Van Joan Buchman
Noot van de redactie: Joan Buchman, een patiënt met fibromyalgie uit Californië, was een ondersteunende groepsleider en een groepsmoderator voor het zelfhulpprogramma. Ze schreef dit artikel in 2003.
Ik heb in mijn elf en een half jaar veel worstelingen met fibromyalgie meegemaakt, maar ik ben gaan geloven dat het mogelijk is om een gelukkig, bevredigend leven te leiden met chronische ziekten.
Het vergt discipline, vastberadenheid, geduld, de bereidheid om veranderingen in levensstijl aan te brengen en een grote dosis aanpassing van de houding, maar ik kan eerlijk zeggen dat ik vandaag gelukkiger ben dan vóór FMS. Het is een ander leven dan ik dacht dat ik op dit punt zou hebben. Maar het is een goed leven; Ik heb vrede met mijn ziekte.
Mijn fysieke beperkingen leren
Nu 57, begon mijn fibromyalgie met spierpijn in mijn benen en heupen. Toen ontwikkelde ik een slaapprobleem met de daaruit voortvloeiende slopende vermoeidheid. Het krijgen van een diagnose 18 maanden nadat mijn symptomen begonnen, bracht verlichting, maar ook shock: hoe zou ik de rest van mijn leven leven met deze slopende chronische ziekte?
In de beginjaren ging ik door een soort dood, het verlies van de persoon die ik was vóór FMS. Ik begon met ontkenning. In het begin, zelfs nadat ik veel over FMS
had gelezen , ging ik door met mijn levensstijl, mijn deel van de huishoudelijke taken, enz. Aangezien ik had gelezen dat aerobe oefeningen werden aanbevolen voor FMS, begon ik om 04:30 uur op te staan, zodat ik voor het werk kon gaan wandelen. Natuurlijk maakte slaapverlies mijn vermoeidheid nog erger. Ik heb deze routine vijf maanden volgehouden voordat ik toegaf dat deze strategie niet werkte. Ik nam ontslag, rustte behoorlijk en begon matig te sporten.
Ik begon naar antwoorden te zoeken door zoveel mogelijk over FMS te leren via boeken, tijdschriftartikelen, gezondheidsbibliotheken en een lokale FMS-steungroep. Ik zag specialisten in interne geneeskunde, chiropractie, orthopedie en reumatologie. Onder hun begeleiding heb ik zes jaar lang veel verschillende behandelingen geprobeerd, zowel medisch als complementair.
Ik ervoer tijdelijke pijnverlichting van acupunctuur en massagetherapie; niets van twee epidurale injecties. Spier-, fysieke- en massagetherapie, tai chi, wandelen, aquafitness en milde krachttraining hielpen allemaal bij lichaamsflexibiliteit en spierkracht.
Biofeedback leerde me te ontspannen, wat resulteerde in de meest pijnverlichting die ik tot nu toe had ervaren. Om de woede, wanhoop en depressie die ik ervoer aan te pakken, begon ik met therapie, wat me hielp om alle negatieve emoties die ik had samen met mijn FMS te verwerken.
Enkele jaren later was mijn pijn matig vergeleken met het niveau toen ik voor het eerst ziek was, maar ik hoopte op meer. In een poging pijnvrij te zijn, besloot ik om lichaam / geest medicijnen te onderzoeken. Ik lees boeken over de verbinding tussen geest en lichaam, ontspanning en meditatie. Ik heb regelmatig geluisterd naar meditatiebanden van Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD en anderen die op dit gebied bekend zijn.
Ik ging naar een getrainde hypnotiseur, wat erg nuttig was. Hij maakte opnames van onze sessies, die ik bleef gebruiken nadat ik de behandeling had stopgezet. Door de ontspannings- en meditatietechnieken te oefenen, verminderde ik mijn pijn verder. Ook begon ik te ontspannen en langzamer te bewegen in mijn dagelijkse activiteiten. De fysieke spanning die ik zo lang had gedragen, nam af, waardoor mijn lichaam kon ontspannen.
Tegelijkertijd maakte ik aanpassingen in levensstijl die me ook hielpen de symptomen te beheersen. Ik oefende regelmatig. Ik heb mijn activiteitsniveau verlaagd om mijn beschikbare energie verstandiger te gebruiken. Ik heb al mijn activiteiten opnieuw geëvalueerd, sommige gekort of geëlimineerd, anderen voortgezet.
