Hva du bør vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det blitt beskrevet som kronisk revmatisme, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer, har syndromer som fibromyalgi ikke en kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som, dessverre for pasienten, er til stede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomer og følelsesmessige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Dette er ikke en forstyrrelse der “alt er i tankene dine”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være funksjonshemmende og depressivt, noe som forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Det du burde vite om meg:
1. Mine smerter – Mine smerter er ikke dine smerter. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta artrittmedisinen din hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe, fordi kroppen min ikke motstår. Det er ikke smerter som bare blir igjen i en del av kroppen. I dag er det på skulderen min, men i morgen kan det være på en fot, eller kanskje er den borte. Mine smerter er forårsaket av signaler som når hjernen min feil, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke veldig forstått, men det er ekte.
2. Trettheten min: ikke bare jeg føler meg veldig sliten. Jeg er alvorlig utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Vær så snill, ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke la være å rense hagen, er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene utover deres kapasitet.
3. Mine konsentrasjonsproblemer. Alle oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-tog”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg det bare noen sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnforstyrrelse. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg ikke noe korttidsminne.
4. Kløtheten min: hvis jeg står opp eller løper etter mengden, jager jeg ikke deg. Jeg har ikke kontroll over musklene mine for å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert trinn én om gangen.
5. Min følsomhet – Jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høyt eller lite støy, lukter. Fibromyalgi er blitt kalt “lidelsen som forverrer alt”.
6. Intoleransen min: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg er kvinne, også. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg uten kontroll når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Den interne termostaten min er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg fikser den.
7. Min depresjon: Ja, det er dager hvor jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er nådeløse og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Min stress – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan gjøre symptomene mine verre og deaktivere meg fullstendig.
9. Min vekt: Jeg kan være overvektig eller tynn. Uansett har det ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke kroppen din. Appetitten min blir påvirket, og det er ingen som vet hvordan de skal fikses.
10. Mitt behov for terapi: hvis jeg trenger en daglig massasje, ikke misunn meg. Massasjen min er ikke massasjen din. Vurder hva en massasje i kroppen min kan gjøre hvis smerter i et bein forrige uke, nå føler jeg det i hele kroppen. Massasjen kan være veldig smertefull; men jeg trenger det. Massasje regelmessig kan hjelpe, i det minste for en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke antar at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke har noen kur. Jeg kan ha god morgen, uker eller måneder. Det er faktisk god morgen som lar meg komme videre.
12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Det betyr at jeg ikke kan ha alle symptomene som er nevnt. Jeg kan ha migrene, smerter i hoftene, skuldrene eller knærne, men jeg har ikke akkurat de samme smerter som noen med denne tilstanden.
Jeg håper dette hjelper deg å forstå meg, men hvis du fortsatt tviler på smerte, bokhandel, bibliotek eller Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens merknad: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi over hele verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe sunne mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vær så snill, ikke ta smertene til disse menneskene lett. Du ønsker ikke å tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppene deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.
