Als ich sechs war, wurde ich mit Rocky Mountain Fleckfieber ins Krankenhaus eingeliefert. Im Krankenhaus wurde ich ermutigt, aufzustehen, mich anzuziehen und so viel Zeit wie möglich im Spielzimmer zu verbringen. Ich brachte Zeitschriften und Bücher in mein Zimmer, um zu lesen und mit anderen Kindern zu spielen, die auf dem Kinderboden waren. Im Nebenzimmer war ein Mädchen mit Leukämie, und wir machten Grimassen und winkten uns durch unser geteiltes Fenster zu. Die Tatsache, dass ich spielen konnte, bedeutete nicht, dass ich nicht krank genug war, um ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Es bedeutete, dass ich ungeachtet meiner Krankheit ein Kind mit den gleichen Bedürfnissen und Wünschen war wie andere Kinder.
Bei Erwachsenen scheint das gleiche Konzept nicht zu gelten. Wann immer kranke Menschen – na ja, alles – es wird als “Beweis” gewertet, dass wir über unseren Zustand bluffen. Viele von uns werden regelmäßig mit Fremden konfrontiert, wenn wir in der Öffentlichkeit unterwegs sind, von der Verwendung von Parkschildern bis hin zur Beantragung von ADA-Unterkünften bei Veranstaltungen. Wir werden mehr von Leuten herausgefordert, die wir besser kennen sollten.
Nachdem ich krank geworden war, beschloss ich eines Tages, in meinen Lieblings-Themenpark zu gehen. Ich habe nicht viel getan; Es war eine sehr sitzende Erfahrung. Ich habe ein Foto von mir auf einer der Fahrten auf Facebook gepostet, mit meiner Keimmaske auf der Rückseite, habe tagelang geschlafen, um mich von meinem Abenteuer zu erholen, und habe nicht viel darüber nachgedacht. Ein paar Tage später rief mich meine Mutter an. Ein “Familienfreund” hatte das Foto gesehen und war wütend darüber. Sie hatte sich anscheinend bei mehreren Leuten beschwert, dass ich, wenn ich in einem Freizeitpark war, offensichtlich gut genug war, um zu arbeiten, und irgendeine Art von Betrug machte. Es war zu meiner Mutter zurückgekommen.
Ich habe mich sofort angefreundet und die Person blockiert, aber ihre Aktionen blieben bei mir. Während des nächsten Jahres oder so, wenn ich ein Foto von mir machte, das irgendwas Spaß machte, schaute ich über meine Schulter. Ich habe immer darauf geachtet zu beschreiben, wie krank ich war und wie ich mich ausruhen musste und wie müde ich danach war. Ich fühlte das Bedürfnis zu qualifizieren, was ich tat; um zu bestätigen, dass ich immer noch krank war, und um jeden daran zu erinnern, dass mehr zur Wahrheit gehörte als das, was auf dem Foto zu sehen war. Jemandes Ignoranz und unanständige Urteile hatten mich schuldig fühlen lassen, mein Leben so gut wie möglich zu genießen und meine Mutter zu verärgern, und das war skrupellos.
Es scheint oft, dass chronisch kranke Menschen keinen wirklichen Weg finden, diesen Kampf zu gewinnen. Feindliche Menschen, die nicht glauben wollen, dass Sie wirklich krank sind, werden an allem, was Sie tun, Fehler finden. Es gibt keine Möglichkeit, sie zu beschwichtigen, egal wie du dein Leben lebst.
Einige chronisch kranke Menschen können trainieren, manche nicht. Einige von uns werden ermutigt, auf irgendeine Weise körperlich aktiv zu sein, um uns bei der Aufrechterhaltung der Funktion zu helfen (ich habe täglich eine Reihe von Physiotherapieübungen, um bei bestimmten orthopädischen Problemen zu helfen). Wenn Sie jedoch in irgendeiner Form körperlich aktiv sind, wird dies als Zeichen dafür gewertet, dass Sie nicht krank sind. Die Gesellschaft applaudiert gerne den olympischen Athleten, die sich durch ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen, um an Wettkämpfen teilzunehmen. Wenn du dich durch deine Krankheit oder deine Behinderung kämpfst, um manchmal etwas Körperliches zu tun, wie eine 5K- oder Tanzaufführung, kann dies als Beweis dafür angesehen werden, dass du ein Betrüger bist.
Es ist allgemein anerkannt, dass ein starkes, unterstützendes Netzwerk von Freunden und Familie hilfreich für diejenigen ist, die eine chronische Krankheit haben. Uns wird gesagt, dass wir für unser Wohlergehen hin und wieder aus dem Haus gehen sollten. Wenn wir es jedoch wagen, mit Freunden in die Öffentlichkeit zu gehen oder gelegentlich etwas Spaß zu machen, werden einige glauben, dass wir nicht krank sind. Und wenn wir hin und wieder einen Nachmittag im Kino verbringen, ist es in etwa so, dass wir 40 Stunden pro Woche, 50 Wochen im Jahr, bei der Arbeit verbringen können.