Ik nam rust op in mijn dagelijkse schema. Ik heb ook geleerd dat stress mijn lichamelijke symptomen verergert. Ik identificeerde stressoren en bedacht manieren om ze te verminderen of te elimineren.
Aanpassing
van de houding Tegen het volgende jaar had ik bereikt wat ik voorwaardelijke acceptatie noem. Het kostte me zeven jaar om dit stadium te bereiken. Ik vond een goede balans tussen activiteit, rust, lichaamsbeweging. Ik leerde stressvermijding en stressverminderingstechnieken. Ik evalueerde mijn leven op alle gebieden en koos voor oefeningen, activiteiten, relaties en stressverminderingstechnieken die mijn gevoel zo goed mogelijk ondersteunden.
Op basis van mijn ervaring met het verminderen van symptomen, in plaats van het wissen van symptomen, besloot ik me te concentreren op een coping-strategie. Ik stopte met behandelingen waarbij mijn symptomen niet werden gewist, waaronder acupunctuur, medicijnen, chiropractie. Dit was een grote verandering in mijn benadering van het leven met FMS. Ik gaf het wondermiddel op, in plaats daarvan besloot ik me te concentreren op het beheersen van de symptomen en een zo goed mogelijk leven te leiden met een chronische ziekte.
Mijn gedachten herformuleren
Het werd heel duidelijk dat een positieve houding cruciaal was als ik acceptatie en vrede wilde bereiken met mijn ziekte en mijn leven. Ik heb eindelijk geleerd dat hoe ik mezelf en mijn chronische ziekte zie, mijn kwaliteit van leven enorm kan beïnvloeden. Eén manier was door mijn gedachten te herformuleren.
Reframing is een term die in de psychologie wordt gebruikt om te leren naar iets te kijken vanuit een nieuw perspectief. Door een situatie aan te nemen en er op een andere manier naar te kijken, kun je die situatie accepteren en omarmen en een positieve draai geven.
Ik heb mezelf deze vaardigheid geleerd. Ik nam bijvoorbeeld het idee: ‘Ik ben vandaag zo moe. Ik denk niet dat ik me ooit weer energiek zal voelen ‘en heb het opnieuw geformuleerd als’ ik ben moe vandaag. Maar uit mijn eerdere ervaring met vermoeidheid, weet ik dat ik me weer goed zal voelen, nadat ik mijn lichaam de rust heb gegeven die het nodig heeft. ”
De gedachte:“ Mijn pijn is vreselijk en het wordt nooit beter ”werd“ Ja, de pijn is sterk vandaag, maar de laatste keer dat het zo slecht was, werd het beter. “
Inspiratie van anderen
Ik heb veel inspiratie opgedaan door mijn schoonzus, die op 50-jarige leeftijd aan kanker stierf. Ze woonde de laatste vijf en een halve maand van haar leven bij ons. Ze besteedde haar tijd niet aan het wensen van andere omstandigheden. Ze bracht het door vrede te sluiten met haar situatie. Ze strekte zich uit naar veel mensen die een deel van haar leven waren geweest.
In ruil daarvoor ervoer ze een opmerkelijke uitstorting van liefde. Een prachtig voorbeeld van iemand die gemoedsrust vond, zij belichaamde het idee van Bernie Siegel over liefde en genezing: “Ziekte en dood zijn geen tekenen van falen; wat een mislukking is, leeft niet. Ons doel is om te leren leven – vreugdevol en liefdevol. “
Zelfmedelijden is een veel voorkomende ervaring met chronische ziekten. Ik nam als voorbeeld hoe te reageren op de ideeën van acteur / regisseur Christopher Reeve, die in 1995 bij een rijongeluk verlamd was. Hij schreef dat hij leerde vervangen en zei: “Welk leven heb ik? ‘Met’ Welk leven kan ik bouwen? ‘Ik realiseerde me ook dat ik een leven kon opbouwen dat gelukkig en vervullend was als ik er mijn zinnen op zette.
Ik besloot dat ik een hobby moest ontwikkelen die afleiding kon bieden van de gezondheidsproblemen die mijn primaire focus waren. Ik stak mijn levenslange interesse in kunst en kunstnijverheid opnieuw op en ontdekte verschillende activiteiten die ik kon doen en nog steeds mijn beperkingen respecteren. Ik volgde teken- en kalligrafielessen. Ik raakte erg geïnteresseerd in rubber stempelen en maak nu kaarten en andere items om te geven en met anderen te delen.
