I malati di fibromialgia sono compresi solo dalle persone con fibromialgia

Un’amica mi ha detto di aver sentito alcuni commenti da un suo collega su un altro collega che è svenuto per gli effetti collaterali di un nuovo farmaco per curare la sua fibromialgia (ipotensione post-ortostatica o vertigini dopo essersi alzati troppo velocemente) Mentre veniva trasportato su una barella, le sue parole furono: “Nessuno può essere così malato”.

In quella che sembrava essere una convalida per la mia situazione, ha iniziato un supervisore
i suoi commenti, informandomi che “sapeva molto della mia malattia, perché lui e sua moglie avevano un caro amico con lei”. I commenti rimanenti si sono trasformati in un calcio nello stomaco mentre continuava, “così posso andare avanti e riposarmi. Ho trovato due studenti per prendere il suo posto durante l’estate. ” il tema.

L’imprenditore ha detto a mio marito che sua moglie era disabile. Quando mio marito ha risposto che capiva perché lo facevo anch’io, l’imprenditore ha subito detto: “Sì, ma sua moglie è molto meglio della mia”. Mio marito ha risposto in modo eloquente: “Sembra che possa ingannarti facilmente”.

Quando ero frustrato e deluso dalla possibilità di pioggia durante la partita di baseball (ora rinviata), ho scritto su Facebook sull’argomento, ho avuto solo un parente, che ha anche una malattia cronica, per rispondere: “Non lasciare che la tua malattia domini la tua tutta la vita”. Non solo ero scioccato, ma speravo anche che questo parente, tra tutte le persone, mi avrebbe capito.

Purtroppo mi sbagliavo: so che chi non ha certe malattie croniche e debilitanti potrebbe non comprendere appieno cosa ciò comporti, ma mi sorprende comunque quanto sia difficile per le persone capirlo. Naturalmente, abbiamo anche difficoltà a comprendere la variazione dei sintomi e come il nostro livello di funzionamento può variare di giorno in giorno (anche ogni ora), ma può comunque essere emotivamente disturbante trovare coloro che sembrano riluttanti ad ascoltare e imparare. . No, non riesco a comprendere appieno alcune delle sofferenze e tribolazioni quotidiane che un sopravvissuto al cancro sta attraversando, per esempio, ma non minimizzerò o ridicolizzerò un altro. Da bambino ricordo di aver visitato i parenti più anziani, nelle case degli anziani e negli ospedali. L’infermiera era la seconda professione più importante tra molti dei parenti di mia madre.

Ricordo persino un adolescente seduto nel nostro corridoio che leggeva (con grande entusiasmo) le nostre enciclopedie mediche.
La cosa più importante per me era che mia madre e mia nonna spiegassero l’impatto della malattia sulla persona, concentrandosi prima sulla persona. Incontrare coloro che non hanno sentimenti emotivi per gli altri mi sconcerta. Sì, penso di essere pronto a giudicarli, come giudicano gli altri. So che non tutti reagiscono allo stesso modo alla malattia. Alcuni potrebbero persino rispondere con paura e ingenuità.
Probabilmente il fattore più difficile per molti di noi è ascoltare chi ci è più vicino, fare commenti sconsiderati. All’improvviso, dobbiamo difenderci. È difficile da affrontare, soprattutto se stiamo ancora lottando con conflitti interni sulla nostra situazione di salute. Perché molti credono che l’autocontrollo o la forza di volontà possano guarirci miracolosamente? Perché questa particolare malattia è vista da alcuni come auto-causata?

Quando una persona manca di empatia e fa commenti insensibili, mi fa desiderare che abbia vissuto la mia vita solo per un giorno. Avrebbero baciato il pavimento e sarebbero stati grati di tornare al loro corpo normale più tardi. Non ho altra scelta che continuare così.

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