Mijn normale bestaan is dat je op een ziektedag of een kater bent – zo leef ik.B
De strijd met fibromyalgie is dat het elke dag iets nieuws is. Mijn dagelijkse is een constante strijd op een all-terrain baan; vol gevaren, geen idee waar ik naartoe ga of wat ik de volgende zal raken. Ik zit in een oneindige rotonde van symptomen. Elk obstakel wordt berekend om risico te vermijden, maar de uitkomst is nooit voorspelbaar, hoe hard ik ook probeer. De variabelen doen er niet toe.
Er zijn meer dan 100 symptomen van fibromyalgie, waaronder:
- Chronische spierpijn, spierspasmen of benauwdheid
- Chronische ernstige vermoeidheid en verminderde energie
- Slapeloosheid of wakker worden voelt net zo moe als toen je ging slapen
- Stijfheid bij het ontwaken of na te lang in één positie te hebben geleefd
- Moeilijk herinneren, concentreren en eenvoudige mentale taken uitvoeren (“fibro-mist”)
- Buikpijn, opgeblazen gevoel, misselijkheid en obstipatie zonder melding van gastro-intestinale problemen
- Chronische spanning of migrainehoofdpijn
- Gevoeligheid voor een of meer van de volgende: geuren, lawaai, felle lichten, medicijnen, bepaald voedsel en verkoudheid
- Ernstige angst en depressie
- Gevoelloosheid of tintelingen in het gezicht, armen, handen, benen of voeten
- Een gevoel van zwelling (zonder werkelijke zwelling) in de handen en voeten
- Kaak en gezicht tederheid
- Costochondritis, ontsteking van het kraakbeen dat een rib verbindt met het borstbeen
- Het blijft doorgaan. Ze worden nog beter. Zoals, allodynie, een verhoogde gevoeligheid om aan te raken, wat resulteert in pijn van dingen die normaal geen ongemak zouden veroorzaken, zoals het dragen van kleding.
Voor mij worst ik met pijn en vermoeidheid. Single. Dag. Dat is niet alleen een beetje hoofdpijn of ik ben moe. Dat is volle lichaamspijn alsof je griep hebt. Dat is vermoeidheid alsof je niet binnen 48 uur hebt geslapen. Dat is elke dag. Dat is mijn constante baseline. Ik ben normaal op een ziekelijke dag. Of hunkater. Dat is hoe ik leef.
Ter referentie, ik ben achter in de twintig, ik ben petite en niet overgewicht. Ik zie er perfect gezond uit.
Maar de andere symptomen zijn het moeilijkste deel. Ze lopen door mijn lichaam alsof het een flipperkast is; voortdurend veranderende locatie en ernst. Vaak in scherpe, snelle pijnen; zo snel dat ik nauwelijks kan ademen voordat het verder is gegaan. Dan duurt de pijn uren achtereen; mijn benen hebben bijvoorbeeld vaak het gevoel dat ze gewichten van 100 kg hebben, vastgebonden aan elke stap.
Tijdens het uitvoeren van eenvoudige boodschappen, raakt het me als een hoop stenen die in zweetdruppels veranderen, en dan ben ik oververhit; zo hard dat ik “een pauze moet nemen”, omdat het kopen van meer dan alleen toiletpapier bij Target te hard is. 8 uur werken bij mijn full-time baan voelde als het lopen van een marathon (ik moest stoppen met werken).
De lijst gaat maar door. Ik heb me neergelegd door gewoon te zeggen: “Ik voel me niet goed, bedankt dat je het vraagt”, in plaats van te proberen een van de vele kwalen die ik op dit moment ervaar te verklaren.
Over momenten gesproken, dat is alles wat ik kan bedenken.
Zoals, nu, in dit moment van pijn waarin ik leef, in bed terwijl ik mezelf probeerde af te leiden van “het” (de pijn).
Ik denk altijd vooruit en bereken: “Hoe ga ik reageren? Wat gaat er gebeuren (zo beschrijven we ‘wanneer shit de fan raakt’)? Hoe lang duurt de transit van X naar Z locatie? Als ik op Z-locatie aankom, moet ik dan op elk gewenst moment vertrekken? Hoeveel energie moet ik gebruiken als ik daar aankom? “
Alles is een verdomde berekening, want er zit een fout in mijn database.
Ga om de 45 minuten rechtop staan om het pijnniveau met 5% te verminderen. Loop minstens 4000 stappen om het pijnniveau met 10% te verminderen. Rust na 20 minuten lopen. Blijf minimaal 9 uur in bed om de volgende dag op ~ 25% te functioneren.
Recharge. Rust uit. Zelfzorg.
Ik probeer te voorspellen wat ik moet doen.
Maar er zit geen patroon meer in mijn code.
Alles is onbekend.
Op het werk overweeg ik om een collega meer te vertellen over waarom ik “ziek” was. Ze vroeg nieuwsgierig of ik had bedacht wat me ziek maakte. Ik reageerde speels, “soms word ik gewoon ziek.” Maar het deel van mij dat op steun en empathie hunkert, smeekte me om de waarheid te vertellen. Het ding over fibromyalgie is dat het niet is zoals andere dingen. Het ding over fibromyalgie is dat niemand weet wat het is.
Fibromyalgiepijn komt meer van de hersenen en het ruggenmerg dan van delen van het lichaam waarin iemand perifere pijn kan ervaren. Aangenomen wordt dat de aandoening gepaard gaat met verstoringen in de manier waarop de hersenen pijn en andere sensorische informatie verwerken. – Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g
De meest voorkomende reactie is een tweemaal verwijderde bevestiging – ze hebben een (vaak vrouwelijke) kennis of hun ‘moedervriend’ gehad. Het gesprek stopt. Het is niet zoals MS of Parkinson of reumatoïde artritis of de griezelige griep. Mensen weten wat die zijn. Mensen snappen het. Je bent ziek.
Fibromyalgie is een klasse apart en het is voor iedereen anders.
Mijn elevator-speech gaat meestal een beetje als volgt: “Ik heb een stoornis in het centrale zenuwstelsel die wijdverspreide chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt.” Ik probeer het slecht te laten klinken, omdat het slecht is.
Omdat ik wil dat mensen opletten.
Ik wil dat mensen weten over fibromyalgie en wat het doet; de kracht die het heeft om levens te vernietigen terwijl je in de schaduw loert. Het maskeradeert zich als andere ziekten, dus we worden door een hele reeks tests gebracht die onze verzekering niet dekt. Het maakt van mijn vrienden en familie sceptici. Het zorgt ervoor dat mensen denken (en me laten voelen) alsof ik een leugenaar, een faker en een lui persoon ben. Het probeert mijn baan, mijn relaties, mijn liefde en passie voor het leven te nemen.
Fibromyalgie is een lul en ik wil dat iedereen het weet:
Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.
