Wat gebeurt er als je leven begint te ontrafelen?
Voor de 23-jarige Peyton Connor gebeurde dat afgelopen mei toen ze de diagnose fibromyalgie kreeg.
De langdurige chronische aandoening kan verhoogde gevoeligheid voor pijn, extreme vermoeidheid, slaapproblemen en geheugenverlies veroorzaken.
Nadat ze eind 2015 op het werk in elkaar zakte, bleek uit verschillende tests dat ze de aandoening had, die haar leven volledig heeft veranderd.
De aandoening kan verlammen, kan ertoe leiden dat mensen in een isolement raken. Sommige patiënten verliezen hun sociale leven helemaal.
Hier schrijft Peyton een hartverscheurende brief aan degenen die het dichtst bij haar staan.
Een brief aan mijn dierbaren (wat ik wou dat je wist)
Beste familie, beste vrienden,
Weet allereerst hoeveel ik van je hou. Ik ben zo dankbaar dat je in de buurt bent gebleven en me hebt verdragen en alle gekte die me omringde sinds ik ziek werd.
Zonder jouw steun was ik niet door de slopende diagnosefase gekomen en door al het ongeloof van degenen die niet dachten dat ik ziek was.
Terwijl ik bewees dat ze ongelijk hadden, heb je geen idee hoe graag ik zou willen dat ze gelijk hadden – dat er niets aan de hand was, en het was allemaal maar doen alsof.
Ik wou dat ik in woorden kon uitdrukken hoe oprecht mijn hart gebroken is.
Tenzij je in mijn schoenen hebt gestaan, kun je niet begrijpen hoe pijnlijk het is om te zien dat zoveel kansen je worden ontnomen, zoveel dromen die zijn verdwenen, voordat je zelfs maar de kans had om ze aan te grijpen.
Het is een pijn die zowel mentaal als fysiek is – een pijn in mijn hoofd en in mijn hart.
Het leven gooit deze dingen naar ons toe met een reden, en we moeten een manier vinden om het te overleven, maar dat maakt het niet gemakkelijk om te doen.
We passen ons aan aan de situatie waarin we ons bevinden, omdat het moet. Het is de enige keuze die we hebben, om door te gaan.
Niet alleen ben ik hart gebroken, ik ben boos. Wie zou dat niet zijn?
We vragen ons af waarom wij, waarom ik, maar er zijn geen antwoorden op die vragen.
Denk er te lang over na en je wordt gek. Het begint niet als een felle vurige vorm van woede, maar het smeult.
Genoeg om het in eerste instantie niet te voelen. Maar dan voegt het een laag toe. En een ander. En een ander. Tot alles verstrikt raakt in haat.
Deze ziekte is als een dief, maar het is een slimme dief. Deze dief weet wel beter dan binnen te komen en alles in één klap te stelen.
Dat zou te gemakkelijk zijn, te opvallend, en het zou te snel voorbij zijn.
In plaats daarvan is deze specifieke dief voorzichtig. Hij verstopt zich in de schaduw en neemt de dingen één voor één, zodat je het in eerste instantie niet eens merkt.
Je veegt het af met een schouderophalen als je merkt dat het schudden willekeurig begint. Je negeert dat gekraak van pijn dat altijd op dezelfde plek is en niet lijkt te verschuiven.
Je lacht het geheugenverlies weg, en je verdoezelt het feit dat je ongelukken hebt – grappen over het in de toekomst gekruist houden van je benen als je hoest. Je blijft doorgaan.
En omdat je doorgaat, je door alle demonen heen duwt die aan je trekken, denken mensen dat het goed met je gaat. Je bevestigt deze overtuiging opnieuw door ze opnieuw te vertellen, ja inderdaad, het gaat goed met je.
Als ze hun zorgen uiten, vertel je ze overtuigend dat het gewoon een verkoudheid is, een griepje, die tijd van de maand. Je liegt ervoor. Want in het leven wordt ons alleen geleerd hoe we vooruit moeten blijven gaan.
En als je merkt dat je de leugen gelooft, dan en alleen dan zal de dief toeslaan.
Hij zal zijn hele verzameling verzamelen, samen met een paar nieuwe dingen die hij rond je lichaam heeft gevonden, en hij zal vertrekken. Hij zal zeker een paar draden loskoppelen en een paar stopcontacten in je geest kortsluiten voordat hij gaat.
En dat is wanneer de realiteit je raakt. Je bent ineens niet meer de persoon die je was, en wie je nu bent is een vreemde voor je.
Oog in oog komen te staan met een bedrieger in je brein, na 23 jaar eenzaamheid, controle… is angstaanjagend.
Het zit je ingebakken om deze bedrieger te bestrijden. We laten niet graag vreemden de leiding nemen. Maar ze zijn veel sterker dan wij.
We proberen de bedrieger te bevechten, om ze met medicijnen tot onderwerping te dwingen, om ze uit hun positie te praten. We proberen positief te denken, we oefenen en diëten, en veranderen delen van onszelf in de hoop de bedrieger uit onze gedachten te verdrijven… maar de grap is op ons .
Deze veranderingen zijn slechts zijn subtiele manier om ons nog steviger in de greep te krijgen. We speelden hem in de kaart.
Wat ons dus rest, behalve aanpassen, de regels accepteren die deze bedrieger, deze dief, nodig heeft gemaakt, en ons aanpassen aan die omstandigheden.
We veranderen ons hele leven, we veranderen al onze gewoonten en we nemen afscheid van dromen die we sinds onze kindertijd hebben gehad. We accepteren dat het niet de bedoeling was.
Dus het enige dat overblijft, is om u, mijn geliefden, mijn vrienden te vragen… om dit ook te accepteren. Accepteer dat wat we doen niet uit eigen keuze is, maar meer omdat we geen keuzes meer hoefden te maken.
Accepteer dat we niet zwak zijn, maar gewoon al onze kracht hebben opgebruikt.
Accepteer dat we niet lui zijn, maar moe.
En accepteer dat wij deze veranderingen niet zo leuk vinden als jij.
Maar zoals de geschiedenis laat zien, zijn we gemaakt om ons aan te passen. Dus dat deden we.
