Mijn normale bestaande ben jij op een zieke dag, of een kater – zo leef ik
De strijd met fibromyalgie is dat het elke dag iets nieuws is. Mijn alledaagse is een constant gevecht op een terreinbaan; vol gevaren, geen idee waar ik heen ga of wat ik hierna ga raken. Ik zit in een oneindige rotonde van symptomen. Elk obstakel is berekend om risico’s te vermijden, maar de uitkomst is nooit voorspelbaar, hoe hard ik ook probeer. De variabelen doen er niet toe.
Er zijn meer dan 100 symptomen van fibromyalgie, waaronder:
Chronische spierpijn, spierspasmen of benauwdheid
Chronische ernstige vermoeidheid en verminderde energie
Slapeloosheid of wakker worden net zo moe als wanneer u ging slapen
Stijfheid bij het ontwaken of na te lang in een houding blijven
Moeilijkheid om te onthouden, te concentreren en eenvoudige mentale handelingen uit te voeren taken (“fibro-mist”)
Buikpijn, opgeblazen gevoel, misselijkheid en obstipatie zonder te melden maagdarmproblemen
Chronische spanning of migraine Hoofdpijn
Gevoeligheid voor een of meer van de volgende zaken: geuren, geluid, felle lichten, medicijnen, bepaalde voedingsmiddelen en koude
Ernstige angst en depressie
Gevoelloosheid of tintelingen in het gezicht, armen, handen, benen of voeten
Een gevoel van zwelling (zonder daadwerkelijke zwelling) in handen en voeten
Kaak en tederheid
Costochondritis, ontsteking van het kraakbeen dat een rib verbindt met het borstbeen
Het blijft doorgaan. Ze worden nog beter. Zoals allodynie, een verhoogde gevoeligheid voor aanraking, die pijn veroorzaakt door dingen die normaal gesproken geen ongemak zouden veroorzaken, zoals het dragen van kleding.
Voor mij heb ik worstelen met pijn en vermoeidheid Elke. Single. Dag. Dat is niet alleen een beetje hoofdpijn of ik ben moe. Dat is pijn in het hele lichaam alsof je griep hebt. Dat is vermoeidheid alsof je al 48 uur niet geslapen hebt. Dat is elke dag. Dat is mijn constante basislijn. Mijn normale bestaande ben jij op een zieke dag. Of kater. Zo leef ik.
Ter referentie: ik ben eind twintig, ik ben tenger en heb geen overgewicht. Ik zie er perfect gezond uit.
Maar de andere symptomen zijn het moeilijkste. Ze lopen door mijn lichaam alsof het een flipperkast is; voortdurend veranderende locatie en ernst. Vaak in scherpe, snelle pijnen; zo snel dat ik amper op adem kan komen voordat het verder gaat. Dan duurt de pijn uren achtereen; mijn benen hebben bijvoorbeeld vaak het gevoel dat ze 100lb gewichten aan zich hebben vastgemaakt, wat me bij elke stap zwaar maakt.
Terwijl ik eenvoudige boodschappen doe, raakt het me als een hoop stenen die veranderen in zweetdruppels, en dan ben ik oververhit; zo moeilijk dat ik ‘een pauze moet nemen’, omdat het te fucking moeilijk is om meer dan alleen wc-papier te kopen bij Target. 8 uur werken in mijn fulltime baan voelde als een marathon lopen (ik moest stoppen met werken).
De lijst gaat maar door. Ik heb me neergelegd bij het gewoon zeggen: ‘Ik voel me niet goed, bedankt voor het vragen’, in plaats van te proberen een van de talloze kwalen uit te leggen die ik op dit moment voel.
Over momenten gesproken, dat is alles waar ik aan kan denken.
Zoals, op dit moment, in dit moment van pijn waarin ik zit, in bed en probeer mezelf af te leiden van “het” (de pijn).
Ik denk altijd vooruit en bereken: ‘Hoe ga ik reageren? Wat gaat er flakkeren (zo beschrijven we ‘wanneer shit de fan raakt’)? Hoe lang duurt de doorvoer van X naar Z locatie? Moet ik op elk moment vertrekken als ik op de Z-locatie aankom? Hoeveel energie moet ik gebruiken als ik daar aankom? ‘
Alles is een verdomde berekening omdat er een bug in mijn database zit.
Sta elke 45 minuten op om het pijnniveau met 5% te verminderen. Loop minstens 4000 stappen om het pijnniveau met 10% te verminderen. Rust na 20 minuten lopen. Lig minstens 9 uur in bed om de volgende dag op ~ 25% te functioneren.
Laad op. Rust uit. Zelfzorg.
Ik probeer te voorspellen wat ik nodig heb om te functioneren.
Maar er zit geen patroon meer in mijn code.
Alles is onbekend.
Op het werk overweeg ik om een collega meer te vertellen waarom ik ‘ziek’ was. Ze vroeg nieuwsgierig of ik erachter was gekomen wat me ziek maakte. Ik reageerde speels: ‘Soms word ik gewoon ziek.’ Maar het deel van mij dat hunkert naar steun en empathie smeekte me om de waarheid te vertellen. Het ding over fibromyalgie is dat het niet is zoals andere dingen. Het ding over fibromyalgie is dat niemand weet wat het is.
Fibromyalgiepijn komt meer uit de hersenen en het ruggenmerg dan uit delen van het lichaam waar iemand perifere pijn kan ervaren. Aangenomen wordt dat de aandoening wordt geassocieerd met stoornissen in de manier waarop de hersenen pijn en andere sensorische informatie verwerken. – Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
De meest voorkomende reactie is een tweemaal verwijderde erkenning – ze hebben een (vaak vrouwelijke) kennis of hun ‘moeders vriend’ had dat. Het gesprek stopt. Het is niet zoals MS of Parkinson of Reumatoïde artritis of de verdomde griep. Mensen weten wat dat zijn. Mensen snappen het. Je bent ziek.
Fibromyalgie is een klasse apart en voor iedereen anders.
Mijn toespraak over een lift gaat meestal zoiets als dit: “Ik heb een aandoening van het centrale zenuwstelsel die wijdverspreide chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt.” Ik probeer het slecht te laten klinken, omdat het slecht is.
Omdat ik wil dat mensen opletten.
Ik wil dat mensen weten over fibromyalgie en wat het doet; de kracht die het bezit om levens te vernietigen terwijl je op de loer ligt in de schaduw. Het doet zich voor als andere ziekten, dus we worden onderworpen aan een hele reeks tests die onze verzekering niet dekt. Het verandert mijn vrienden en familie in sceptici. Het zet mensen aan het denken (en geeft me het gevoel) alsof ik een leugenaar, nepper en lui ben. Het probeert mijn baan, mijn relaties, mijn liefde en passie voor het leven aan te nemen.
Fibromyalgie is een klootzak en ik wil dat iedereen weet:
Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.
