Iemand dateren met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom

Meer bij CVS en fibromyalgie

•  Leven met
• symptomen
• Integratieve therapieën
• Oorzaken en risicofactoren
• Diagnose
• Behandeling
• Ondersteuning en coping
• Fibromyalgie begrijpen

BEKIJK ALLES 

Heb je een relatie met iemand met  fibromyalgie  (FMS) of met  chronisch vermoeidheidssyndroom  ( ME / CVS )? Allereerst moet je een geweldig persoon zijn om bereid te zijn dat op te nemen. Ik wil u namens iedereen bedanken voor deze ziekten.

Vervolgens wil je een paar dingen leren die dit kunnen helpen, een stuk beter voor jullie beiden. Omdat het goed kan gaan, en jullie beiden verdienen het ook.

De ziekte begrijpen

U weet waarschijnlijk niet veel over deze voorwaarden. Voel je niet slecht, de meeste mensen niet. Het belangrijkste is om deze volgende verklaring volledig te begrijpen en nooit te vergeten.

Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom zijn onvoorspelbaar. Niemand van ons weet hoe we de volgende dag, de volgende dag, de volgende minuut zullen voelen. We kunnen op een dag actief en actief zijn om daarna bedlegerig te worden. We doen dit niet opzettelijk en geloven me, we wensen dat het niet gebeurde. Om bij ons te zijn, moet je geduldig en begripvol zijn.

Nu u het belangrijkste gedeelte kent, is het tijd om iets over onze symptomen te leren. Beide voorwaarden kunnen omvatten:

• Pijn in het hele lichaam  (altijd in FMS, vaak bij ME / CVS)
• Vermoeidheid (altijd bij ME / CVS, meestal in FMS)
• Onverfrissend slapen
• Cognitieve disfunctie , ook bekend als “hersennevel”
• Oefening intolerantie (vooral bij ME / CVS)

Pijn

Je zou kunnen denken dat je pijn begrijpt, maar deze ziekten brengen een aantal zeldzame pijntypes met zich mee. Ons lichaam neemt pijnsignalen en stimuleert ze, zoals het opkrikken van het volume. We maken er geen “big deal” van of “te gevoelig”, het is gewoon hoe onze zenuwen en hersenen reageren op pijnsignalen.

We kunnen ook pijn hebben van dingen die geen pijn mogen doen. Een hand die op een arm rust. Het gewicht van kleding. Iets kouds tegen de huid. Ze kunnen verzengende pijn in ons veroorzaken, en het is absoluut echt. (Dat wordt bevestigd door hersenscans waarin de pijnpunten als een gek oplichten).

De pijn komt van opgewonden zenuwen en een zenuwstelsel dat te allen tijde in overdrive is. Omdat zenuwen door het hele lichaam reizen, kan onze pijn dat ook. In feite, voor een diagnose van FMS, moet je pijn hebben in alle vier de kwadranten van het lichaam.

Het is dus niet iemand die een slechte rug of pijn heeft door een oude knieblessure. We hebben misschien een moment pijn in onze buik en het volgende moment brandende gevoelens in onze benen.

Vermoeidheid en een niet-verkwikkende slaap

Nu voor vermoeidheid. Je zou kunnen denken dat je deze ook begrijpt. Iedereen is eerder heel moe geweest, toch? Misschien heb je een nacht op de universiteit gezeten of ben je zo laat weggeweest dat je zonder te slapen naar het werk bent gegaan. Of misschien heb je mono of een vervelende griep gehad.

Denk aan die keren dat je uitgeput bent. Heb je je ooit te moe gevoeld om zelfs je hoofd van het bed te tillen? Dat is wat mensen met ME / cvs zich kunnen voelen. FMS gaat meestal gepaard met minder vermoeidheid dan ME / CVS, maar het kan nog steeds diepgaand en aanhoudend zijn. En het gaat niet weg met rust.

Dat is een grote om je hoofd om te wikkelen: rust helpt niet. We slapen misschien twaalf uur en worden uitgeput wakker. Slaap is zelden verfrissend voor ons.

Velen van ons hebben ook slaapstoornissen, zoals  slapeloosheid ,  rustelozebenensyndroom of  slaapapneu .

Cognitieve disfunctie

Het maakt niet uit hoe slim iemand is, als ze dit symptoom hebben, kun je een groot aantal symptomen verwachten, waaronder:

• Korte-termijngeheugenverlies
• Regelmatig verloren gedachtengang
• Problemen met het herinneren van gewone woorden
• Vaak  het verkeerde woord gebruiken , vooral als het om zelfstandige naamwoorden gaat
• Moeilijkheden met wiskunde
• Problemen met ruimtelijke oriëntatie
• De neiging om gedesoriënteerd te raken

Er spelen veel dingen in onze cognitieve stoornis, die ook fibro-mist of hersenkraker wordt genoemd. Onder deze zijn dysfunctie van meerdere neurotransmitters, onregelmatige bloedtoevoer naar sommige delen van de hersenen, en abnormale activiteit of connectiviteit in bepaalde delen van de hersenen.

Hersenenmist kan mild of ernstig zijn en heeft de neiging om te komen en gaan. Het is geen teken van lage intelligentie of leerstoornissen. Het is ook niet gebonden aan dementie, hoewel het soms lijkt op elkaar.

De beste manier om dit aan te pakken is met geduld. Geef de persoon de tijd om de juiste woorden te vinden of stel hem op een zachtaardige manier voor als het duidelijk lijkt. Wanneer (niet of) ze iets vergeten, herinner hen dan kalm eraan. U kunt ze misschien aanmoedigen om dingen op te schrijven in een agenda, lijsten te maken of herinneringen in te stellen op hun telefoon of computer.

Voor ons kan het heel frustrerend zijn om ons brein op ons te laten glinsteren, dus onthoud dat elke frustratie of woede die daarmee gepaard gaat, op het symptoom is gericht, niet op jou.

Oefening intolerantie

Chronisch vermoeidheidssyndroom omvat een symptoom dat  post-exertionele malaise  (PEM) wordt genoemd, wat betekent dat oefening of andere activiteit een piek in symptomen kan veroorzaken  , vooral vermoeidheid en een griepachtig gevoel, dat dagen kan duren. Bij sommige mensen kan het zeer weinig inspanning vergen om PEM te activeren.

Bij fibromyalgie heeft lichaamsbeweging een vergelijkbare, maar over het algemeen minder intense impact en leidt deze doorgaans tot meer pijn en vermoeidheid.

Om te voorkomen dat je iemand naar dat punt drijft, is het belangrijk dat je zijn / haar voorsprong neemt als het gaat om fysieke activiteit. En ja, dit omvat seks. Met zorg kan iemand met deze aandoeningen nog steeds  een bevredigend seksleven hebben .

De relatie prognose

Ga je een aantal uitdagingen tegemoet vanwege het aangaan van een relatie met iemand met deze voorwaarden? Ja. Maar elke relatie heeft uitdagingen en je hebt het voordeel om met je ogen open te gaan.

Veel mensen met een chronische ziekte hebben een gezonde, gelukkige relatie. Geduld, begrip en mededogen zullen helpen om een ​​goede start te maken. Het gaat je goed!