DUTCH

Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.

De strijd met fibromyalgie is dat het elke dag iets nieuws is. Mijn dagelijkse leven is een constante strijd op een terreinterrein; vol gevaren, geen idee waar ik heen ga of wat ik daarna ga raken. Ik zit in een oneindige rotonde van symptomen. Elk obstakel wordt berekend om risico’s te vermijden, maar de uitkomst is nooit voorspelbaar, hoe hard ik het ook probeer. De variabelen doen er niet toe.

Er zijn meer dan 100 symptomen van fibromyalgie, waaronder:

  • Chronische spierpijn, spierspasmen of benauwdheid
  • Chronische ernstige vermoeidheid en verminderde energie
  • Slapeloosheid of wakker worden voelt net zo moe als wanneer u ging slapen
  • Stijfheid bij het ontwaken of na te lang in één positie blijven
  • Moeite met het onthouden, concentreren en uitvoeren van eenvoudige mentale taken (“fibro mist”)
  • Buikpijn, opgeblazen gevoel, misselijkheid en constipatie zonder te melden gastro-intestinale kwestie
  • Chronische spanning of migraine
  • Gevoeligheid voor een of meer van de volgende: geuren, lawaai, felle lichten, medicijnen, bepaalde voedingsmiddelen en kou
  • Ernstige angst en depressie
  • Gevoelloosheid of tintelingen in het gezicht, armen, handen, benen of voeten
  • Een gevoel van zwelling (zonder daadwerkelijke zwelling) in de handen en voeten
  • Kaak en tederheid in het gezicht
  • Costochondritis, ontsteking van het kraakbeen dat een rib verbindt met het borstbeen
  • Het blijft maar doorgaan. Ze worden nog beter. Zoals, allodynie, een verhoogde gevoeligheid voor aanraking, wat resulteert in pijn van dingen die normaal geen ongemak veroorzaken, zoals het dragen van kleding.

Voor mij worstel ik met pijn en vermoeidheid. Single. Dag. Dat is niet alleen een beetje hoofdpijn of ik ben moe. Dat is pijn in het hele lichaam alsof je griep hebt. Dat is vermoeidheid alsof je al 48 uur niet hebt geslapen. Dat is elke dag. Dat is mijn constante basislijn. Mijn normale bestaan ​​ben jij op een zieke dag. Of kater. Dat is hoe ik leef.

Ter referentie, ik ben eind twintig, ben klein en heb geen overgewicht. Ik zie er volkomen gezond uit.

Maar de andere symptomen zijn het moeilijkste deel. Ze lopen door mijn lichaam alsof het een flipperkast is; constant veranderende locatie en ernst. Vaak met scherpe, snelle pijnen; zo snel dat ik nauwelijks op adem kan komen voordat het verder gaat. Dan duurt de pijn urenlang; mijn benen hebben bijvoorbeeld vaak het gevoel dat ze 100 lb gewichten hebben vastgebonden, waardoor ik me bij elke stap zwaarder voel.

Terwijl ik eenvoudige boodschappen doe, raakt het me als een ton stenen die veranderen in zweetparels, en dan ben ik oververhit; zo hard dat ik “een pauze moet nemen”, want meer kopen dan alleen wc-papier bij Target is te verdomd moeilijk. 8 uur werk op mijn fulltime baan voelde als het lopen van een marathon (ik moest stoppen met werken).

De lijst gaat maar door. Ik heb me neergelegd om alleen maar te zeggen: “Ik voel me niet goed, bedankt voor het vragen”, in plaats van te proberen een van de vele kwalen te verklaren die ik momenteel voel.

Over momenten gesproken, dat is alles waar ik aan kan denken.

Zoals nu, op dit moment van pijn waar ik in ben, in bed mezelf probeer af te leiden van “het” (de pijn).

Ik denk altijd vooruit en bereken: ‘Hoe ga ik reageren? Wat gaat opvlammen (zo beschrijven we ‘wanneer shit de fan raakt’)? Hoe lang duurt de transit van X naar Z locatie? Als ik op de Z-locatie aankom, moet ik dan op elk moment vertrekken? Hoeveel energie moet ik gebruiken als ik daar aankom? ‘

Alles is een verdomde berekening omdat er een fout in mijn database zit.

Sta elke 45 minuten op om het pijnniveau met 5% te verminderen. Loop minstens 4000 stappen om het pijnniveau met 10% te verminderen. Rust na 20 minuten wandelen. Ga minstens 9 uur in bed liggen om de volgende dag op ~ 25% te functioneren.

Recharge. Rust uit. Zelfzorg.

Ik probeer te voorspellen wat ik nodig heb om te functioneren.

Maar mijn code bevat geen patroon meer.

Alles is onbekend.

Op het werk overweeg ik een collega meer te vertellen waarom ik ‘ziek’ was. Ze vroeg nieuwsgierig of ik had ontdekt wat me ziek maakte. Ik reageerde speels, “soms word ik gewoon ziek.” Maar het deel van mij dat hunkert naar steun en empathie smeekte me om de waarheid te vertellen. Het ding over fibromyalgie is dat het niet is zoals andere dingen. Het ding over fibromyalgie is dat niemand weet WAT HET IS.

Fibromyalgie-pijn komt meer van de hersenen en het ruggenmerg dan van delen van het lichaam waarin iemand perifere pijn kan ervaren. Aangenomen wordt dat de aandoening wordt geassocieerd met stoornissen in de manier waarop de hersenen pijn en andere sensorische informatie verwerken. – Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org

De meest voorkomende reactie is een tweemaal verwijderde erkenning – ze hebben een (vaak vrouwelijke) kennis of hun “moeder’s vriend” had dat. Het gesprek stopt. Het is niet zoals MS of Parkinson of reumatoïde artritis of de verdomde griep. Mensen weten wat dat zijn. Mensen snappen het. Je bent ziek.

Fibromyalgie is een klasse apart en het is voor iedereen anders.

Mijn lifttoespraak gaat meestal een beetje als volgt: “Ik heb een aandoening aan het centrale zenuwstelsel die wijdverspreide chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt.” Ik probeer het slecht te laten klinken, omdat het slecht is.

Omdat ik wil dat mensen opletten.

Ik wil dat mensen weten over fibromyalgie en wat het doet; de kracht die het bezit om levens te vernietigen terwijl het op de loer ligt in de schaduw. Het doet zich voor als andere ziekten, dus we ondergaan een reeks tests die niet door onze verzekering worden gedekt. Het verandert mijn vrienden en familie in sceptici. Het zet mensen aan het denken (en geeft me het gevoel) dat ik een leugenaar, faker en lui ben. Het probeert mijn baan aan te nemen, mijn relaties, mijn liefde en passie voor het leven.

Fibromyalgie is een klootzak en ik wil dat iedereen het weet:

Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *