Jason Herterich leeft met fibromyalgie, een aandoening die meer dan 500.000 Canadezen treft
Negen jaar geleden veranderde mijn leven voor altijd tijdens een potje intramuraal basketbal.
Nadat ik een rebound had genomen, draaide ik mijn rug en spande ik de spieren die ik gebruikte om zwaar te ademen. De blessure zelf genas waarschijnlijk binnen een paar maanden, maar vreemd genoeg werden mijn acute pijnen chronisch en verspreidden ze zich langzaam door mijn lichaam.
Jaren later kreeg ik de diagnose fibromyalgie: een ongeneeslijke aandoening die wordt gekenmerkt door wijdverspreide pijn, vermoeidheid, hersenmist en slaap- en geheugenproblemen.
- Mensen met onzichtbare handicaps kunnen zichzelf de zorg ontzeggen midden in de strijd om erkend te worden, zegt de woordvoerder
Ik was er kapot van toen ik hoorde dat mijn symptomen niet zouden verdwijnen en dat mijn leven niet meer normaal zou worden. Om het nog erger te maken, kreeg ik nog een probleem: sommige familieleden weigerden te accepteren dat mijn ziekte echt was.
We gingen aan tafel zitten en ik sprak over hoeveel pijn mijn lichaam deed. De antwoorden klonken altijd hetzelfde.
“Ik denk dat veel hiervan alleen in je hoofd zit.”
Mijn ervaring dat ik niet geloofd werd door mijn familie is niet uniek. Een rapport dat vorig jaar werd uitgebracht door een Canadese federale taskforce die chronische pijn onderzoekt, erkent dat het “grotendeels onzichtbaar is en dat de getroffenen zich vaak niet geloofd en gestigmatiseerd voelen”.
Van triatleet tot chronisch ziek
Voordat ik ziek werd, was ik universitair triatleet aan de Queen’s University en trainde ik voor een aanstaande half-ijzerman. Elke dag stuiterde ik tussen ochtendwandelingen, technische lezingen en studiesessies op 03.00. Ik behandelde rust als een ongemak.
Dit veranderde allemaal nadat ik chronisch ziek werd. Mijn symptomen verergerden en ik was te moe en had te veel pijn om te sporten of een gewone baan te hebben.
In het begin werd ik doorverwezen naar veel medische onderzoeken, maar tot mijn verbazing gaven ze allemaal een negatief resultaat. Toen dat gebeurde, begon mijn vader zich af te vragen wat er werkelijk was gebeurd.
Je ziet er niet ziek uit
Fibromyalgie is een diagnose die wordt gesteld aan patiënten met onverklaarbare wijdverspreide chronische pijn. In 2014 meldden meer dan 500.000 Canadezen dat ze de aandoening hadden, volgens gegevens van Statistics Canada. Er is geen universeel geaccepteerde test of scan om fibromyalgie te diagnosticeren, wat een deel van de reden is dat het zo moeilijk te begrijpen is.
Net als veel andere fibromyalgiepatiënten pas ik niet in het klassieke beeld dat de meeste mensen van pijn hebben: iemand die grijnst, kreunt of op de tanden knarst. Ik heb zelden pijn omdat het normaal is voor mij. Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het is om geen pijn te hebben.
Een veel voorkomende misvatting over chronische ziekte en handicap is dat het van dag tot dag hetzelfde is. Voor veel mensen met chronische ziekten fluctueren de symptomen sterk.
- Als chronisch zieke zou ik willen dat mijn leven meer op Scrubs leek
Sommige dagen kan ik lange wandelingen maken, andere dagen is de hersenmist zo erg dat ik moeite heb om een gesprek te voeren.
Al vroeg leidde de veranderende aard van de ziekte tot scepsis bij mijn vader. Hij begreep niet waarom ik niet kon werken.
Hij vertelde me dat hij het moeilijk vond om iemand met een lichamelijke beperking in te schatten “of ze zes of tien kilometer kunnen lopen”.
