Fibromiyalji gibi görünmez bir hastalık ile savaşırken, yabancılar her zaman açık değildir. Bir daveti reddettiğinde veya merdiven yerine asansörü almayı seçtiğinde, insanların bunun nedenlerini üstlenmeleri çok kolaydır – aslında, semptomlarını kontrol etmek için mümkün olan her şeyi yaptığını fark etmeden.
Facebook topluluklarımıza, insanların fibromiyaljilerinden köken aldıklarını fark etmedikleri günlük şeylerin ne olduğunu sormak için Ulusal Fibromiyalji Derneği ile birlikte çalışıyoruz. Cevapları, fibro-savaşçıların her gün karşılaştıkları gizli mücadeleleri ve arkadaşların ve ailenin dikkat etmesi halinde, sevdiklerinin fibromiyaljinin acı verici etkileriyle ne kadar zor başa çıktıklarını göreceklerini ortaya koyuyor.
İşte bize söyledikleri:
1. “Her gün duş almayın ve çamaşır yapmayın. İnsanlar beni tembel görüyorlar, ama gerçekte her gün neler yapabileceğime öncelik veriyorum. Aksi halde, bir aydır uzakta olurdum. İnsanların en basit görevleri yerine getirmek için ne kadar enerji ve çaba harcadığını anlamaları zordur. “
2. “Perdelerimin çoğunu ve cihazların parlaklığını düşük tutuyorum; Bir flaşım olduğunda çok acıyor. Kokum ve kulağım çok hassas. Tekrarlayan sesler benim için acı çekiyor.
3. “Şekerleme. Gün boyunca uyumaktan nefret ediyorum. Uyurken kendimi mutsuz hissediyorum, ama yatağa gitmezsem düşeceğim. Bazı arkadaşlarım kestirmeyi ve öğleden sonraları yatakta geçirdiğimi söylediklerinde gelmeyi seviyorlar. Ancak benim için uyuklama, hayatımın artık benim olmadığımın bir yoludur. “
Görüntünün olası içeriği: bir veya daha fazla kişi ve bir ön plan
4. “Yaralandığımda çenemi çok sıkı sıkılaştırdım (muhtemelen garip yüzler çiziyorum!). İnsanlar da alkol almamayı garip bulduğumu düşünüyor, ancak ilaçlarımla tepki veriyor ve akşamdan kalma milyonlarca kez daha kötü hissediyor! “
5. “Sık sık ellerimi bazen de ayaklarımı ovuyorum. Çoğu insan bunun gönül rahatlığından daha fazlası olduğunu düşünmez. Gerçek şu ki her gün ellerimde, kollarda ve bacaklarda güçsüzlük ve acı çekiyorum. “
6. “Bu hafta sonu bir düğündeydim. Masamdaki insanların çoğu dans ediyordu ve bana onlara katılmamı söylemeye çalışıyordu. Acıdan cesurca gülümsediğimi ve sadece giyinip görünmek için iki saatlik bir savaş olduğunu bilmiyorlar. Artık dans etmek için hiçbir güç yoktu.
7. “Gittiğim her yerde Google-Earth-ing (veya oraya gitmeyi planlıyorum) ve daha önce hiç binanın merdivenleri (içte ve dışta) ve yakınlarda park yeri olup olmadığını değerlendirmek için hiç bulunmadım. ”
8. “Soğuk ayakkabılarla ilgili sorunlarım olduğu için çok fazla yaygın çorap giyiyorum. Fibromiyalji, soğukken ağrımın daha da artacağı anlamına gelir. Ugg botlar da yumuşak ve sıcak oldukları için faydalıdır. “
9. “Aile birleşmelerinden mümkün olduğunca kaçının. Sarılmayı seven çok büyük ve güçlü bir aileden geliyorum. Herkes tarafından kuşatıldım ve çocuklar koşuyor ve herkes gülmekten ve eğlenmekten bahsediyor. Kimse duyusal aşırı yükün benim için ne kadar büyük olduğunu fark etmiyor. “
10. “En iyi örneklerden biri, en konforlu olanı bulmak için“ test sürüşü ”sandalyeleridir. İş yerinde, ana çalışma alanında tüm vardiyalarda birkaç kişi tarafından kullanılan birkaç ofis koltuğu vardır, böylece sık sık hareket eder ve takas ederler. Bu alanda çalıştığımda, gün boyunca hangisinin bana en az acıya neden olacağını görmek için her sandalyede birkaç saniye oturuyorum (sandalyeler aynı, ancak bazıları diğerlerinden daha yaşlı veya daha fazla kullanılıyor). Fibro olduğumu bilmeyen insanlar garip veya komik bulabilirler, ancak bilenlerin bile bazen “eğlenceli” bulduklarını düşünüyorum.
