Fibromyalgie is een chronische aandoening op de lange termijn die miljoenen mensen pijn doet, maar die slecht wordt herkend en onvoldoende wordt onderzocht, zegt Jo Waters

De beslissing van Kirsty Young om afgelopen zomer een pauze te nemen van Desert Island Discs vanwege haar strijd tegen fibromyalgie, zette de weinig begrepen toestand in de schijnwerpers.

Maar de presentator van de BBC Radio is niet de enige bekende naam om deze langdurige ziekte te bestrijden.

Lady Gaga is een andere spraakmakende fibro-patiënt. De zanger was zo zwaar getroffen dat ze vorig jaar de laatste 10 datums van een wereldtournee moest annuleren.

En acteur Morgan Freeman heeft ook gesproken over het omgaan met de algehele lichaamspijn van de aandoening.

Een recent parlementair rapport schat dat bijna twee miljoen Britten fibromyalgie hebben, die het meest waarschijnlijk zal toeslaan tussen de leeftijden van 20 en 50. En vrouwen hebben zeven keer meer kans om te worden getroffen dan mannen.

Symptomen zijn onder meer verhoogde gevoeligheid voor pijn, vermoeidheid, spierstijfheid, slaapproblemen, cognitieve en geheugenproblemen,  hoofdpijn  en  prikkelbare darmsyndroom  .

Kirsty Young besloot afgelopen zomer een pauze in te lassen van Desert Island Discs vanwege haar strijd tegen fibromyalgie.

Dan zijn er spelden en naalden, een brandend gevoel op de huid, krampen in de benen, rusteloze benen, tintelingen en depressie. Pijn kan overal of in specifieke gebieden worden ervaren, en deze kunnen veranderen.

‘Oefening maakte me weer gezond’

Anjie Mailey, 49, een kunstenaar en leerling met speciale behoeften uit Oost-Londen, heeft al 15 jaar fibromyalgie:

Mijn symptomen begonnen met ongebruikelijke pijntjes en kwalen – als iemand me licht aanraakte, voelde het alsof ik was geslagen.

Ik was uitgeput, alsof mijn spieren geen energievoorziening hadden, en mijn brein vertraagde meteen. Ik zou de hele tijd dingen vergeten. Later hoorde ik dat dit fibro-mist werd genoemd.

Het duurde ongeveer drie jaar om een ​​diagnose te stellen. Ik was heen en weer naar de huisarts met testen om aandoeningen zoals lupus en MS uit te sluiten, maar ze kwamen allemaal negatief terug. Ik werd uiteindelijk verwezen naar een reumatoloog die fibromyalgie diagnosticeerde.

Mijn doorbraak kwam toen ik werd doorverwezen naar een zelfmanagementcursus fibromyalgie in het Great Ormond Street Hospital in Londen, waar we groepstherapie hadden, zachte trainingslessen kregen en werd geleerd hoe de symptomen te behandelen.

Oefening was echt het laatste dat ik voelde, want ik was te zwaar, ongeschikt en bij zoveel pijn maakte ik gebruik van twee wandelstokken, maar ik besloot om naar een sportschool te gaan.

Het deed eerst pijn, maar ik nam pijnstillers en ging door. Ik zou de hele dag pijn doen, maar langzaam bouwde ik mijn spierkracht en uithoudingsvermogen op en mijn spieren deden minder pijn.

Al snel was ik fit genoeg om karate en vrouwen boksen te doen. Ik woonde ook een afslankclub bij en ik ben zeven stenen kwijtgeraakt.

Ik kreeg te horen dat je 20 eetlepels energie hebt om per dag te gebruiken en elke activiteit kost je een van hen.

De uitdaging is om te plannen hoe je die energie gaat besteden. Mijn pijn is er nog steeds, maar ik heb geleerd om het te beheren en de controle nu te nemen.

Wat veroorzaakt het?

De toestand wordt nu herkend als een storing van het pijndrempelsysteem. Er wordt gedacht dat er een fout ontstaat in de manier waarop pijnsignalen worden verwerkt, hoewel wat dit triggert nog onduidelijk is.

Studies met behulp van hersenafbeeldingen hebben groeiend bewijs gevonden dat betrokkenheid van het centrale zenuwstelsel suggereert.

“Patiënten worden overgevoelig voor externe prikkels en hun pijngrens daalt gewoon naar beneden – dus gewoon licht aanraken kan erg pijnlijk zijn”, legt dr. Rod Hughes, adviseur reumatoloog bij St. Peter’s Hospital in Chertsey, Surrey, uit.

“Fibromyalgie wordt vaak gezien als het gevolg van een of andere stressvolle gebeurtenis, zoals een operatie, een ongeluk of een groot emotioneel trauma, zoals een echtscheiding.

“Vaak is er een stressflitspunt en kunnen patiënten een voorgeschiedenis hebben van migraine of IBS-achtige symptomen.”

Moeilijkheden met de diagnose

Omdat zoveel symptomen overlappen met andere aandoeningen en er geen definitieve diagnostische tests zijn, kan het enige tijd duren – in sommige gevallen enkele jaren – om een ​​diagnose te stellen.

Hazel Borland, van de grootste fibro liefdadigheidsinstelling Fibromyalgia Action UK, zegt of patiënten een sympathieke arts te zien krijgen of niet, is hun postcode.

“Veel patiënten vertellen ons dat hun symptomen worden afgewezen of dat ze worden verteld dat ze depressief zijn,” zegt ze.

“Hoewel dat misschien waar is, zijn ze vaak depressief vanwege hun fibro-symptomen.

“Patiënten melden ook dat ze van de ene naar de andere pilaar zijn overgegaan tussen huisartsen en specialisten, en er zijn slechts een handvol gespecialiseerde fibro-klinieken.”

Ze voegt eraan toe: “De impact van fibromyalgie wordt onderschat. Als mensen zich niet gesteund voelen, kan dit leiden tot depressie en isolatie – en zelfs tot zelfmoord. “

Hazel beveelt aan een second opinion te vragen of te vragen om een ​​verwijzing naar een centrum dat gespecialiseerd is in fibromyalgie …