Het is gewoon stress
Mijn gezondheid verliezen betekende afscheid nemen van alles waar ik zo hard voor had gewerkt: mijn technische carrière, sport en actief sociaal leven. Ik werd erg prikkelbaar, angstig en depressief.
Mijn pijn was misschien onzichtbaar voor mijn familie, maar de verandering in mijn stemming was overduidelijk. Mijn vader zag mijn stress als de bron van mijn problemen, terwijl het in werkelijkheid een symptoom was van een veel groter probleem.
“Ik dacht dat de stress van het werken te veel voor je was en je probeerde pijn als een kruk te gebruiken om eruit te komen”, zei mijn vader.
Het gebrek aan begrip van mijn ziekte zorgde destijds voor een breuk tussen ons. Onze ruzies escaleerden vaak in schreeuwpartijen waardoor ik me angstiger en depressiever voelde.
Belediging voor letsel toevoegen
Mensen met een chronische ziekte voelen zich vaak niet geloofd en gestigmatiseerd. Een veelgehoorde klacht die ik van andere patiënten heb gehoord, is dat ze door familie, vrienden, werkgevers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg als zwak, lui of overdreven emotioneel zijn bestempeld. Deze ervaringen kunnen worden versterkt door genderstereotypen. In een onderzoek onder meer dan 2.400 vrouwen met chronische pijn, zei 83 procent dat ze het gevoel hadden dat ze genderdiscriminatie van hun artsen hadden ervaren.
- De ervaring van vrouwen in Edmonton met chronische pijn toont de noodzaak aan van betere gezondheidsvoorlichting voor vrouwen
Onderzoek heeft uitgewezen dat ontrouw gevoelens van depressie, schuld, frustratie en woede kan veroorzaken en kan leiden tot verder isolement. De toename van stress legt een grotere belasting op de gezondheid. Voor chronisch zieken betekent dat een moeilijke situatie nog erger maken.
Geloof en acceptatie
In 2016, vijf jaar nadat mijn symptomen zich begonnen te ontwikkelen, was mijn ziekte zo ernstig dat mijn vader eindelijk accepteerde dat het echt was.
“Toen je niet meer naar beneden kon om te eten,” herinnerde mijn vader zich, “toen kwam het: ‘Hé, dit moet op de een of andere manier worden omgedraaid.'”
18 maanden lang verloor ik elke week meer functie. Toen ik zo ziek werd dat ik niet eens meer kon praten of eten, beroofde de pijn me van de wil om te leven. Dat zei ik vaak tegen mijn ouders.
Mijn vader verslikte zich toen ik hem onlangs vroeg naar zijn grootste angst in die periode. Hij antwoordde: “Dat ik ‘s morgens wakker zou worden, en het zou de ochtend zijn dat jij dat niet zou doen.”
Lange tijd was ik boos op mijn vader omdat hij me niet geloofde. Maar uiteindelijk, toen ik op mijn slechtst was en hem het meest nodig had, steunde hij me. Hij kookte, maakte schoon en voedde me elke dag met de lepel.
Het is vier jaar geleden dat mijn gezondheid een dieptepunt bereikte. Ik heb nog steeds dagelijks last van symptomen, maar gelukkig heb ik grote stappen gemaakt in mijn herstel. Tegelijkertijd heeft papa grote vooruitgang geboekt in zijn begrip van mijn ziekte.
“Het lijkt nergens op omdat het grotendeels onzichtbaar is”, zegt hij.
Mijn vader en ik hebben niet alles in ons eerste gesprek opgelost. Maar door naar elkaar te praten en te luisteren, beginnen we elkaar te begrijpen, wat een grote stap voorwaarts is.
Mijn ziekte is chronisch. Het is aan de gang – net als deze gesprekken. We zullen waarschijnlijk meer spannende momenten tegemoet gaan, maar we zijn vastbesloten om erachter te komen.
Zelfs als onze liefde pijn doet, weten we allebei dat het de moeite waard is om voor te vechten.
