Het is een vermoeiende en slopende aandoening, maar fibromyalgie kan nog erger zijn als je familie je niet ondersteunt. Je kunt ze transformeren door ze beter te laten begrijpen waar je doorheen gaat.
Marie Suszynski
Fysiek beoordeeld door Niya Jones, MD, MPH
Fibromyalgie is meestal een levensveranderende ziekte. Maar wat gebeurt er wanneer uw familie u niet steunt? U hebt misschien het gevoel dat u niet om de fibromyalgie-ondersteuning kunt vragen die u beiden nodig hebt.
Volgens Jacob Teitelbaum, MD, auteur van From Fatigued to Fantastic , gevestigd in Kona, Hawaii, hebben sommige mensen fibromyalgie behandeld alsof het geen echte ziekte was . en medisch directeur van Fibromyalgia en Fatigue Centers, Inc.
Maar het is een echte ziekte met zeer reële symptomen. Ondersteuning krijgen van familieleden die ze gewoon niet begrijpen of ondersteunen, net zoals ze een goede communicator kunnen worden.
Pijn gerelateerd aan fibromyalgie: hoe u uw gezin kunt helpen begrijpen
Het is moeilijk voor een persoon die geen chronische pijn heeft zich voor te stellen wat het betekent om met fibromyalgie te leven. Hier leest u hoe u een gesprek kunt voeren over wat u doormaakt.
Verdwijn je twijfels. Onderwijs uw familie over fibromyalgie met informatie van experts en gerenommeerde instellingen, zoals het National Institute of Arthritis en Musculoskeletal and Skin Diseases (volgens welke meer dan 5 miljoen mensen in de VS leven met het syndroom).
Leg uit dat fibro is als het blazen van een lont. Vertel uw familieleden dat fibromyalgie als een energiecrisis is: u gebruikt meer energie dan uw lichaam kan produceren, zegt Dr. Teitelbaum. “Je hebt het punt bereikt waarop je een lont hebt opgeblazen”, voegt hij eraan toe.
Een andere manier om mensen te helpen de pijn van fibromyalgie te begrijpen is om te zeggen dat het lijkt op het dagelijks hebben van griep, waaronder het voelen van pijn, vermoeidheid en mist.
Vertel uw familieleden echter dat u alles doet wat u kunt om de pijn te overwinnen die gepaard gaat met fibromyalgie en u beter te voelen. Dit is wat Teitelbaum noemt SHINE: slaap genoeg, neem een behandeling hormonale als dat nodig is, te behandelen infecties geleidelijk neemt de supplementen voedingswaarde en maken de oefening zo veel mogelijk. Door familieleden op de hoogte te stellen van deze strategie, leert u beter hoe u zich beter kunt voelen.
Leg uit dat je naar je lichaam moet luisteren. Een ongelukkig onderdeel van het leven met fibromyalgie is dat je vaak niet weet of ze van tevoren iets kan doen, zegt Teitelbaum. Het is gebruikelijk dat mensen tot het laatste moment wachten voordat ze weten of ze aan een activiteit kunnen deelnemen of dat ze hulp nodig hebben. Leg aan je familie uit dat dit deel uitmaakt van het leven van mensen met fibromyalgie, maar dat je alles zult doen wat je kunt op dagen dat je je goed voelt.
Drie stappen om hulp te krijgen voor fibromyalgie
Wanneer u op het punt staat om hulp te vragen, moet u zich ervan bewust zijn dat er drie dingen gedaan moeten worden om de ondersteuning van fibromyalgie goed te laten werken:
Mensen met fibromyalgie moeten om hulp kunnen vragen. U hebt hulp nodig, zoals elke andere zieke, dus aarzel niet om het te vragen. De beste manier om om hulp te vragen is om precies uit te leggen wat je nodig hebt, bijvoorbeeld iemand vragen om het eten klaar te maken voor de tijd om op te laden.
Gezinsleden moeten ja of nee kunnen antwoorden. Zelfs als je hulp nodig hebt, moeten je familieleden je kunnen helpen zonder je uit te putten. “Familieleden en zorgverleners moeten nee kunnen zeggen als ze niet willen helpen,” zei Teitelbaum. “Anders zullen ze verbranden.”
Mensen met fibromyalgie moeten een eerlijke reactie van hun geliefden kunnen accepteren. Het accepteren van hulp kan een opluchting zijn en je moet het accepteren als familieleden dat willen. Maar het is ook belangrijk om het “nee” te accepteren van een familielid dat misschien overweldigd voelt.
Door deze stappen te volgen, kunt u nu en in de toekomst ondersteuning krijgen van uw vrienden en familie. Wanneer je de steun van je geliefden hebt, zal het gemakkelijker zijn om met fibromyalgie te leven.