11. “Neredeyse 27 yaşındayım ve akvaryum balığı anısına sahibim. Kelimeleri çok kötü karıştırıp kekelemek. İnsanlar fibromiyaljim olduğunun farkında değil ve bu yüzden yapıyorum. “
12. “Çalışmak için ön kapıya ulaştığımda derin bir nefes alıp bana kocaman bir gülümseme veriyorum. Göğüs dışarıda, arkada omuzlar… Vardiya sonunda arabada çökünceye kadar yüzümü “iyiyim”. “
13. “Çok konuşmuyorum çünkü fibro sisi var ve konuşma yapmak benim için zor. Bu yüzden bazen beni başkalarına kayıtsız bırakıyor, ama durum hiç de öyle değil. Söylemek istediğim kelimeleri bulmakta zorlanıyorum.
14. “Birkaç dakikadan fazla durmam gerektiğinde, kendimi acıdan uzaklaştırmak için bir yandan diğer yana sallanıyorum. Birçoğu bunun sadece sinirsel bir alışkanlık olduğunu düşünüyor, ancak temelde ağrı kontrolüm. “
15. “Sosyal hayatımı bırak. Çalışacağım ve eve gidiyorum. Elimden gelen bu. Kiliseye gitmek, aile aktiviteleri ve geri kalanı için arkadaşlarla buluşmak arasında seçim yapmak zorundayım. Ve son zamanlarda dinlenme kazanıyor.
16. “Bazen çok kötü bir itişim oluyor ve dışarı çıkamıyorum. Zayıflığımı kabul etmek yerine, çocukların hasta olduğunu falan söylüyorum, bu yüzden zarar yok, eksiklik yok. Kabul etmemi rahatsız ediyor ve onları daha da rahatsız / kızgın / hayal kırıklığına uğrattı, vb. “
17. “Vardiyamın sonunda işten ayrılıyorum ve eve yürüyorum. Kimseye veda etmem, çünkü sohbete son verirsek, evde dinlenip dinlenene kadar daha uzun sürecek. “
18. “İnsanlar odaya girdiğinde TV’leri ve radyoları indirin. Gürültüye duyarlılık, sesleri en farklı seslerle daha yüksek hale getirir. Her kişi, bir şey duymayı zorlaştırmak yerine sesleri yükseltiyor. “
19. “Tatil hafta sonundan fazladan bir iş günü aldığınızda. Sadece oynamak ve tembel olmakla ilgili değil. Aileniz ve arkadaşlarınızla birlikte bir tatil yemeği yedikten sonra rahatsız edici bir sandalyede oturduktan sonra bile bir seyahatten, Şükran günü hindisi pişirmekten, Noel alışverişinden kurtulmak günlerimi alıyor.
20. “Üniversitede insanlar onlara her zaman, ‘tuvalete gitmem, seninle olmalıyım’ dediğimin farkında değiller çünkü yavaş yavaş ağrılı yoluma yürürken birinin bana bakmasını istemiyorum ‘kat. Bu yüzden her zaman en son çıkan ve yalnız olduğum için özür dilerim. “
21. “Arama yapmak yerine metin, çünkü telefonda nasıl çalacağımı bilmiyorum ve metnin harekete geçmeden iyi görünmesini sağlayabilirim.”
22. “Arada sırada gittiğimde, banyoya gittiğimde veya mutfağı havaya uçurduğumda olduğu gibi birkaç dakika alıyorum ve zorlukla oturup kalkıyorum. Yorgunluğu ve acıyı hissetmeme izin verin, sonra nefes alıp verin. “
