Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec la fièvre pourprée des Montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai ramené des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se trouvaient sur le plancher pédiatrique. Il y avait une fille dans la pièce voisine avec la leucémie , et nous avons fait des grimaces et nous avons fait signe de la main par notre fenêtre commune. Le fait que je pouvais jouer ne signifiait pas que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que peu importe ma maladie, j’étais un enfant ayant les mêmes besoins et les mêmes désirs que les autres enfants.
Pourtant, avec les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Chaque fois que des personnes malades font – enfin, n’importe quoi – c’est considéré comme une «preuve» que nous bluffons à propos de notre condition. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à de parfaits inconnus lorsque nous sortons en public, de l’utilisation de plaques de stationnement à la demande d’hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par des gens que nous connaissons, qui devraient vraiment savoir mieux.
Après être tombée malade, j’ai décidé d’aller un jour dans mon parc à thème préféré. Je n’ai pas fait grand-chose; C’était une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi-même sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque de germe en arrière, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure, et je n’y ai pas vraiment pensé. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un “ami de la famille” avait vu la photo et était furieux à ce sujet. Elle s’était apparemment plaint à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais évidemment assez bien pour travailler et tirais une sorte d’arnaque. Il était revenu à ma mère.
J’ai promptement unfriended et bloqué la personne, mais leurs actions sont restées avec moi. Pendant presque toute l’année qui a suivi, quand j’ai posté une photo de moi-même en train de faire quelque chose d’amusant, j’ai regardé par-dessus mon épaule. Je tenais toujours à décrire à quel point j’étais malade et comment j’avais besoin de me reposer, et à quel point j’étais fatigué par la suite. J’ai ressenti le besoin de qualifier ce que je faisais; pour vérifier que j’étais encore malade, et pour rappeler à tous qu’il y avait plus à la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance de quelqu’un et ses jugements cruels m’avaient rendu coupable de profiter de ma vie au meilleur de mes capacités et de contrarier ma mère, et c’était inadmissible.
Il semble souvent qu’il n’y a pas de véritable moyen pour les personnes souffrant de maladies chroniques de gagner cette bataille. Les personnes hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment malade trouveront à redire à tout ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, peu importe comment vous vivez votre vie.
Certaines personnes atteintes de maladies chroniques sont capables de faire de l’exercice, d’autres non. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une manière ou d’une autre pour nous aider à maintenir le fonctionnement (j’ai une série d’exercices de physiothérapie à faire tous les jours pour aider avec certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Pourtant, si l’on vous voit physiquement actif d’une façon ou d’une autre, c’est considéré comme un signe que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime applaudir les athlètes olympiques qui se battent à travers leur maladie ou leur handicap pour concourir. Si vous vous battez à travers votre maladie ou votre handicap pour faire quelque chose de physique parfois, comme un 5K ou un spectacle de danse, cela peut être considéré comme une preuve que vous êtes une fraude.
Il est largement reconnu que le fait d’avoir un réseau d’amis et de famille fort et utile aide ceux qui souffrent de maladies chroniques. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devrions sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains vont croire que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons un après-midi au cinéma de temps en temps, cela équivaut en quelque sorte à pouvoir passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.
Si vous vivez seul ou si vous n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez toujours prendre soin de vos tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter votre propre épicerie pourrait être considéré comme une preuve que vous êtes apte.
Si vous êtes trop épuisé ou si vous souffrez trop pour prendre une douche, vous coiffer ou vous habiller, vous vous êtes laissé aller; Si vous sortez avec du maquillage et des cheveux coiffés, eh bien, vous n’êtes évidemment pas malade parce que vous n’avez pas l’ air malade.
Si vous postez des photos sur les médias sociaux où vous regardez bien, les gens penseront que vous n’êtes pas malade; Si vous postez des photos de vous-même en cours de traitement, vous serez accusé d’être un chercheur d’attention.
Si vous parlez à quelqu’un de l’évolution de votre maladie, vous faites semblant parce que la nièce de votre tante Edna avait la même maladie et elle va bien maintenant.
Les photos de médias sociaux et les observations de personnes atteintes de maladies chroniques qui ont l’air «normal» ou font des courses ont même été utilisées pour refuser ou retirer des prestations d’invalidité, ce qui est peut-être le plus troublant. Il est difficile de comprendre que les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et le gouvernement profitent aux administrateurs – qui sont censés connaître un large éventail de problèmes de santé – n’acceptent pas les concepts de bons jours, de remboursements et de maladies invisibles.
Personne ne semble jamais considérer ce qui se passe à l’extérieur et autour de la photo sur Facebook dont ils se plaignent. Le fait que cela ait pu être la première fois depuis des semaines que des malades chroniques arrivent à faire quelque chose de vraiment amusant leur échappe. Ils ne réalisent pas combien ces activités coûtent en termes de douleur, fatigue et fonction réduite. Ils regardent une photo ou un statut Facebook sur une journée et pensent qu’ils sont un expert dans votre vie.
Je ne suis pas sûr de ce que ces gens pensent que nous sommes censés faire tous les jours. Nous avons des maladies chroniques incurables. Nous passons souvent la plupart de notre temps à la maison ou en traitement. Nous sommes souvent épuisés et beaucoup de douleur. Si nous ne sommes pas capables de travailler à plein temps, sommes-nous supposés renoncer à tous les moments de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de plaisir? Cela nous aidera-t-il de quelque façon que ce soit? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. C’est encore plus difficile quand les types blessants, jugaux, décident que la maladie doit invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que n’importe qui d’autre. Au lieu de dire aux personnes atteintes de maladies chroniques de se débarrasser des commentaires et des accusations, il faudrait peut-être que ces chahuteurs aient le fardeau de s’abstenir de les prendre et de s’occuper de leurs affaires. Est-ce vraiment difficile de laisser les autres seuls?
Eleanor Roosevelt a dit une fois : «Faites ce que vous pensez dans votre cœur pour avoir raison – car vous serez critiqué de toute façon.» J’ai pris ces mots à cœur quand il s’agit d’interagir avec d’autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement gentil quand je suis confronté à des juges impromptus. De temps en temps, quelqu’un ne comprend pas honnêtement, et explique poliment et succinctement certaines choses les aide. Plus souvent, cependant, ils sont déjà venus à leurs propres conclusions et rien de ce que je dis ne va bousculer leur hostilité. Je ne perdrai pas mon temps à essayer de me justifier auprès d’inconnus et de connaissances mesquines qui se sont nommés juges et jurés de ma vie.
Je ne peux pas empêcher les autres de penser à ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et je refuse de me conformer quand quelqu’un demande des excuses, de la culpabilité ou des justifications de ma part pour sortir de la maison de temps en temps. Toute personne qui décide que la maladie chronique invalide mes besoins en tant que personne – y compris mes besoins de bonheur et de socialisation – ne reçoit pas un iota de mes préoccupations.
