Hvad du bør vide om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden er det blevet beskrevet som kronisk gigt, myalgia eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer såsom fibromyalgi ikke en kendt årsag, men de er en gruppe af tegn og symptomer, som desværre for patienten er til stede på samme tid. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.
De fleste af symptomerne og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse.
Dette er ikke en forstyrrelse, hvor ”alt er i dit sind”. I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.
Fibromyalgi kan være deaktiverende og depressivt, hvilket forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Hvad skulle du vide om mig:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse. At tage din arthritis medicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke modstår. Det er ikke smerter, der kun forbliver i en del af kroppen. I dag er på min skulder, men i morgen kan det være på en fod, eller måske er det væk. Min smerte er forårsaget af signaler, der når min hjerne forkert, muligvis på grund af søvnforstyrrelser. Dette er ikke særlig forstået, men det er ægte.
2. Min træthed: ikke kun jeg føler mig meget træt. Jeg er meget udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Vær venlig ikke at tage det personligt. Hvis du så mig shoppe i går, men i dag kan jeg ikke hjælpe med at rengøre gården, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for at stresse mine muskler ud over deres kapacitet.
3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der lider af fibromyalgi, kalder disse problemer “fibro-tåge”. Måske husker jeg ikke dit navn, men jeg kan huske dit ansigt. Du kan muligvis ikke huske, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du havde fortalt mig et par sekunder før. Mit problem har intet at gøre med alder, men det kan være relateret til søvnforstyrrelse. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg endda ingen kortvarig hukommelse.
4. Min klodsethed: hvis jeg står op eller løber efter mængden, jagter jeg ikke efter dig. Jeg har ikke kontrol over mine muskler til at gøre det. Hvis du er bag mig på en stige, så vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert trin ad gangen.
5. Min følsomhed – Jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer, såsom stærkt lys, meget højt eller lavt støj, lugter. Fibromyalgi er blevet kaldt ”den lidelse, der forværrer alt”.
6. Min intolerance: Jeg kan ikke tåle varme eller fugtighed. Hvis jeg er en mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er en kvinde. Og ikke blive overrasket, hvis jeg bevæger mig uden kontrol, når det er koldt. Jeg tolererer heller ikke kulden. Min interne termostat er ødelagt, og ingen ved, hvordan jeg løser den.
7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg foretrækker at blive i sengen, derhjemme eller dø. Svær smerte er ubarmhjertig og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan få mig ud af afgrunden.
8. Min stress – Min krop kan ikke håndtere stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller delegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi jeg er doven. Daglig stress kan forværre mine symptomer og deaktivere mig fuldstændigt.
9. Min vægt: Jeg kan være overvægtig eller tynd. Uanset hvad har det ikke været mit valg. Min krop er ikke din krop Min appetit påvirkes, og der er ingen, der ved, hvordan man løser den.
10. Mit behov for terapi: Hvis jeg har brug for en daglig massage, skal du ikke misundes mig. Min massage er ikke din massage. Overvej, hvad en massage i min krop kan gøre, hvis smerterne i et ben i sidste uge, nu føler jeg det i hele kroppen. Massagen kan være meget smertefuld; men jeg har brug for det. Massering regelmæssigt kan hjælpe, i det mindste et stykke tid.
11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungerer normalt, skal du ikke antage, at jeg har det godt. Jeg lider af kronisk smerte og træthed, der ikke har nogen kur. Jeg kan få min god morgen, uger eller endda måneder. Faktisk er det god morgen, der giver mig mulighed for at komme videre.
12. Min individualitet: selv dem, der lider af fibromyalgi, er ikke de samme. Det betyder, at jeg ikke kan have alle de nævnte symptomer. Jeg har måske en migræne, smerter i mine hofter, skuldre eller knæ, men jeg har ikke nøjagtigt den samme smerte som nogen med denne lidelse.
Jeg håber, at dette hjælper dig med at forstå mig, men hvis du stadig tvivler på min smerte, din boghandel, dit bibliotek eller via Internettet, har de gode bøger og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens note: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi overalt i verden. Dette repræsenterer ikke nogen af de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjælpe sunde mennesker med at forstå, hvor ødelæggende denne tilstand kan være. Vær venlig ikke at tage disse menneskers smerter let. Du ønsker ikke at tilbringe en dag i deres sko eller på deres kroppe. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer betingelsen som en del af vores liv.
