, provoquant un autre type de pression, vous donnant l’impression que votre corps va exploser. Souvent, les médicaments ne semblent pas aider et la raideur s’installe, ce qui rend difficile la marche sans se sentir comme une figure de bâton. Lisez également Pet scan montre que les patients fibro ont une inflammation dans le cerveau .
Procédures chirurgicales / douleur de traitement médical : Oh oui, les choses mêmes qui sont censées nous aider peuvent très souvent aggraver notre douleur, rendant les choses encore plus épuisantes. Il y a tellement de douleurs différentes que cela peut provoquer, il est impossible de les décrire toutes, mais je l’appellerai «douleur guérissante».
ATM / douleur à la mâchoire / au visage : il semble que nous ayons cela en commun aussi. Qu’il s’agisse de mauvaises dents causées par les conditions elles-mêmes ou de médicaments pour les traiter; ou une inflammation des tissus conjonctifs de la mâchoire, nous pouvons ressentir une douleur aiguë au visage. Cela peut être atroce, prenant chaque bit de maîtrise de soi que je n’ai pas à crier. Toutes ces douleurs qui nous bombardent constamment, ainsi que cette longue liste d’autres symptômes, rendent les activités quotidiennes simples beaucoup plus difficiles pour nous que la personne moyenne.
Dans une tentative pour vraiment aider à expliquer les différences, j’ai compilé une liste de quelques activités normales que presque tout le monde doit faire à un moment donné. Après chaque activité, j’ai décrit ce que cela peut ressentir pour ceux d’entre nous qui souffrent de douleur chronique.
- 1. Juste prendre une douche – on a l’impression de courir quelques kilomètres à la fin d’une très longue journée, puis de sauter sous la douche. Nous sommes épuisés et à peine capables de bouger quand c’est fini.
- 2. Sortir à l’extérieur par temps au-dessus de 75 ° – on a instantanément l’impression d’avoir passé 8 heures à faire des travaux forcés par temps de 100 ° +. Il est presque impossible de rester conscient car la chaleur draine chaque once d’énergie en quelques secondes.
- 3. Lorsque la température est inférieure à 40 ° , on se sent instantanément plongé, nu, dans un bain de glace. La douleur est vive, intense et jusqu’aux os.
- 4. Après être sorti dans un club ou un concert, PAS de boisson – on a l’impression que nous venons de faire une bender pendant les vacances de printemps et que nous venons de nous réveiller le premier jour sobre.
- 5. Avoir une ecchymose – c’est comme se faire tirer dessus par une flèche.
- 6. Deux heures dans la journée – on peut avoir l’impression que nous sommes déjà debout depuis trois jours d’affilée.
- 7. Faire une heure de travaux légers – on a généralement l’impression de creuser des trous pendant 8 heures.
- 8. Rouler dans un véhicule – c’est comme participer à une course de derby de démolition qui se déroule sur un bateau, au milieu d’une tempête.
- 9. Assister à un événement sportif en tant que spectateur – on a l’impression d’avoir joué le jeu nous-mêmes – et c’était un sport de contact.
- 10. Faire quelques plats – on dirait que vous venez de travailler un quart de 8 heures en tant que lave-vaisselle.
Au moins une de ces choses devrait vous donner une idée de la différence d’énergie qu’il faut et de la douleur qu’elle provoque pour que nous fassions des choses par rapport à la personne moyenne. Je me souviens en fait d’une époque où ces choses étaient beaucoup plus faciles pour moi aussi. Avant. Avant de gérer toute la douleur, les symptômes, l’épuisement, les difficultés émotionnelles et les problèmes relationnels causés par une maladie chronique invisible. Avant qu’il ne devienne impossible de vivre une vie normale et active.
Nous ne choisissons pas qu’il soit plus difficile pour nous de faire faire à notre corps ce que les autres peuvent facilement accomplir, alors essayez de comprendre quand nous sommes plus lents, ou ne pouvons pas sortir, ou préparer le dîner, ou quoi que ce soit d’autre. de nous. Pour mes camarades souffrant de douleur chronique, c’est difficile. C’est réel, et pas du tout juste dans votre tête. C’est épuisant et essaie de nous briser, mais nous sommes plus forts. Nous nous battons tous les jours. Nous avons de la valeur, de la force, du courage et de la compassion. Continuez à vous battre. Trouvez quelque chose pour vous donner un but si vous vous sentez sans valeur. Une carrière ne détermine pas votre valeur, tout comme votre condition ne vous définit que si vous le permettez.