Ik heb ook geleerd dat het helpen van anderen met FMS mijn gezondheidsroutine heeft versterkt terwijl ik anderen op deze reis heb geholpen. Ik ben een leider in mijn lokale FMS-ondersteuningsgroep en fungeer ook als moderator van de zelfhulpcursus CFIDS / Fibromyalgia.
The Power of the Gratitude Journal
Vanwege de veranderingen die ik heb genoemd, had ik een acceptatieniveau bereikt waardoor ik een redelijk gelukkig leven kon leiden met FMS. Toen vond ik iets dat me naar een hoger niveau van acceptatie bracht en daarmee mijn leven transformeerde: een dagelijks dankbaarheidsdagboek bijhouden.
Dit is een eenvoudige oefening die iedereen kan doen, elke dag vijf dingen schrijven om dankbaar voor te zijn. In het begin waren er dagen dat ik moeite had om vijf dingen te vinden waarvoor ik dankbaar was. Maar de oefening had ingrijpende gevolgen terwijl ik doorging.
Aanvankelijk sprak ik waardering uit voor mensen in mijn leven en mijn leven zoals het was. Dat leidde tot gevoelens van dankbaarheid voor de lessen die ik over mezelf had geleerd vanwege mijn ziekte. Ik heb geleerd dat me zo blij maken als ik kon, zo snel mogelijk doen, me niet gelukkig maakte. Ik nam geen tijd om mijn fysieke, mentale of emotionele behoeften te voeden.
Naarmate de tijd verstreek, begon ik te geloven dat dankbaarheid betekent dat je waardeert wat je hebt en daar het meeste uit halen. Dankbaarheid gaat niet over “naar de zonnige kant kijken” of de realiteit van het leven ontkennen. Dankbaarheid gaat veel dieper dan dat. Het gaat om leren van een situatie, het goede nemen om in de toekomst andere uitdagingen aan te gaan.
Het gaat erom erachter te komen dat je meer macht over je leven hebt dan je eerder had gedacht. Je kunt stoppen met het slachtoffer zijn van je omstandigheden en de vreugde van het leven bereiken. Als je je hart opent voor het goede in je leven, wordt dankbaarheid evenzeer een onderdeel van je leven als ademhalen.
Samenvattend, door me te concentreren op het goede in mijn leven en deze gedachten een jaar lang elke dag op papier te zetten, zag ik dat ik veel had om dankbaar voor te zijn. En dat ik een goed leven kon hebben met FMS. [Zie voor meer informatie over Joans dankbaarheid haar artikel The Healing Power of Gratitude. – Editor]
Vrede sluiten voor de lange termijn
Van alle fysieke en mentale modaliteiten die ik in de loop van de jaren heb geprobeerd, heb ik een programma van lichaamsbeweging, activiteit en rust ontwikkeld dat me helpt zo goed mogelijk te voelen, waardoor ik de best mogelijke kwaliteit van leven krijg. Ik doe vijf dagen per week een soort oefening. Ik doe activiteiten die niet meer dan drie uur per keer duren. Ik bouw formele rust in mijn dag.
Mijn pijnniveau is stabiel, mijn slaap is beter en bijgevolg is mijn vermoeidheid onder controle.
Door mijn gedachten te herformuleren, inspiratie op te doen uit de situatie van anderen en het dankbaarheidsdagboek te schrijven, heb ik geleerd me te concentreren op wat ik heb. Ik realiseerde me ook dat ik me kan concentreren op haalbare alternatieven voor activiteiten die ik niet langer op dezelfde manier kan doen als voorheen.
Hoewel ik nu niet zoveel kan tuinieren, heb ik geleerd hoe ik taken kan vereenvoudigen, heb ik andere manieren gevonden om dingen te doen, heb ik mijn tuin onderhoudsarm gemaakt, hulpmiddelen gevonden om me te helpen en heb ik me beperkt tot zeer korte periodes van werken tijd.
Ik heb geleerd dat ik vreugde kan vinden in alledaagse dingen – wandelen en bloemen en vogels zien; de schoonheid van de natuur; tijd doorbrengen met familie en vrienden, gewoon genieten van hun bedrijf, niet noodzakelijkerwijs iets “doen”.
