Hvis du elsker noen med fibromyalgi, opplever sterke smerter som varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forutsi det. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger ting må avlyses i siste øyeblikk, og det plager oss like mye som deg.
Vi vil at du skal vite at vi må lære å akseptere kroppen vår med dens grenser, og det er ikke lett. Det er ingen kur mot fibromyalgi, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om ikke å lide av dette.
Mange ganger føler vi oss overveldet og takler ikke mer stress enn vi gjør. Hvis mulig, ikke legg mer stress på kroppen min.
Selv om vi ser bra, føler vi oss ikke bra. Vi har lært oss å leve med konstant smerte mesteparten av tiden. Når du ser oss glade, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har noen problemer, vi bare tar vare på det. Noen mennesker tror at vi ikke kan være så dårlige hvis vi er gode. Smertene er det ikke. Det er en kronisk “usynlig” sykdom, og det er ikke lett for oss å ha den.
Vennligst forstå, fordi vi ikke kan jobbe og vi ikke er vage. Tretthet og smerte er uforutsigbar, og på grunn av dette må vi gjøre justeringer i livsstilen vår. Noe som virker enkelt og enkelt å gjøre, er ikke for oss og kan forårsake mye tretthet og smerter. Ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går, vi kan gjøre i dag, men det betyr ikke at vi heller ikke kan gjøre det.
Noen ganger er vi deprimerte. Hvem ville ikke bli deprimert av en sterk og konstant smerte? Det har blitt funnet at depresjon forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver annen tilstand med kroniske smerter. Det gir oss smerter å være deprimerte, men vi er deprimerte av smerte og manglende evne til å gjøre det vi har brukt. Vi føler oss også dårlige når det ikke er støtte og forståelse fra leger, familie og venner. Vær så snill, forstå meg, med din støtte og din hjelp for å få min smerte.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Personer med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, noe som gjør den verste dagen smerter som sover dårlig.
For oss er det ikke lett å være i en stilling (selv om seter) over lengre tid. Det forårsaker oss mye problemer og tar tid å komme oss. Hvorfor ikke la noen aktiviteter vi vet at denne faktoren vil skade oss. Noen ganger har vi det bra at vi vet hvilke konsekvenser det vil gi.
Vi blir ikke sprø hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sier, noens navn eller sier feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt i de dagene vi har mye smerter. Det er en merkelig ting for deg og meg. Men vi ler sammen og hjelper til med å beholde vår sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er veldig kjent med denne tilstanden, noen leger og andre, fordi vi har blitt tvunget til å utdanne oss til å forstå kroppen vår. Så vær så snill, hvis du tilbyr meg en “kur”, ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på din hjelp eller forbedring, men fordi jeg holder meg oppdatert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med liten eller ingen skade når vi sover, når vi gjør noe som vi ikke har oppnådd på lenge, når vi forstår det.
Vi setter virkelig pris på alt du har gjort og kan gjøre for meg; Inkludert din innsats for å informere og forstå. Små ting betyr mye for meg, og jeg trenger at du hjelper meg. Vær mild og tålmodig. Husk at jeg fremdeles er lei i denne kroppen. Jeg prøver å lære å leve fra dag til dag med mine nye grenser og å holde håpet i morgen. Hjelp meg å le og se de fantastiske tingene som Gud gir oss.
