Petit à petit, la fibro me tue. Il me prend des morceaux, de ma force, de ma fierté et de mon âme. Un diagnostic de fibromyalgie est une condamnation à mort pour une vie normale. Je vis avec depuis sept ans et je n’ai toujours pas fini de pleurer la vie que j’aurais dû avoir. Je devrais me préparer à étudier un an à l’étranger en ce moment. Je devrais parler couramment une autre langue. Je devrais avoir la gueule de bois tous les dimanches après avoir passé une soirée avec des amis.
Au lieu de cela, je reste au lit, toute la journée tous les jours. Ou je m’allonge sur le canapé. Ou je vais chez quelqu’un d’autre et je m’allonge sur son lit ou son canapé. Fibro est un ennemi juré, un ami jaloux. Il est toujours là, toujours là, essayant de me faire tomber à chaque occasion. C’est comme le méchant dans un vieux film muet. C’est un homme avec une moustache en spirale, un pull rayé et une cape qui se glisse comiquement derrière moi, qui pense que se cacher derrière une branche d’arbre le rend invisible.
Mais là encore c’est le contraire.
Au lieu que le public sache que le méchant est là et que le protagoniste l’ignore, je suis le seul à pouvoir le voir et mon public est aveugle. Fibro ébranle ma force physique et émotionnelle. Chaque recul m’enlève un autre morceau. Je ne sais pas combien de temps il faudra avant que tout s’effondre. Fibro m’a enlevé mes fondations.
Les fondations que j’ai construites pendant vingt ans en vivant sur cette terre. Je me sens comme un jeu de Jenga, à chaque fois que le fibro frappe, je me rapproche un peu plus de la chute au sol. Peut-être que je me suis déjà écrasé et brûlé. C’est peut-être le fond. Si je ne savais pas à quoi ressemblait la fibro, je dirais que c’est probablement le cas. C’est le plus bas que je pourrais être, ou le plus bas que je pense pouvoir être. Mais il n’y a aucun moyen que je puisse mettre autant de foi dans cette malédiction.
Je pourrais ressentir la pire douleur que j’aie jamais eue et mon fibro le considère comme un défi parce que la prochaine fois ce sera pire. Certaines poussées sont meilleures que d’autres, mais d’autres testent ma force physique et émotionnelle plus que je n’aurais pu l’imaginer auparavant. La fibromyalgie n’est pas une excuse imaginaire.
Je n’aurais jamais choisi cette vie pour moi et si j’avais la possibilité de me débarrasser du démon qui me tient, je le ferais sans hésiter. C’est ma vie. C’est réel. C’est moi, et il est et sera avec moi à chaque instant de chaque jour pour le reste de ma vie.
Le diablemurmuré à mon oreille”Tu n’es pas assez fort pour résister à la tempête”Aujourd’hui j’ai chuchoté à l’oreille du diable”Je suis la tempête”Je suis le guerrier de la fibromyalgie
Montagnes russes de la fibromyalgie : recherche de l’âme – Où puis-je aller maintenant
Jessica Stredd Pudicombeajouté à cela que Donc, il y a des nuits comme ce soir où je me sens juste perdu. Perdu dans l’émotion, perdu dans ses pensées, perdu dans la douleur et perdu dans ce qui nous attend. Pour nous les femmes, nous comprenons parfaitement les hauts et les bas de nos émotions, joyeuses une minute, puis fâchées, puis tristes, puis nerveuses, puis etc…. C’est une montagne russe de hauts et de bas. Ajoutez à cela la maladie chronique et l’enfer, où allons-nous à partir de là ?!?! Homme, femme, le fardeau des maladies chroniques bouleverse notre monde. Parfois, nous avons l’impression que les choses sont sous contrôle. Nous avons accepté notre réalité, nous savons que les choses ne seront plus jamais ce qu’elles étaient et nous nous adaptons et apprenons à vivre avec ce que nos vies sont devenues. Mais parfois, parfois la réalité de ce qui nous attend perce et dépasse notre vie. Nous connaissons la vie telle que nous la connaissions, elle ne sera plus jamais la même.
La vie dont nous jouissions autrefois a été détruite par cette force maléfique qui dicte ce que nous faisons et ne pouvons pas faire. Cela perturbe l’état émotionnel que nous espérions faire face à cette nouvelle vie. Il y a des bons et des mauvais jours, des hauts, des bas, des hauts et des bas. Nous avions l’habitude de regarder vers l’avenir et de planifier pour l’avenir, ou de vivre dans le présent avec ceux que nous aimions. Maintenant, qu’est-ce qui est cohérent ? Rien! Les plans que nous avons faits avec des amis, enfin, peut-être une autre fois. La fête avec notre famille, eh bien, vous allez tous saluer. Faire des plans, c’est comme le jeu de cible à la foire, c’est aléatoire. Nous voulons plus que tout faire partie de tous les plans qui ont été élaborés, mais nous ne pouvons rien garantir.
Nous voulons vraiment faire partie des projets de notre famille, nous voulons pouvoir faire des projets et nous y tenir. Nous voulons travailler, nous voulons sortir, nous voulons faire partie du monde dans lequel nous étions autrefois.
Parfois, nous sommes capables de dire non, de prendre du recul et de respecter ce que notre corps nous dit. On peut juste dire non, pas aujourd’hui. D’autres fois, dites oui, nous suivons les plans, nous essayons de faire partie de la vie, pour une fois, nous pouvons au moins faire semblant et dire que c’était amusant, c’était génial de sortir. Mais demain arrive. Nos corps disent à quoi pensiez-vous ?! La vie que nous avons connue est si différente de ce que nous pensions qu’elle serait. Nous nous efforçons vraiment de maintenir un semblant de ce que nous pensions que les choses pourraient être. Mais personne, personne ne pourrait se préparer à cette vie que nous vivons. Nous continuerons d’essayer de garder les plans que nous avons faits, mais s’il vous plaît, ne vous fâchez pas et ne nous jugez pas si cela change.
Nous luttons pour maintenir une vie « normale », mais elle nous a été arrachée sous nos pieds. Ce qui reste? À partir de maintenant, tout ce que nous pouvons faire, c’est être positif, être humble et surtout, être patient avec nous-mêmes. Prenez du temps pour nous, prenez le temps de faire votre deuil, prenez le temps de réfléchir, prenez le temps d’apprendre quelle est notre nouvelle normalité. Et surtout, prenez une minute pour vous concentrer sur nous-mêmes, ce qui fonctionne pour nous et ce qui nous rend heureux. Apprenez à vivre cette nouvelle existence, apprenez à apprécier ce que nous pouvons encore vivre et aimer chaque jour. Prenez-le au jour le jour, vivez au jour le jour, d’heure en heure ou de minute en minute. Embrassez ce que vous avez et apprenez à vivre et à aimer la vie comme vous le pouvez ! Âme
