Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec de la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. A l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, se habiller et passer autant de temps que possible dans la salle de jeux. J’ai apporté des magazines et des livres de retour dans ma chambre pour lire et joué avec d’autres enfants qui étaient debout et au sol pédiatrique. Il y avait une fille dans la pièce voisine avec la leucémie, et nous avons fait des grimaces et fit signe à l’autre par notre fenêtre partagée. Le fait que je suis en mesure de jouer ne veut pas dire que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela voulait dire que quelle que soit ma maladie, j’étais enfant avec les mêmes besoins et les désirs que les autres enfants.
Pourtant, avec les adultes, le même concept ne semble pas vrai. Chaque fois que les malades font – bien, quoi que ce soit – il est considéré comme « preuve » que nous bluffer sur notre condition. Beaucoup d’ entre nous sont confrontés à des inconnus sur une base régulière quand nous sortons en public, sur tout , en utilisant despancartes de stationnement pour demander un hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes interpellés plus par des gens que nous connaissons, qui devraient savoir vraiment mieux.
Après je suis tombé malade, je décide d’aller à mon thème favori parc un jour. Je ne l’ai pas fait grand-chose; ce fut une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi-même sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque de germes sur l’arrière, dormi pendant des jours pour se remettre de mon aventure, et ne pense pas beaucoup. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un « ami de la famille » avait vu la photo et était furieux à ce sujet. Elle avait apparemment plaint à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais évidemment assez bien pour travailler et tirait une sorte d’escroquerie. Il avait obtenu de retour à ma mère.
Je rapidement Unfriended et bloqua la personne, mais leurs actions sont restés avec moi. Pour la plupart de l’année prochaine, chaque fois que je posté une photo de moi quoi que ce soit faire plaisir, je regardais par dessus mon épaule. Je me suis toujours fait un point de décrire comment j’étais et comment j’avais besoin de repos malade, et comment j’étais fatigué après. Je ressentais le besoin de se qualifier ce que je faisais; pour vérifier que j’étais encore malade, et de rappeler à tout le monde qu’il y avait plus à la vérité que ce qui était visible sur la photo. l’ignorance de quelqu’un et les jugements désobligeantes me avaient fait sentir coupable de profiter de ma vie au meilleur de ma capacité et bouleversé ma mère, et qui était inique.
Il semble souvent qu’il n’y a pas de véritable moyen pour les personnes souffrant de maladies chroniques pour gagner cette bataille. les individus hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes va vraiment mal trouver à redire à tout ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, quelle que soit la façon dont vous vivez votre vie.
Certaines personnes souffrant de maladies chroniques sont en mesure d’exercer, certains ne sont pas. Certains d’ entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une façon de nous aider à maintenir la fonction (j’ai une série d’exercices de thérapie physique pour faire tous les jours pour aider à des problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Pourtant, si vous êtes vu être physiquement actif de quelque façon, il est considéré comme un signe que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime à applaudir les athlètes olympiques qui se battent par leur maladie ou une incapacité à concurrencer. Si vous combattez par votre maladie ou l’ incapacité de faire quelque chose parfois physique, comme un 5 km ou spectacle de danse, il peut être considéré comme une preuve que vous êtes une fraude.
Il est largement admis que d’ avoir un solide réseau de soutien d’amis et de lafamille est utile à ceux qui ont une maladie chronique. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devons sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’ amusant detemps en temps, encore une fois, certains croient que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons un après – midi au cinéma maintenant et encore, il équivaut en quelque sorte à être en mesure de passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.
Si vous vivez seul ou ne pas avoir beaucoup de soutien, vous devez toujours prendre soin des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’ aussi simple que l’ achat de vos propres produits d’ épicerie pourrait en fait être considéré comme une preuve quevous êtes en mesure valides.
Si vous êtes trop fatigué ou trop mal de prendre une douche, faire vos cheveux ou vous habiller , vous avez laissé aller; si vous sortez avec le maquillage et les cheveux de style, eh bien, vous êtes évidemment pas malade parce que vous ne regardezmalade.
Si vous publiez des photos sur les médias sociaux où vous recherchez bien les gens vont penser que vous n’êtes pas malade; si vous postez des photos de vous en cours de traitement, vous serez accusé d’être un demandeur d’attention.
Si vous dites à quelqu’un sur le cours progressif de votre maladie, vous faire semblant parce que votre tante nièce de fils Edna avait la même condition et elle est très bien maintenant.
médias sociaux photos et observations des malades chroniques souriant et en regardant « normal » ou faire des courses ont même été utilisés pour refuser ou supprimer des prestations d’invalidité, ce qui est tout à fait peut-être la chose la plus troublante de tous. Il est difficile de comprendre que les spécialistes détermination de l’invalidité, les médecins et les avantages des administrateurs du gouvernement – les gens qui sont censés être bien informés au sujet d’un large éventail de conditions de santé – ne pas accepter les concepts de bons jours, retour sur investissement et les maladies invisibles qui ne sont pas toujours des trajectoires linéaires.
Personne ne semble jamais à considérer ce qui se passe en dehors et autour de cette photo Facebook qu’ils snarking au sujet. Le fait que cela aurait pu être la première fois depuis des semaines que malade chronique a à faire quelque chose de vraiment amusant leur échappe. Ils ne se rendent pas compte combien ces activités coûtent en termes de douleur, la fatigue et la fonction réduite. Ils regardent une photo ou d’un statut Facebook environ un jour et pensent qu’ils sont un expert sur votre vie.
Je ne sais pas ce que ces gens pensent que nous sommes censés faire tous les jours.Nous avons des maladies chroniques incurables. Nous passons souvent la plupart de notre temps à la maison ou dans le traitement tel qu’il est. Nous sommes souvent épuisés et beaucoup de douleur. Si nous ne sommes pas en mesure de travailler à temps plein, nous sommes censés renoncer à tout et tous les moments de joie, de distraction, l’ interaction sociale ou la jouissance? Est-ce que nous aider de quelque façon? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’ entrenous. Il est encore plus difficile quand les types blessantes, jugement décident que la maladie devrait infirmer le fait que nous avons les mêmes besoins que les autres.Au lieu de dire des personnes souffrant de maladies chroniques pour secouer descommentaires et des accusations, peut – être le fardeau de la preuve devrait être sur ces emmerdeurs de ne pas les faire et l’ esprit de leur entreprise. Est-ce vraiment difficile de laisser d’autres personnes seules?
Eleanor Roosevelt a dit: « Faites ce que vous ressentez dans votre coeur à raison – pour vous reprochera de toute façon. » Je l’ai pris ces mots à cœur quand il vient à interagir avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement agréable quand je suis confronté par les juges improvisés. Chaque fois que dans un certain temps quelqu’un ne comprend pas honnêtement, et poliment et expliquer succinctement quelques choses les aide. Le plus souvent, cependant, ils ont déjà tirer leurs propres conclusions et rien que je dis va faire une brèche dans leur hostilité. Je ne vais pas perdre mon temps à essayer de me justifier à des étrangers au hasard et connaissances mesquines qui se sont nommés juge et partie de ma vie.
Je ne peux pas empêcher les autres de penser ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et ne refuser de se conformer quand quelqu’un demande des excuses, la culpabilité ou les justifications de moi pour sortir de la maison de temps en temps.Toute personne qui décide que la maladie chronique en quelque sorte mes besoins invalident en tant que personne – y compris mes besoins pour le bonheur et la socialisation – ne reçoit pas un iota de ma préoccupation.