Ik realiseerde me ook dat ik niet alles hoef te doen. Ik kan nog steeds genieten van reizen, zelfs als ik in een langzamer tempo ga. Waar mogelijk, regelen mijn man en ik een aantal dagen op één plek zodat ik niet zo vaak moet inpakken en verhuizen. Ik bouw rusttijd in het reisplan en probeer niet alles te zien, want dat is zelfs voor een normaal persoon niet mogelijk!
Met dank aan het boek Don’t Sweat The Small Stuff van Dr. Richard Carlson ! , Ik heb geleerd om lichter te worden en niet alles zo serieus te nemen. Hij identificeert 100 eenvoudige manieren om te voorkomen dat de kleine dingen je leven overnemen. Een paar van mijn favorieten: Make Peace with Imperfection; Herinner jezelf eraan dat wanneer je sterft, je “in de mand” niet leeg zal zijn; Denk aan wat je hebt in plaats van wat je wilt.
Voordelen van acceptatie
Ik heb geleerd dat er veel voordelen zijn van acceptatie van mijn FMS. Ik zorg beter voor mezelf. Mijn gezondheid is een topprioriteit. Als ik me beter voel, werkt alles in mijn leven beter. Mijn leven wordt voorspelbaarder, minder een achtbaanrit. Met de juiste lichaamsbeweging, rust en activiteitstimulatie geef ik mijn lichaam de gave van genezing. Mijn lichaam ontspant als ik er niet mee vecht en ik voel me beter.
Ik heb ook meer vertrouwen in mezelf en in de omgang met mensen. Door mijn ziekte te accepteren, heb ik minder behoefte om uit te leggen, te rationaliseren en te piekeren over wat anderen denken.
Een belangrijke test van mijn strategie
Ik heb een grote test van mijn aanpak meegemaakt in juni van dit jaar, toen ik geconfronteerd werd met een grote buikoperatie. Ik voelde de volledige fysieke impact van de operatie de eerste dagen daarna. Ik had veel pijn, die werd gemodereerd door medicatie. Voedsel smaakte vreselijk, vanwege de gebruikte verdovingsmiddelen.
De ziekenhuisomgeving was luid en mijn kamergenoot had veel bezoekers. Ik was extreem zwak, maar kon niet lopen vanwege misselijkheid van de medicijnen.
Zes dagen na de operatie ging ik naar een omgeving die veel gunstiger was voor genezing. Terwijl ik thuis aan het revalideren was, was ik in staat mijn reframing-techniek ter sprake te brengen en het proces van het zien van de operatie in minder negatief licht te beginnen. Terwijl ik dat deed, nam mijn herstelangst dramatisch af. Ik denk dat dit een cruciaal punt was in mijn herstel.
Ik kreeg snel kracht, wat zowel mij als mijn artsen verbaasde. Ik had geen grote FMS-terugval na de operatie. Ik had ook niet de emotionele onrust die ik had verwacht van een ernstig medisch probleem en de erkenning dat er risico’s verbonden waren aan een operatie. Mijn reumatoloog dankt mijn opmerkelijke herstel aan mijn positieve houding ten opzichte van het leven en FMS.
Tot slot
Mijn ervaringen lieten me zien dat hoewel ik er niet voor had gekozen fibromyalgie te hebben, ik wel een keuze heb over hoe ik ermee leef. Ik ben dankbaar voor het doorzettingsvermogen dat nodig was om mijn houding ten opzichte van het leven met FMS te “herformuleren”. Hierdoor heb ik vreugde gevonden in het leven met een chronische ziekte.
Ik heb nog steeds pijn en vermoeidheid in verschillende mate. Maar door mijn verliezen te treuren en me vervolgens op mijn vele zegeningen te concentreren, heb ik vrede en een kwaliteit van leven bereikt die ik me niet had kunnen voorstellen toen ik me voor het eerst ziek voelde.
Ik ben het eens met de gevoelens van acteur Michael Fox over zijn leven nadat hij de diagnose Parkinson had gekregen: “Wat hij [de dokter] niet vertelde – wat niemand kon – is dat deze laatste tien jaar van het omgaan met mijn ziekte zou blijken om de beste tien jaar van mijn leven te zijn – niet ondanks mijn ziekte, maar daarom. “
