Hvis du elsker nogen med fibromyalgi, oplever svær smerte, som varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forudsige det. Så vi vil have dig til at forstå, at ting i nogle tilfælde skal annulleres i sidste øjeblik, og det generer os så meget som dig.
Vi vil have dig til at vide, at vi skal lære at acceptere vores krop med sine grænser, og det er ikke let. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder ikke om at lide af dette.
Mange gange føler vi os overvældet og kan ikke klare mere stress end vi gør. Hvis det er muligt, skal du ikke tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt, føler vi os ikke godt. Vi har lært at leve med konstante smerter det meste af tiden. Når du ser os lykkelige, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, vi tager bare os af det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerten er ikke. Det er en kronisk “usynlig” sygdom, og det er ikke let for os at få det.
Vær venlig at forstå, fordi vi ikke kan arbejde, og vi er ikke vage. Vores træthed og smerte er uforudsigelige, og derfor skal vi foretage tilpasninger i vores livsstil. Noget der synes simpelt og let at gøre, er ikke for os og kan give os en masse træthed og smerte. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre i dag, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke blive deprimeret af en stærk og konstant smerte? Det har vist sig, at depression forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver anden tilstand af kronisk smerte. Det giver os smerte at være deprimeret, men vi er deprimeret af smerten og manglende evne til at gøre det, vi har brugt. Vi føler også dårligt, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Vær venlig at forstå mig med din støtte og din hjælp, min smerte.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Folk med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, hvilket gør smerten i den værste dag, der sover dårligt.
For os er det ikke nemt at blive i en position (selvom pladser) i lang tid. Det giver os en masse problemer og tager tid at komme sig. Hvorfor ikke forlade nogle aktiviteter, vi ved, denne faktor ville skade os. Nogle gange er det godt, at vi ved, hvilke konsekvenser det vil medføre.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi nogle gange glemmer simple ting, hvad vi siger, andres navn eller siger det forkerte ord. Dette er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især i de dage, hvor vi har meget smerte. Det er en mærkelig ting for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at holde vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er meget bekendt med denne tilstand, nogle læger og andre, fordi vi er blevet tvunget til at uddanne os selv til at forstå vores krop. Så, hvis du tilbyder mig en “kur”, gør det ikke. Ikke fordi jeg ikke værdsætter din hjælp eller forbedring, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med ringe eller ingen skade, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået i lang tid, når vi forstår.
Vi sætter stor pris på alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig; Herunder din indsats for at informere og forstå. Små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for dig til at hjælpe mig. Vær forsigtig og tålmodig. Husk at i denne krop stadig træt, er jeg stadig. Jeg forsøger at lære at leve fra dag til dag med mine nye grænser og holde håb i morgen. Hjælp mig til at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