Wenn Sie alleine leben oder nicht viel Unterstützung haben, müssen Sie sich immer noch um die täglichen Aufgaben kümmern, aber etwas so einfaches wie den Kauf Ihrer eigenen Lebensmittel könnte tatsächlich als Beweis dafür angesehen werden, dass Sie körperlich fähig sind.
Wenn du zu erschöpft bist oder dir zu sehr weh tust, um zu duschen, deine Haare zu machen oder dich zu verkleiden, hast du dich selbst gehen lassen; wenn Sie mit Make – up und gestylte Haaren gehen, gut, sie ist offensichtlich nicht krank , weil Sie nicht sehen krank.
Wenn Sie Fotos in sozialen Netzwerken posten, in denen Sie gut aussehen, werden die Leute denken, dass Sie nicht krank sind. Wenn Sie Fotos von sich selbst in Behandlung geben, werden Sie beschuldigt, ein Aufmerksamkeitssucher zu sein.
Wenn du jemandem von dem fortschreitenden Verlauf deiner Krankheit erzählst, täuschst du es, weil die Nichte deiner Tante Edna’s Sohn die gleiche Bedingung hatte und es ihr jetzt gut geht.
Social-Media-Fotos und Beobachtungen von chronisch kranken Menschen, die “normal” lächelten und aussahen oder Botengänge machten, wurden sogar verwendet, um Leistungen bei Invalidität zu verweigern oder zu entfernen, was möglicherweise das beunruhigendste von allen ist. Es ist schwer zu verstehen, dass Behinderungsspezialisten, Ärzte und Verwalter von staatlichen Leistungen – Menschen, die sich über eine breite Palette von Gesundheitszuständen auskennen – die Konzepte von guten Tagen, Rückzahlung und unsichtbaren Krankheiten, die nicht immer lineare Trajektorien haben, nicht akzeptieren.
Niemand scheint jemals darüber nachzudenken, was sich außerhalb und um das Facebook-Foto herum abspielt, über das sie schwärmen. Die Tatsache, dass es vielleicht das erste Mal seit Wochen war, dass chronisch Kranke etwas wirklich Spaß machen konnten, entzieht sich ihnen. Sie wissen nicht, wie viel diese Aktivitäten in Bezug auf Schmerzen, Müdigkeit und reduzierte Funktion kosten. Sie betrachten eines Tages ein Foto oder einen Facebook-Status und denken, dass sie ein Experte in Ihrem Leben sind.
Ich bin nicht sicher, was diese Leute denken, dass wir jeden Tag tun sollten . Wir haben unheilbare chronische Krankheiten. Wir verbringen oft die meiste Zeit entweder zu Hause oder in der Behandlung, so wie sie ist. Wir sind oft erschöpft und haben große Schmerzen. Wenn wir nicht in Vollzeit arbeiten können, sollten wir dann auf alle Momente der Freude, Ablenkung, sozialen Interaktion oder des Vergnügens verzichten? Wird uns das irgendwie helfen? Für viele von uns ist es extrem schwierig, krank zu sein. Es ist noch schwieriger, wenn verletzende, verurteilende Typen entscheiden, dass Krankheit die Tatsache, dass wir die gleichen Bedürfnisse wie alle anderen haben, ungültig machen sollte. Anstatt chronisch kranken Individuen zu sagen, dass sie Kommentare und Anschuldigungen abschütteln sollten, sollte es vielleicht die Pflicht sein, auf diese Zwischenrufer zu verzichten, sie nicht zu machen und sich um ihre Angelegenheiten zu kümmern. Ist es wirklich so schwer, andere Menschen in Ruhe zu lassen?
Eleanor Roosevelt sagte einmal: “Tu, was du in deinem Herzen fühlst, um recht zu haben – denn du wirst sowieso kritisiert werden.” Ich habe mir diese Worte zu Herzen genommen, wenn es darum geht, mit anderen über meine chronische Krankheit zu sprechen. Ich bin nicht mehr besonders nett, wenn ich mit improvisierten Richtern konfrontiert werde. Hin und wieder versteht es jemand nicht, und es hilft ihnen höflich und prägnant, ein paar Dinge zu erklären. Aber oft haben sie bereits ihre eigenen Schlüsse gezogen, und nichts, was ich sage, wird ihre Feindseligkeit dämpfen. Ich werde meine Zeit nicht damit verschwenden, mich vor zufälligen Fremden und bösartigen Bekannten zu rechtfertigen, die sich zu Richtern und Geschworenen meines Lebens ernannt haben.
Ich kann andere nicht davon abhalten, zu denken, was immer sie wollen. Ich kann und werde es jedoch verweigern, wenn jemand Entschuldigungen, Schuld oder Rechtfertigungen von mir verlangt, dass er hin und wieder aus dem Haus kommt. Jeder, der entscheidet, dass eine chronische Krankheit meine Bedürfnisse als Person irgendwie außer Kraft setzt – einschließlich meiner Bedürfnisse nach Glück und Sozialisierung -, bekommt nicht einen Hauch von meiner Besorgnis.
