Min normale nuværende er dig på en sygedag eller hungover – det er sådan jeg lever.B
Kampen med fibromyalgi er, at det hver dag er noget nyt. Min hverdag er en konstant kamp på en terrænbane; fuld af farer, ingen idé om, hvor jeg skal hen, eller hvad jeg skal ramme næste gang. Jeg er i en uendelig rundkørsel af symptomer. Hver hindring beregnes for at undgå risiko, men resultatet er aldrig forudsigeligt, uanset hvor hårdt jeg prøver. Variablerne betyder ikke noget.
Der er over 100 symptomer på fibromyalgi, herunder:
Kronisk muskelsmerter, muskelspasmer eller tæthed
Kronisk kraftig træthed og nedsat energi
Søvnløshed eller vågnenhed følelse lige så træt som når du sov;
Stivhed ved vågning eller efter at have været i en position for længe
Sværhedsgrad med at huske, koncentrere og udføre simpelt mentalt opgaver (”fibro tåge”)
Mavesmerter, oppustethed, kvalme og forstoppelse uden rapporterbart gastrointestinal problem
Kronisk spænding eller migrænehovedpine
Følsomhed over for en eller flere af følgende: lugt, støj, stærkt lys, medicin, visse fødevarer og kulde
Alvorlig angst og depression
Følelsesløshed eller prikken i ansigt, arme, hænder, ben eller fødder
En følelse af hævelse (uden faktisk hævelse) i hænder og fødder
Kæbe og ansigtets ømhed
Costochondritis, betændelse i brusk, der forbinder et ribben til brystbenet.
Det fortsætter. De bliver endnu bedre. Som allodyni, en øget følsomhed over for berøring, hvilket resulterer i smerter fra ting, der normalt ikke ville forårsage ubehag, som at bære tøj.
For mig kæmper jeg med smerter og træthed hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare en lille hovedpine, eller jeg er træt. Det er hele kroppen ømme ligesom du har influenza. Det er træthed, som om du ikke har sovet på 48 timer. Det er hver dag. Det er min konstante baseline. Min normale nuværende er dig på en sygedag. Eller hangover. Sådan lever jeg.
Som reference er jeg i slutningen af tyverne, jeg er petite og ikke overvægtig. Jeg ser helt sund ud.
Men de andre symptomer er den sværeste del. De tønder gennem min krop, som om det er en flippeboldmaskine; konstant skiftende placering og sværhedsgrad. Ofte i skarpe, hurtige smerter; så hurtigt kan jeg næppe få vejret, før det går videre. Derefter varer smerten i timevis ad gangen; for eksempel føles mine ben ofte som om de har 100 kg vægte, som er fastgjort til dem, og vejer mig ned med hvert trin.
Mens jeg kører grundlæggende ærinder, rammer det mig som et ton mursten, der vender sig til svedperler, og så overophedes jeg; så hårdt er jeg nødt til at “tage en pause”, for at købe mere end bare toiletpapir hos Target er for skidt hårdt. 8 timers arbejde på mit fuldtidsjob følte det som at løbe et maraton (jeg måtte stoppe med at arbejde).
Listen fortsætter og fortsætter. Jeg har trukket mig tilbage for bare at sige: ”Jeg har det ikke godt, tak for at spørge,” i stedet for at forsøge at forklare en af de utallige sygdomme, jeg føler i øjeblikket.
Apropos øjeblikke, det er alt, hvad jeg kan tænke på.
Som lige nu, i dette øjeblik af smerte, jeg findes i, i sengen, der prøver at distrahere mig selv fra “det” (smerten).
Jeg tænker altid fremad og beregner: ”Hvordan skal jeg reagere? Hvad kommer til at blusse (det er sådan, vi beskriver ‘når lort rammer fan’)? Hvor lang tid tager transitten fra X til Z placering? Når jeg ankommer til Z-placering, bliver jeg nødt til at forlade når som helst? Hvor meget energi skal jeg bruge, når jeg kommer dertil? ”
Alt er en fucking beregning, fordi der er en fejl i min database.
Stå op hvert 45 minut for at reducere smerteriveauet med 5%. Gå mindst 4000 trin for at reducere smerteriveauet med 10%. Hvil efter 20 minutters gang. Vær i sengen i mindst 9 timer for at fungere ved ~ 25% den næste dag.
Genoplad. Hvile. Selvpleje.
Jeg prøver at forudsige, hvad jeg har brug for for at fungere.
Men der er ikke noget mønster i min kode mere.
Alt er ukendt.
På arbejdet overvejer jeg at fortælle en kollega mere om, hvorfor jeg var ude “syg”. Hun spurgte nysgerrig, om jeg havde fundet ud af, hvad der gjorde mig syg. Jeg svarede legende, “undertiden bliver jeg bare syg.” Men den del af mig, der higer efter støtte og empati, bad mig om at fortælle sandheden. Det ved Fibromyalgi er, at det ikke er som andre ting. Sagen ved Fibromyalgi er, at ingen ved, HVAD DET ER.
Fibromyalgi smerter kommer mere fra hjernen og rygmarven end fra områder af kroppen, hvor nogen kan opleve perifer smerte. Tilstanden antages at være forbundet med forstyrrelser i, hvordan hjernen behandler smerter og anden sensorisk information. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Den mest almindelige reaktion er en anerkendelse to gange fjernet – de har en (ofte kvindelig) bekendtskab, eller deres ”mors ven” havde det. Samtalen stopper. Det er ikke som MS eller Parkinson eller Reumatoid Arthritis eller den forbandede influenza. Folk ved, hvad det er. Folk får det. Du er syg.
Fibromyalgi er i sin egen klasse, og det er anderledes for alle.
Min elevatortale er normalt en smule lignende, “Jeg har en sygdom i centralnervesystemet, der forårsager udbredt kronisk smerte og træthed.” Jeg prøver at få det til at lyde dårligt, fordi det er dårligt.
Fordi jeg vil have folk til at være opmærksomme.
Jeg vil have folk til at vide om Fibromyalgi og hvad det gør; den magt, det har for at ødelægge liv, mens det lurer i skyggerne. Det maskerader som andre sygdomme, så vi gennemgår en række test, som vores forsikring ikke dækker. Det forvandler mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til at tænke (og får mig til at føle) at jeg er en løgner, faker og doven. Det prøver at tage mit job, mine forhold, min kærlighed og lidenskab for livet.
Fibromyalgi er et røvhul, og jeg vil, at alle skal vide:
Jeg er ikke syg. Jeg har fibromyalgi.
