J’ai la fibromyalgie et je l’ai eu depuis au moins 1996. Pendant les deux premières décennies, j’ai eu de la chance car les symptômes que j’ai vécus étaient relativement bénins. J’ai eu des douleurs, des douleurs et des migraines chroniques. Les migraines étaient probablement les pires, mais il y a quelques années, j’ai fait une mauvaise chute et tout est allé droit au diable.
Soudainement, je suis passé de douleurs légères avec la mauvaise journée occasionnelle, à la plupart des mauvais jours, avec le jour doux occasionnel. Je ne peux pas faire beaucoup de choses que j’étais capable de faire, et les choses que je suis capable de gérer prennent deux à trois fois plus de temps. En fait, c’est devenu tellement grave que j’ai fait une demande d’invalidité parce que je ne suis plus capable de travailler. Je peux gérer quelques heures de travail autour de la maison et mon corps refuse tout simplement d’en faire plus. En fait, j’ai eu des jours où j’ai dû appeler mon mari de la cour parce que mes bras refusaient tout simplement de porter les provisions et mes jambes n’étaient pas trop sûres qu’ils allaient me porter.
Mais ensuite je vais lire un article sur quelqu’un d’autre avec fibro ou une autre condition douloureuse chronique. Cette personne sera inévitablement dans une situation bien pire que moi. Parfois, ils passent la majeure partie de leur temps au lit ou sur un canapé, et parfois ils réussissent mieux que moi. En tout cas, le résultat est le même: je me sens comme une fraude. Je commence à imaginer des gens qui me regardent et qui savent en quelque sorte que je suis une fraude. J’attends que quelqu’un saute dans un coin en hurlant: “Fraude!” Bien sûr, cela n’arrive pas, car je ne suis pas plus une fraude que ce qu’ils sont. C’est simplement parce que je ne suis pas aussi malade que d’autres, un fait dont je suis très reconnaissant.
Ensuite, il y a l’autre côté de fibro et d’autres conditions de douleur chronique. Ces gens, que ce soit parce qu’ils ont de la chance ou parce qu’ils en sont aux premiers stades, ne luttent pas autant que moi. Selon ces personnes, j’ai juste besoin de bouger plus, de changer mon alimentation, de prier davantage, de méditer, de pratiquer le yoga, de croire au grand moogly oogly ou à tout ce qui précède. Je sais qu’ils veulent bien dire, vraiment, mais c’est tellement frustrant. C’est particulièrement frustrant quand mon mari se rend compte que non, un peu plus d’exercice ne va pas guérir ma fibromyalgie – et puis quelqu’un vient lui dire qu’elle l’a et qu’elle continue de bouger, tout en prenant le contrôle de la douleur médicaments parce que, “c’est tout ce que vous avez à faire.” Peut-être que c’est tout ce qu’elle a à faire, mais cela ne fonctionne pas pour moi. J’avais l’habitude de revenir quand j’avais la chance de ressentir une légère douleur. Mais maintenant … pas tellement. Le problème avec ces gens est qu’après avoir entendu assez d’eux, je commence à me sentir comme si je ne faisais pas ma maladie correctement.
Donc je suis là, coincé au milieu, avec beaucoup d’autres que je soupçonne. Je suis soit une fraude parce que je ne suis pas aussi malade que certains, ou ne pas faire ma maladie correctement parce que je donne dans la condition. Damné si je le fais, damné si je ne le fais pas – et franchement, je m’en fous. J’ai besoin de dépenser mon énergie à prendre soin de moi, je n’ai pas l’énergie supplémentaire de m’inquiéter de savoir si les autres me considèrent comme une fraude parce que je ne suis pas aussi malade qu’eux. Et je n’ai certainement pas l’énergie de suivre ces âmes bien intentionnées qui sont encore capables de se lever et de partir, la mienne s’est levée et est partie et je doute qu’elle revienne. Le reste de vous coincé au milieu avec moi sont les bienvenus à se joindre à moi, ne s’en fout plus!
