Hvis du elsker nogen med fibromyalgi, oplever alvorlige smerter, der varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forudsige det. Så vi vil have dig til at forstå, at nogle gange ting skal annulleres i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget som dig.
Vi ønsker, at du skal vide, at vi skal lære at acceptere vores krop med dets grænser, og det er ikke let. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder om ikke at lide under dette.
Mange gange føler vi os overvældede og kan ikke klare mere stress, end vi gør. Hvis det er muligt, skal du ikke tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, vi tager os bare af det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerten er det ikke. Det er en kronisk ”usynlig” sygdom, og det er ikke let for os at have den.
Forstå venligst, fordi vi ikke kan arbejde, og vi er ikke vage. Vores træthed og smerter er uforudsigelige, og på grund af dette er vi nødt til at foretage justeringer i vores livsstil. Noget, der synes enkelt og let at gøre, er ikke for os og kan forårsage os en masse træthed og smerter. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre i dag, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke være deprimeret af en stærk og konstant smerte? Det har vist sig, at depression forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver anden tilstand af kronisk smerte. Det giver os smerter at være deprimerede, men vi er deprimerede af smerter og manglende evne til at gøre det, vi har brugt. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Vær venlig at forstå mig med din støtte og din hjælp til at mindske min smerte.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Mennesker med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, hvilket gør den værste dagssmerter, der sover dårligt.
For os er det ikke let at forblive i en position (skønt sæder) i lang tid. Det medfører mange problemer og tager tid at komme os. Hvorfor ikke efterlade nogle aktiviteter, som vi ved, at denne faktor ville skade os. Nogle gange har vi det fint, at vi ved, hvilke konsekvenser det vil medføre.
Vi bliver ikke skøre, hvis vi undertiden glemmer enkle ting, hvad vi siger, andres navn eller siger det forkerte ord. Dette er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især i de dage, hvor vi har meget smerter. Det er en underlig ting for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er meget fortrolige med denne tilstand, nogle læger og andre, fordi vi er blevet tvunget til at uddanne os til at forstå vores krop. Så tak, hvis du tilbyder mig en “kur”, skal du ikke gøre det. Ikke fordi jeg ikke værdsætter din hjælp eller forbedrer dig, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen skade, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået på længe, når vi forstår det.
Vi værdsætter virkelig alt hvad du har gjort og kan gøre for mig; Herunder din indsats for at informere og forstå. Små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for dig til at hjælpe mig. Vær blid og tålmodig. Husk, at jeg stadig er i denne krop. Jeg prøver at lære at leve fra dag til dag med mine nye grænser og at holde håbet i morgen. Hjælp mig med at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
